《青年报》的冰点:孤独的权利 《自闭症症状》

时间:2022-08-26 11:29来源: 作者: 点击:
  

据北京市残联2004年统计,自闭症发病率约为1.53%。国内没有全国性的数据调查。

诊所在走廊尽头附近。墙壁漆成粉红色,里面有低矮的桌椅。连水槽都远低于正常高度。虽然在一楼,但窗户还是装了铁栏杆,防止病人做出危险动作。

在中国,“融合教育”大多以“普通学校教育”的形式出现。“融合教育”的概念在2015年被正式提到国家政策层面。《国务院加快残疾人小康进程“十三五”规划纲要》指出,要大力推进融合教育,建立随班就读支持体系,在残疾学生较多的学校设立特殊教育资源教室,提高普通学校接收残疾学生能力,不断扩大融合教育规模。

小秋几乎每天都能看到稀罕物,却从未有过交谈。

张兰不喜欢北京。她不喜欢这里的高房价和拥挤的交通,但半年前,她和丈夫放弃了家乡的工作。一家三口挤在北京高碑店附近一个36平米的出租屋里,每天去两三个地方。早上他们出门回到家已经是晚上8点了。这一切都是为了3.5岁儿子稀罕物的康复训练。

整个九年义务教育,小秋只有一个同桌:她自己的妈妈。

据中国残联信息中心2014年统计,我国实名制登记的康复培训机构有1345家。一项调查显示,私立机构是自闭症康复服务的主力军。这些机构之间关于康复标准体系和方法存在混战,师资数量和水平难以稳定。

从巴林左奇县到北京的公共汽车每天一班,单程10小时,凌晨3点到达北京的六里桥站。去年八月是北京最热的季节。到了之后,张兰发现,为了挂北大六院多名儿童精神科医生的号,凌晨两三点钟就有人在医院门口排队。

从孩子被确诊为自闭症的那天起,林桂平和张兰就没了名字。在康复机构,他们是“小邱妈”和“稀罕妈”。

张兰几乎去了当地所有的医院,但是县医院没有小儿精神科,只有普通儿科,那里的医生说稀罕没病。赤峰市一家三级甲等医院的三位儿科医生咨询,同样一无所获。他们只给了一个建议:“去北京。”

为了维护儿子的尊严,母亲放弃了部分尊严和全部个人生活。

这种“最好看”被牢牢地限制在现有的条件下。日本的庇护工厂“山毛榉之乡”接收18岁以上的残疾人,其中70%是自闭症患者。该机构设有重度自闭症患者养护中心、福利工厂、自闭症患者家庭住所、工作场所等部分。国家和地方政府承担该机构的大部分运作费用。每一个重度自闭症患者每个月都可以从政府那里拿到残疾救济金,在福利工厂工作的自闭症患者也可以拿到额外的工资。通过美国职业康复机构向自闭症成年人提供包括评估诊断、咨询、求职援助、辅助技术和在职培训在内的就业服务,帮助他们完成支持性就业、定制化就业、创业、庇护性就业和竞争性就业。

有一次在公共场合,小秋哭得一发不可收拾,周围的人都用异样的眼光看着他们母子。回家的路上,林桂平终于受不了了,对他说:“你真笨!”那是她第一次对儿子说这句话。之后她很后悔,抱着还在发呆的儿子哭了。

他非常珍惜这份工作,每天总是第一个到,最后一个走。为了方便他工作,家里在附近租了一个小房子。

他每天的工作就是坐在嘈杂的教室角落里,俯身在狭窄的工作台上制作教具。他把纸上的小动物图案涂上颜色,把八只鸟的羽毛涂成黄色,把它们的眼睛涂成蓝色,然后一只一只剪下来,成为孩子们上课的教具。

他们的命运在同一个诊所相遇,在同一个教室相遇。稀有就像小秋的昨天,小秋就像稀有的明天。他们是最亲近的人,却注定难以沟通。为数不多的互动之一,就是老师有时候带孩子做习题的时候,也让小秋参与。有一次,教室墙上的大屏幕显示的是一片草原。稀罕物和小秋走向银幕,所到之处,大朵大朵绽放。

