来自星星的你——“自闭症需要持续的环境支持。 " <自闭症症状>
当地很多医院都没有自闭症的诊断,普通人享受的医保制度也没有覆盖自闭症患者。大多数自闭症患者没有机会进入普通教育体系。我国对自闭症的研究起步较晚,直到2002年才把自闭症儿童纳入残疾儿童范畴。虽然政府规定有能力接受正常教育的孩子必须接受义务教育,但很多公立学校以各种理由婉言拒绝。
在我国,自闭症定向治疗的培训机构或培训中心主要由民间开办,经费和师资成为最大的困难。此外,一些自闭症儿童虽然可以进入智障儿童学校,但往往被当作智障和脑瘫儿童对待,没有针对性的训练,错过了治疗的时机。
在香港,大约有4万名自闭症儿童。政府将把确诊患者分配到政府认可的康复中心,并提供财政援助。并在15岁前进行岗前培训,以便能够适应企业的工作。
在中国,我们也相信“社会”和“公益”可以回答这个问题。我们需要的是更多的耐心、理解和关注。
在台湾省,自闭症儿童如何得到有针对性的教育是由认辅导委员会决定的。这个委员会必须包括教育行政部门的代表、教师、家长、专家和学者。委员会将根据不同孩子的具体情况决定他们的教育方法。比如自闭症孩子,如果没有智障,可以去普通班接受教育;一些有严重情绪问题的孩子会考虑进入特殊学校。孩子进入中学,就要重新评价了,因为有的孩子经过6年的培养,变化很大。有的孩子可以优先进入职高学习,有的甚至可以进入各大院系考试。该委员会的另一个职能是派遣特别教师到各个学校巡回,帮助普通班级的教师。
其实在国外,经过专业干预,10%到30%的自闭症患者可以参加合适的工作。只要提供完善的支持系统,自闭症患者就可以相应地工作。在日本的成人自闭症护理机构“山毛榉之乡”,患者可以接受工作培训,在福利工厂工作,而护理和指导患者的支持费用由政府出资。
2010年6月,中华少年儿童慈善基金会设立星雨专项基金,赋予星雨公募权。仅2012年,就有2305名志愿者参与了“星雨”关爱自闭症儿童的活动。
联合国秘书长潘基文在自闭症日发表讲话,希望通过“呼吁人们在教育和就业等领域采取行动和支持措施”来提供解决方案。“衡量社会的成功,应该看那些不同能力的人,包括自闭症患者,能在多大程度上融入社会,成为正式有用的成员。”
但是,另一方面,“星雨”的孩子并不能代表中国自闭症患者的普遍生活环境。
星宇教育研究院执行院长孙告诉记者,据保守估计,中国有500万自闭症家庭。没有专门的法律和机构来照顾他们。
2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起将每年的4月2日定为世界提高自闭症意识日。
目前我国自闭症的统计数据仅限于城市的学龄前儿童。在北京,这些孩子可以得到一些政府补贴。大龄自闭症患者和农村自闭症患者是一个模糊的、缺乏关注的群体。
“中国更多的是早期干预,希望这些孩子不再自闭,这是不可能的。就像盲人需要盲道和盲文一样,自闭症需要持续的环境支持。”孙说,“希望有一天,自闭症孩子的父母老了,可以放心地把孩子交给这个社会。”
王在接受记者采访时表示,近年来,我国自闭症的支持环境有了一定程度的发展。“我是2004年进入星雨的。当时我说自闭症,没人知道。”
其实自闭症并没有我们想象的那么罕见。目前,自闭症是世界上增长最快的疾病之一。
我国对自闭症的研究起步较晚,直到21世纪才把自闭症儿童纳入残疾儿童的范围。许多16至60岁的自闭症患者不在法律和援助体系的覆盖范围内。
大龄自闭症患者很难独立工作,需要专门的辅导。但对于一般的公司、企业来说,如果政府不提供专业的个案管理人员,使用自闭症人士的管理成本太高。导致企业宁愿不享受税收优惠也不接受患者就业;少数单位让患者挂靠,并支付一定工资。虽然这样可以缓解经济问题,但是自闭症患者并没有真正融入社会。
海洋乐园的导演薛曾经说过,“一个有自闭症孩子的家庭会过得很艰难。”随之而来的是一个更残酷的问题——“父母去世后,孩子们怎么办?”
“自闭症需要持续的环境支持。”
更多的企业加入进来。希尔顿把打包拖鞋的部分工作交给“星雨”的孩子们,帮助他们进行职业培训。VISA的员工在星雨做志愿者,为暖气改造捐款,让星雨终于在2012年底接通了暖气。Ebay的员工也参加了志愿者活动,筹款更新报告厅的空调。
由于缺乏了解和知识,诊断水平和筛查方法落后,目前我们没有可靠的统计数据。但保守估计,中国有上百万个家庭因为自闭症患者而陷入困境。
2010年,在星雨做了14年志愿者的薛将自闭症患者的故事拍成了电影《海洋天堂》。王说,自从电影上映和壹基金发起“海洋天堂”计划以来,中国社会开始关注自闭症。
壹基金公众参与中心副主任姚瑶瑶表示,国外对自闭症群体发展阶段的探索比国内早30年。美国为0-10岁自闭症儿童提供免费康复训练机会,在普通学校开展融合教育。如果美国的学校接受残疾儿童,政府将提供财政援助;如果学校拒绝,政府将给予学校严厉的处罚。对于一般老师来说,如果班上有一个自闭症学生,老师可以在大学里上培训班,或者大学可以派人去指导一些班主任的工作。这一举措也让老师们对教育自闭症儿童更有信心。2009年,奥巴马政府将自闭症列为政府十大药品之首,重视程度超过癌症。在政府层面,强调自闭症的治疗、检查和公共支持,同时加大投入和预算。
在华人世界里,“自闭症”的人也被称为“星星的孩子”。因为他们不会交流,不会表达,不会互动,不会理解别人,甚至不会看你的眼睛,他们的心仿佛位于一个陌生的星球。
联合国焦急地用“一天”来强调这种疾病。然而,我们的关注不应止于此。自闭症显示了全球化的困境。自闭症发病率快速增加,但社会保障对这一群体的支持远远不够。

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