非政府组织期望政府购买服务 [自闭症症状]
“政府和社会应该共同承担未来的社会服务项目，政府应该承担相当的资金保障，社会组织应该提供具体的社会服务。”北师大中国公益研究院院长王说，“在香港，政府每年的综合财政补助资金大致为400亿港元，其中100多亿港元直接支持社会组织开展社会服务。”
“星星雨为参加培训的康复教练提供15个工作日的专业培训。其中4名学员来自北京市朝阳区4家康复培训机构，朝阳区4名学员将享受朝阳区政府购买社会组织服务免费培训名额。”孙对说:
弘文对此深有体会，因为康涅狄格一开始找不到业务主管单位，无法在民政部门登记。为了找到“婆家”，弘文为此付出了大量的时间和精力。幸运的是，去年7月，弘文找到了接收他们的业务主管单位“北京市海淀区残疾人联合会”。
和星雨一样，康涅狄格州去年从政府部门争取到36万元，为自闭症教师提供培训。“虽然这些钱都是用来培训教师的，并没有康涅狄格本身的运作经费，但这样的机会也是难得的。这是非政府组织和政府之间的良好合作。我们希望政府部门能够通过购买服务的方式，更多地帮助康涅狄格州的运营和发展。”邹文说。
一直倡导改革我国民间组织“双重管理体制”的王明认为，“社会组织准入门槛高，导致相当一部分社会组织没有登记注册。这些社会组织因为没有法律地位，无法为社会提供更好的服务。"
弘文和她的同伴们注意到，今年全国人大期间发布的《国务院机构改革和职能转变方案的决定》提到，要优先培育和发展行业协会、商会、科技、慈善、城乡社区服务等社会组织。这些社会组织的成立依法直接向民政部门申请登记，不再需要业务主管单位审批。
除了身份问题，民间康复机构面临的共同困境是如何维持。
将面团擀成面饼，用模具印出各种图案，最后放入烤箱烘烤制成饼干……这个制作饼干的过程在常人眼里并不稀奇，但对于自闭症患者(化名)来说，却是一个自我超越的过程。
谈及对大龄自闭症儿童的救助，自闭症社会康复教育专家甄月来提到了两个“零”:自闭症儿童长大后独立生活的可能性几乎为零；如果社会不接纳这些自闭症儿童，一些孩子之前康复训练的效果就会归零。
在医学上，自闭症也称为广泛性发育障碍，一般是先天性的。1994年，美国精神病学协会定义了自闭症的三大特征:社会功能缺失、交流沟通障碍、行为和兴趣狭隘僵化。
“希望这个规定能尽快实施。”在弘文看来，决定中关于改革社会组织管理体制的规定，不仅可以让更多的民间力量进入自闭症儿童服务领域，也可以让其他类型的民间力量借此机会成立社会组织，为社会提供多元化服务。
“大龄自闭症儿童从学校出来只能呆在家里，很少有单位愿意接受他们和正常人一起工作。”弘文说。
报告显示，到目前为止，中国共有500多家自闭症康复机构，而根据中国公益研究院《中国自闭症儿童分析报告》显示，目前中国自闭症儿童数量约为164万。“自闭症儿童康复培训机构很少，大部分都是民间非营利组织办的，因为没有人比我们家长更了解自闭症。”邹文说，在她看来，公立康复机构的数量远远不能满足社会的需求，迫使他们的父母一起设立私立康复机构。
清华大学公共管理学院副教授、NGO研究所副所长贾西津认为，双重管理审批制度正在逐步放开，但现在只提到几类组织，并不是全部，少数放开。事实上，很多机构仍在实行双重管理审批。对于已经放开的几种组织，程序还没有落实，要加快落实进度。
“作为残联，一方面争取政府的购买资金，通过政府购买服务的方式扶持非政府组织；一方面，需要对非政府组织进行标准指导，只有服务标准化了，政府才能购买。"中国残联教育就业部的一位人士说，"两者结合可以促进非政府组织的发展。
事实上，像弘文创办的康涅狄格，很多民间公益组织在注册时都需要找一个业务主管单位，这种情况可能会有所改变。
中国残联第五届主席团副主席王新贤也告诉中国青年报记者，像康涅狄格州这样的民间自闭症康复机构，补充了自闭症康复市场，弥补了政府在这方面服务的不足。他呼吁各界爱心人士给予民间组织包括政府更多支持。
“我们国家对社会组织有双重管理，也就是说，你要成立一个社会组织，需要同时有业务主管单位和行政主管单位，这会把很多非政府组织挡在门外。”北京师范大学中国公益研究院副院长高华军告诉记者。
“打电话给主管当局的政策本身是不可取的。要解决注册难，就要修改这个政策。”山东大学社会学教授王忠武表示，政府应该创新管理体制，降低成立社会组织的门槛。