他衣着整洁,白净的脸上架着一副眼镜,脑后的一绺头发总是桀骜不驯,不见踪影。

对于来自北京的26岁男孩小邱来说,生活就是一个精确的循环。每天,他都准时在11: 50下楼吃午饭。他走路的时候双手死死抓着裤子的接缝,速度是常人的两到三倍。

北京七彩鹿儿童行为矫正中心等机构发布的《2017年中国自闭症教育与康复行业发展报告》显示,我国儿童精神科医生人数估计不超过500人,且主要集中在一线城市。2010年有300人左右,近几年有所增加。

此外,2013年对全国117家自闭症康复机构的调查数据也显示,为16岁以上自闭症个体提供服务的康复机构只有一家。

“融合教育需要完善的配套措施,才能真正惠及所有孩子,但目前支持保障体系并不完善,仅仅依靠普通学校并不能真正解决问题。”肖飞说。

她仍然没有被完全保护。为了锻炼小秋的独立能力,他上了一所职业学院后,林桂平就不再和他一起上课了。有一天,小秋放学回家,脱下校服就抖落了一堆粉笔头,太阳穴上的头发也拔了不少。晚上睡觉前,他蜷缩在床上,用高八度的机械声音说:“他们为什么要这样对我?”

当稀罕物出生时,这个漂亮的男婴让全家人沉浸在兴奋之中。但是快一岁半了,话也不多。一开始张兰以为只是发育晚了,但情况越来越严重。他的语言能力很长一段时间都停留在最多说两个单词的水平。有时他的手会在空中颤抖,有时他会盯着某样东西看很长时间。

2011年,中国残联公布了残疾儿童康复救助“多彩梦想行动计划”实施方案。为3-6岁贫困自闭症儿童提供1.2万元康复训练补助。残疾人联合会指定的康复机构可以减免费用,但前提是有残疾。张兰不希望自己的孩子这么小就被贴上“残疾”的标签。此外,她和丈夫都没有北京户口,无权在北京的事业单位应聘。

每当别的孩子用乌黑的大眼睛盯着自己的时候,张兰就忍不住想:“这要是我的孩子就好了。”但是我会立刻醒来。“这是别人的孩子。”

他工作的地方对面,是一所小学。放学时,整条街都是奔跑嬉戏的孩子,在夕阳下散发着灼热的健康与活力。

中国残疾人康复协会自闭症康复专业委员会副主任、北京蔡五鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦琳坦言:“目前国内还没有一所高校开设自闭症专业,可以直接为机构提供师资。”

坐在教室后面,张兰看着小秋,仿佛看到了稀罕物的未来。“他已经26岁了,但还是个单纯的孩子,好像随时都会受到伤害。”她觉得难过,但又觉得,如果以后稀罕能像小秋一样,那就是幸运了。

教室后墙,几个家长弯着腿坐在低矮的蓝色木凳上,眼睛盯着孩子,表情浓得化不开。他们是家长,都是从外地来陪孩子上课的。张兰(化名)的老家是内蒙古赤峰市巴林左奇。儿子生病后,夫妻俩休了长假,带着孩子去了北京。

这是小秋找到的第五份工作。职业学院毕业后,他参加过无数次面试,但都以“违反公司规定”等理由被拒。后来我在朝阳区残联组织的一次招聘会上得到了现在的工作机会。

小邱慢慢意识到自己和别人不一样,并将其归因于自己的大脑。在那个狭长的工作台上,有一张透明的塑料板,上面写满了“大脑”两个字。有时候,他会对自己说:“对不起,我没有做脑部手术。”

十天后,张兰一家搬到了这个他不喜欢的城市。

在中国,小秋已经成为自闭症患者融入社会的理想模式,尽管歧视仍然不可避免。原本四菜一汤的午餐,食堂的人往往只给小秋一份土豆丝,理由是“他在减肥”。身高1.7米的小秋,体重不足100公斤。

