我们希望的是，能有一群人，能认识并长期陪伴我们的孩子，让他们在我们离开后，依然能过上更好的生活。

在星语青年部的二楼，张和围着房子跳来跳去，笑得很开心。但对于自闭症患者来说，这也可能意味着情绪失控，老师会适时提醒注意。

在这篇稿子的开头，我和李浩希望展示更多乐观的部分。但是随着采访和拍摄的深入，我们发现，悲伤的背景总是无法避免的。尽管如此，我还是想谈谈李浩在秋秋的小出租屋里说过的一件事。

根据世界卫生组织的报告，在发达国家和少数发展中国家，2005年儿童和青少年精神障碍的患病率为12%-29%。这说明我国有5000-12000万儿童需要专业的精神障碍治疗，相当于每10-24万名精神障碍儿童就有一名专业医生，而这些医生大多分布在北上广等经济发达地区。

自第一例自闭症被发现以来已经过去了77年，但其病因仍然是个谜。虽然在主楼外看起来不起眼，但北大第六医院是国内最好的精神病医院之一，而且医院一个著名自闭症专家的号在黄牛市场也很难找，动辄上千元。每一个在诊室外等待的家长，似乎都在等待医生下达的最终判决。

但他的妈妈总是知道孟要说什么，引导他把话说完，并适时灌输一些必要的知识——比如当孟讲述他参加的一个慈善活动因资金不足而中止时，她妈妈会告诉他钱在生活中的重要性——在父母保护下的自闭症儿童自然不懂这些，但如果他以后一个人生活，这才是最重要的。就像帮孩子走路一样，她“帮助”阿蒙融入社会，总能预知孩子下一步的走向，纠正他的走路姿势。

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种由遗传缺陷引起的常染色体隐性遗传病。最严重的一类患者会因为呼吸衰竭而活不过两年。再好的病人，很多都不能独立行走，需要终身使用呼吸机。那么他们家的努力是为了什么呢？这个问题现在似乎有了答案。1995年，SMA的致病基因被发现，2016年，针对这种疾病的特效药在美国上市，包括基因治疗在内的各种治疗方法也被认为有效。虽然治疗费用对大多数人来说还是太高，但至少SMA是可以治愈的。“与时间赛跑，与科技赛跑，这就是那些患者家庭努力的意义，”李浩说。

有很多人利用漏洞。市场上有数不清的自闭症疗法。很多都是打着“治愈”的旗号，让家长砸了很多钱，更容易带来无法挽回的后果。一些家庭使用未经批准的疗法，导致他们的孩子不幸死亡。

在北京市时嘉小学分校的图书馆里，学生们与自闭症儿童一起伴着星星和雨度过了世界自闭症意识日。如何解决孩子上学的问题，是很多适龄自闭症儿童家长最关心的话题。目前中国政府对自闭症群体的优惠政策主要针对0-6岁的儿童，尚未惠及大龄自闭症患者。“国内有很好的寄养机构，在社区里给孩子围了一个半开放的空间。模式比较成熟，只是因为没有国家支持，地方定不下来，往往很难动。”

在秦皇岛安纳亚海滩，身着灰色衣服的自闭症少年张旭的母亲说，以后会考虑在离北京不远的城市买房定居，不像现在，没有没落。但是她不敢想更进一步的事情。“她要是想到了，就活不下去了。”相比较而言，年龄较大的孩子的父母不得不冷静地考虑未来孩子和父母双重赡养的问题。

张旭昌6岁的时候，还不能自理。张旭的家人在当地医院多方打听后终于来到北京，确诊后进入一家培训机构对孩子进行干预。尽管超过了最佳干预年龄，但张旭的进步还是非常明显。

母亲节前夕，北京自闭症儿童康复协会绘画课后，自闭症男孩将课堂上制作的贺卡赠送给妈妈，并为妈妈送上鲜花。“社会接受度高了，自然有更多的家庭愿意走出来，家庭和社会的接触越来越多，也会让更多的人了解自闭症，更多的接受他们。这是一个良性循环。一旦有机会，父母也愿意接触社会。”父母的行动让贾明白了的话。

在贾的鼓励下，阿蒙的妈妈愿意站出来告诉更多的人她的故事。像教幼儿走路一样，她指导孟与人交流。就像小孩子天生活泼一样，很难知道他接下来会走向何方。阿蒙第一句话还是说要去新疆演出，下一句突然问我“你知道苏杭吗，苏杭地区？”

现在国际上通行的方法是通过行为后的奖励(不限于物质奖励)来增加孩子的技能，也就是“干预”。在他们的生活中，每一个动作都有着绝对的意义，“寓教于乐”是自闭症家庭需要终身贯彻的词汇。日常训练孩子时，往往需要把复杂的技能分解成小的教学部分。这种训练可能一周要上40个小时，操作非常细致琐碎。往往大量练习后，收效甚微。父母需要近乎无限的耐心、细心和毅力来对待这一生的事业。自闭症儿童的家长手里拿着功能卡。由于很多孩子没有语言沟通能力，家长和老师会通过图像引导他们做事。