“政府购买属于政府职责范围的公共服务，但不是政府直接提供的。而是由政府提供资金，以购买的形式购买非政府非营利组织提供的服务。”贾西津说，政府购买服务已经成为一种趋势。
在全国500多家自闭症康复培训机构中，大部分是民间组织的康复机构，民间组织的康复机构往往面临着注册难的问题。
据弘文介绍，民间康复机构的身份五花八门，有在民政部门注册的，也有在工商部门注册的，还有少数没有任何身份的“黑户”。
“尽管困难重重，我们还是会尽力维护，因为社会需要像我们这样的非政府组织来提供自闭症服务。北京目前有20多家公立自闭症康复机构，而民间康复机构有100多家。从服务的专业能力来看，很多非政府组织的康复机构做的比公立的好。孙说，“我们每年教育培训200名家长，很多家长都在排队等着上课。现在自闭症康复机构满足不了市场需求。"
康涅狄格从启动资金到日常运营资金，至今五位妈妈都是自己出钱。“康涅狄格州的场地租金是每年16万元，加上教师工资和儿童服务费用，一年大概40万元。”邹文说，“而我们的服务除了计算机课收取少量费用外，基本上没有任何来源。都是几个妈妈填的。”
“如果不对这些大龄自闭症儿童进行技能训练，他们未来的生存状况令人担忧。”弘文告诉中国青年报记者。
北京星宇教育研究院是一家未注册为“民间团体”的自闭症服务机构。国内首家自闭症服务机构的创始人田惠平无奈从事非政府组织服务。她的孩子在她3岁时被诊断出患有自闭症。因为当时社会对自闭症了解不多，公立康复机构一片空白。照顾孩子5年后，田惠萍决定自己创办一家自闭症康复机构。但在90年代初，没有单位愿意为星星雨做业务主管单位。最后，田惠平在北京市工商局朝阳分局注册开业。
从小被诊断为自闭症的人往往生活在一个封闭的世界里。如今，21岁的他经常需要旁边的糕点师的指导，才能完成哪怕是简单的卷饼和使用模具。
邹文还告诉记者，成立民间自闭症康复培训机构面临两个难点:一是注册；一是维护。如果很多民间康复机构在民政部门登记，对应的申请状态通常是“民办非企业单位”。根据现行的《民办非企业单位登记管理暂行条例》，民办非企业单位的设立应当经业务主管单位审批。
2012年，弘文与其他四名自闭症儿童的母亲一起创立了康涅狄格州自闭症家庭支持中心(以下简称“康涅狄格州”)，希望建立一个致力于为自闭症儿童提供服务的非政府公益组织，让社会对自闭症的关注超过每年的自闭症日。作为一个非营利组织，康涅狄格州在注册和运营过程中遇到了很多障碍。
过去的一个月，因为4月2日是“世界自闭症日”，自闭症儿童的母亲弘文忙得不可开交，召开论坛，接受记者采访。但随着时间的推移，社会对自闭症患者的关注越来越冷淡。
事实上，在自闭症领域，一些地方政府已经开始尝试购买社会服务。孙介绍，由北京市朝阳区政府主办，北京星星雨教育研究院承办的第一期自闭症康复指导员培训班于去年开班。
虽然康涅狄格州已经在民政部门注册，但更多的非政府组织仍然徘徊在民政部门之外。在清华大学公共管理学院教授、非政府组织研究所所长王明看来，“由于目前的双重管理体制，很多社会组织很难获得合法地位。
谈及目前政府购买服务的形式，贾西津认为，竞争性购买还是比较少的，直接选择购买者的类型比较多。还有很多购买是政府把资金转给政府成立的社会组织，钱从左口袋转到右口袋，这不是合法的购买形式。
成立已久的北京星宇教育研究院也面临着生存问题。星宇执行董事孙告诉记者，星宇的场地租金加上14名特教老师的工资，一年大概需要80万元，收取的服务费只能覆盖一半的开支，另一半还要靠社会捐助。
“像往常一样，有12名年龄较大的自闭症儿童正在康涅狄格州学习烘焙技能，其中包括萌萌(化名)和桑迪(化名)。”邹文说。作为康涅狄格州的创始人之一，邹文的儿子康康也是一名自闭症儿童。
“我们是第一家自闭症康复的民间组织，但是因为我们现在的身份，每年需要向税务部门纳税10万元左右，对我们来说负担太大了。”星宇教育研究院执行院长孙说。
“问题是购买服务制度不完善，购买公共服务不在政府采购体系内。”贾西津建议，将公共服务购买纳入政府采购法是最现实的办法。因为按照现行标准，政府购买是指购买工程、项目和服务。服务是指政府内部需求，不包括购买公共服务。因此，应在法律层面完善政府采购的内容。
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