北京师范大学特殊教育研究所所长肖飞建议,康复补贴应该与孩子挂钩,而不是与机构挂钩,这样可以增加家长的自主权,有助于提高康复机构的服务水平。“但最重要的是,CDPF系统要加强对康复机构质量的监督和评估。”

这是北京的一家自闭症康复机构。小邱是一名26岁的自闭症患者。在他面前的是六个处境相同的孩子。某种程度上,它们是他的过去。

桂平每天5点起床做饭,然后骑车送小秋上学,放学后帮他做作业。为了儿子,她四十多岁就开始背英语单词,每年都买老师用的教学参考书。她努力和儿子所有的老师保持良好的关系,给同学带零食文具,下课打扫教室卫生。

长期以来,自闭症群体就像小秋脑后的卷毛,似乎与这个世界格格不入,并在迅速壮大。根据美国国家健康统计中心2015年发布的数据,美国自闭症发病率为1/45。

“全纳教育是一种教育理想,它倡导零拒绝,呼吁打破教育中存在的等级观念,让普通学校成为所有孩子都能学习的地方。”肖飞说。

“这是我能想到的给自闭症患者最好的造型。”孙梦麟说。

张兰最终选定了三家私人机构,一家用于训练稀罕物的独立性和认知能力,一家用于锻炼其嘴部肌肉,一家用于用运动激发其感觉统合能力。半年下来,课程费用大概在9万左右,加上生活费,家庭支出大概在12万左右,相当于每个月2万,收入只有张兰作为老导师每个月1000多元的底薪。她从学校请了一年的长假,从一线教职工退休到后勤人员,只为陪孩子去实践他们应有的能力。

张兰一开始不明白。在她的家乡,她从未听说过有机构做自闭症康复训练。在返程的大巴上,她决定无论如何都要带稀罕儿去北京进行康复训练。

一个男生,等一会儿,盯着窗外,老师叫他,没理他。另一个男孩的任务是从一堆沙子中挑出花朵,但他只是一朵一朵地抓起沙子,对花朵视而不见。六个孩子中唯一的一个女孩扎着短短的牛角辫,每眨一下眼,就把胖乎乎的小脸挤成一团。

在中国,长期以来普通教育和特殊教育的分离,使得许多教育工作者形成了特殊儿童应该在特殊学校学习的刻板印象。"首先,他们在态度上排斥甚至歧视特殊儿童."肖飞说,“其次,在教学知识和技能方面,普通教师和特级教师的培训体系是相互独立的。普通教师的职前和职后培训没有系统地包括特殊教育课程,仍然无法为特殊儿童提供有效的教育。”

张兰无法想象稀罕物的未来。她常常自责,“我真希望当年没有生下他。世上这么多罪,孩子是无辜的”。说这话的时候,稀罕就在不远处,大半个身子埋在一个五颜六色的塑料球里,只露出一个毛茸茸的小脑袋。

只要他不开口,就没有人能发现他的秘密。但这个秘密注定不会隐藏太久。每当有人叫他的名字,他就会马上爬起来,双手按在裤子的接缝处,眼神杂乱地扫过对方,然后迅速趴到地上,机械地说:“你好!”

母亲的眼泪再也止不住了。

现在,是稀罕上幼儿园的时候了,但贾的建议是“尽快康复”。孩子年龄越小,干预效果越好。

1995年小秋确诊的时候,北京还没有自闭症康复训练机构。北京自闭症儿童康复中心,唯一的自闭症康复公立机构,要几年后才能出来。

她甚至羡慕那些脑瘫的孩子。“他们一眼就能看出和正常孩子不一样,赢得一点点同情”。

张兰最后花了300块钱,从黄牛手里买了一个号。她要找的是北医六院儿童精神科主任医师贾。这位70多岁的医生在这个领域已经干了近40年,90年代还为小秋做过诊断。20多年后,Rarity走进了同一个诊所,遇到了同一个医生。