自闭症谱系障碍(Autism spectrum disorder)，简称自闭症(也称孤独症)，是一种常见的神经系统发育障碍，以社交障碍、兴趣狭窄、重复性刻板行为和感觉异常为特征。到目前为止，全世界都没有科学、严谨、有效的方法“治愈”自闭症。

小妈妈曼是安徽金寨明星小镇的创始人之一。她和一些父母一起投资在安徽金寨买了一块房产，希望在这个美丽的地方实现“双养”的目标。父母老了，孩子还是会有可持续的生存空间。

所谓“来自星星的孩子”的真相其实挺残酷的。他们离这个世界太远了，所以父母会无限重复他们说的话，做的事，希望有一天，当两个星球稍微靠近一点的时候，孩子能收到自己发来的信息。有了更多的信息，你可能会更加了解这个世界。

“狼孩”——和狼一起长大的孩子，长大后没有同龄人可以交流。重新认识这个社会，了解这个世界的规则，才能最终回归到人类世界。但是很多自闭症孩子一辈子都无法理解普通人的沟通方式。自闭症的核心症状之一是社交障碍，这不是我们通常理解的交流，而是最原始的交流。他们仿佛来自“另一个星球”，有着相似的体貌特征，却有着完全不同的思维模式，而且一辈子都会这样。

孩子一度被误诊为自闭症，于是老何疯狂地学习相关知识。说到训练孩子，他的语速变得很快:“分解任务听起来很简单，但对于家长来说，却是一个无限烧脑的过程。比如孩子要吃海苔，你要把海苔撕成小块，问他要左手那块还是右手那块？一块太少了？你想要几块？五美元太多了，所以三美元？你想要芥末辣的还是芝麻甜的？日常生活的每一刻都是训练。你必须时刻保持紧张，把一个大任务分解成几个小任务，绝不错过任何机会。”

许多自闭症儿童都有非凡的天赋。例如，他们可以发现图像中的细微差异。上图中的小朋友正在被引导，寻找人体两张x光片是否有病变。

阿蒙妈妈的很多言行，其实都是在为孩子以后一个人生活做铺垫。但对于大多数自闭症家庭来说，孩子的状态并不是那么好，未来是他们最不想触碰的。

孟是一个大龄自闭男孩。他爱惜自己的乐器，风一吹，他就会把小号紧紧地抱在怀里。

当然，我希望有一个合适的机构，让我安心送孩子，不用那么辛苦。也许过几年就会出现这样的机构，但我不敢赌。"

在世界自闭症意识日，北京自闭症儿童康复协会为自闭症青少年举行了一场特殊的“成人礼”。母子俩在台下排队玩耍。

在阿雅孤独图书馆，自闭症女孩丹丹开始随着音乐起舞。拍摄前10分钟，她在母亲的陪伴下进行最后的练习。她很在意自己的表现，反复确认是否有错误。但在医生贾看来，张旭是六岁确诊并介入的，终究是耽误了。“自闭症意味着早期发现和早期干预。对两岁的孩子来说是最好的干预期。市外医生少，社会接受度更低。很多家长不愿意接受，孩子很大了才送医院。”“接纳”一方面来自父母，一方面来自社会。数据显示，近年来自闭症患者不断增加，那么这些家庭在哪里呢？

包括小曼的妈妈，在谈话中不止一次提到“我可以接受失败”，但无论如何，她们都在探索前进的道路。

“如果二十年了还没变呢？那时候我和我的孩子怎么办？我看到过一个调查，说有精神障碍的孩子平均存活时间只有父母离开后一年。每次看到类似的新闻我都很焦虑。与其焦虑20年，不如做点什么。”自闭症男孩在母亲的陪伴下走过红地毯。主办方希望通过类似的活动，让更多人正确对待自闭症，帮助更多家庭融入社会。妈咪，他们是一群面对自闭症患者终极问题的人。没有人能预测他们现在是否正确。

如今，自闭症已经成为一个日益严重的社会问题。根据美国疾病控制和预防中心2018年公布的数据，美国自闭症发病率达到1/59。根据2019年发布的《中国自闭症教育与康复行业发展报告三》，保守估计，2015年，中国自闭症患者超过1000万，每年以20万的速度递增。

“其实现在社会对自闭症群体的关注度提高了很多，但是每个自闭症孩子都有他的特殊性，不经过长期接触是不可能了解的。

今天是“世界自闭症关注日”，旨在提高人们对自闭症相关研究、诊断以及自闭症患者本身的关注。自闭症儿童也被称为“来自星星的孩子”。他们性格孤僻，有时安静，有时狂躁。据有关报道，仅在中国，这一群体的人数就已经超过1000万。秋秋是一个可爱漂亮的小女孩，一个微笑就能融化人们的心。也许她可以在自己的世界里一直快乐，但这需要父母的不断支持和维护。这种严重的疾病引起了越来越严重的社会问题。太多的父母急于寻找各种可能，生怕因为自己的疏忽而错过孩子的机会。

我们陪同自闭症女孩秋秋到一家自闭症康复机构进行评估。在北京一栋不起眼的楼里，护栏外阴沉沉的天空让我有点喘不过气来。