长大了的小邱也有对爱情的渴望。他喜欢小学的一个女同学。有一次早上醒来,他用紧张的声音告诉林桂平:“妈妈,我昨晚梦见她了。”他每天上班都要经过一堵墙,墙上写着“让每个人在high中活得有尊严。”

对于张兰来说,这些伤害在稀罕入学之前就已经出现了。在我的家乡,很多人没听说过自闭症,有人认为是传染病,还有人批评她“没教好孩子,说孩子有病”。

很长一段时间,小秋的母亲林桂萍(化名)都不肯接受这种厄运。确诊后,她曾经躲在厕所里哭,但看着儿子四肢健全的样子,她总想着有一天他会好起来,像正常孩子一样成为一个人才。她带着儿子去影楼,特意租了一套黑红领的医生服,长长的流苏垂到胸前。

在过去的半年里,张兰没有买过一件新衣服。“孩子都这样了,没必要管。”如果有一天她穿了一件漂亮的衣服,她会觉得自己在犯罪。积蓄已经花得差不多了。最迟在今年寒假前,他们会带着稀罕物回老家。“不回去,我们都要下岗了。”

这个群体很少有人能找到工作,大部分都是在家或者机构照顾。在北京惠玲老年智障和自闭症患者护理院,一些年过30的自闭症患者静静地坐着,眼神游离,等待年过七旬的父亲带他们回家;有的只是顺着地砖的缝隙挪了一点点,低着头,只能看到微微挑起的眉毛和张合的嘴唇。

小秋下班就会遇到这些孩子。他双手抵住裤子的接缝,直视前方,面无表情地穿过人群,仿佛在穿过一个与他无关的世界。(记者宣增兴孙庆玲)

她跑到一所小学敲开校长的门,把小秋画的图、字、算术练习本都放在他们的课桌上。“她就这么跪下了。”但有的学校只回复了一句“我们不能把孩子当实验品!”只有一所打工子弟小学收了他。

林桂平的担忧更加绝望。她身体不好,但“一定要挺住”,只希望自己能比孩子多活一天。这些年,她租住的房子里总是散发着中药的味道。

她的孩子从未享受过任何补贴。我国于1982年首次确诊自闭症,但直到24年后的2006年第二次全国残疾人抽样调查中,自闭症才首次被纳入精神残疾范畴。

作为一个土生土长的北京人,小秋从来没有享受过这些政策和专业的康复训练。在他确诊的那几年,北京只有智障儿童学校,包括听障、视障、智障。但林桂平不想把孩子送到那里。当时没人提“融合教育”。她只是觉得她的孩子要想好起来,就必须生活在一个“正常的社会环境”中。

这些人有时被称为“星星的孩子”。他们孤独地生活在地球上,寻找像普通人一样生活的权利。

幻想很快被现实击碎。90年代的北京,没有一家幼儿园愿意接收这个“不听话”的孩子,有的甚至把他的行李扔出去。

与低龄自闭症儿童康复训练行业蓬勃发展的市场相反,大龄自闭症儿童的托养机构却依然冷清无声。报告显示,我国现有的康复机构大多接收12岁以下的自闭症儿童,12岁以上的自闭症儿童缺乏合理的安置模式。大龄自闭症患者的赡养和就业是90.8%的家庭最担心的问题。

贾在这家诊所里诊断出无数的自闭症儿童。有的孩子能背下一本厚厚的字典,却答不出年龄;有的孩子每天必须在固定的时间和地点吃同一碗面,否则会哭;有的孩子会盯着电梯门不停的开着关着,如果没人阻止,就一直看。自闭症的核心症状是语言和社交能力的障碍。症状呈谱系分布,几乎每个患者都有不同的表现。然而,所有患者得到的答案都是一样的:自闭症的病因不明,迄今为止,没有任何药物可以有效治疗。


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