一个自闭孩子呼唤了很久却从不回头的辛苦治疗。 <自闭症的症状>

时间:2022-08-26 11:29来源: 作者: 点击:
  

4.自闭症患者养老金。

“我不能下去,否则毛毛怎么办?”从那以后,赵幸学会了苦中作乐:她不需要母亲的心,因为毛毛不用再上大学,不用结婚生子,不用担心就业问题。

自闭症无法完全治愈,很多患者生活不能自理。一些父母担心他们的孩子老了以后如何生存。电影《海洋天堂》中,李连杰饰演的父亲得知自己得了肝癌,无法再照顾自闭的儿子,于是想带着儿子跳海。“就国外经验来看,解决自闭症群体生存发展问题的关键是制度保障。需要专门针对这一群体的系统性保障。”李静这样总结。(文记者徐前程王琼李嘉瑞)

由于长时间的沉默,毛毛的上下嘴唇都僵硬了。赵幸忍着眼泪,把木圈塞进了儿子的嘴里。毛毛没有服从,木环在他嘴里移动,赵幸的手指来回移动。半个月后,毛毛嚼了三个木环,但他的上下嘴唇终于不再僵硬。三个月后,毛毛大喊“妈妈...妈妈……”第一次。赵幸拥抱着他的儿子,喜极而泣。

自闭症儿童被称为“星星的孩子”。他们在感知、语言、思维、行动和行为等方面有发育障碍。他们沉浸在自己的世界里,很难与人交流。根据中国公益研究院的报告,目前的国际标准是每166个孩子中就有一个患有自闭症。按此计算,我国自闭症儿童人数约为164万,且每年以10%至17%的速度递增,达到人口的千分之一。

星宇教育研究院是非营利机构,范的月薪并不高。“我为什么要留在这里工作?其实跟大家对幸福的理解有关系。这里的工资已经可以满足日常生活了。在这里,我也觉得很开心,能获得被需要感和成就感。”范对说道。

生活在深圳的孟莉已经第四次被普通学校拒之门外了。他钢琴弹得很好,但是他不能打动他的老师、同学和他们的父母。他的琴声悠扬,却充满了孤独。因为自闭症,15岁的孟莉被19名同学的家长联名上书“开除”。最后,那个渴望上学的男孩悄悄地从校园里消失了。

当毛毛被确诊时,赵幸泪流满面。“我捧着儿子的脸,心如刀割般扭曲着试图唤醒他的意识!”然而,无论他的母亲如何叫喊,毛毛从不回头。他只有自己的世界。

一个穿着牛仔裤的帅哥站在两米长的铁栏杆前,快速来回走动。走到一端,低头若有所思地停顿一分钟,然后转身回到另一端。就这样,他一言不发地走了一个多小时。另一个穿花毛衣的男孩是另一个样子。他一直在院子里跑,一边跑一边喊。他的随行志愿者提着水壶跟在他后面,气喘吁吁,满头大汗。

讲台下,记者的目光被那只穿着红色外套,扎着两条马尾辫的公鸡吸引住了。这个小女孩今年五岁半,来自新疆昌吉。坐在书桌前,她对一切视而不见,只是不停地撕扯着贴在书桌上的透明胶带。撕完一张表,再撕另一张表。已经去世的是肯纳自闭症。“我一岁半之前都很好。我家孩子会说话,会数到两位数。”她的母亲李东说,在她大约两岁的时候,她的语言能力开始退化,平时也不和别人一起玩。带她去人多的地方玩,她总是自己跑来跑去,不看别人。跳跳送幼儿园的时候会跑到钢琴前站着,吓老师一跳。

星宇教育研究院执行院长孙表示,目前我国还没有针对自闭症的筛查机制。没有人知道这个国家有多少儿童患有自闭症。许多孩子在发现自己生病时,已经错过了他们最好的期望。

今年4月,中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,12岁以上自闭症儿童的就学、就业、安置和赡养是自闭症家庭最迫切的问题。对于自闭症儿童的教育,不能简单地实施“隔离教育”。发达国家的“融合教育”模式是将自闭症儿童融入普通学校的大环境中。

赵幸说她什么都不相信。她恐惧到了极点。“就像有人用枪顶着我的头”。

3.安全系统仍然需要改进。

毛毛12岁,有一双大眼睛。然而,当他说话时,这双大眼睛从不直视赵幸。毛毛是一个自闭的孩子,他不是聋子,但对一切都充耳不闻;不,盲目,但对一切都视而不见。

“每天面对最爱的人,却无法沟通。你永远不知道他在想什么,他永远不会好起来。这种精神负担真的可以压垮一个正常人。”赵幸苦笑着说,她知道一个自闭症孩子的父亲患有精神分裂症,因为他不堪重负。

1.早期筛查和诊断严重不足。

2010年,由北京市残疾人康复服务指导中心牵头的“自闭症、肢体残疾和智力残疾儿童家庭经济负担调查”研究显示,养育自闭症儿童每年额外支出近2万元,远高于肢体残疾儿童1.6万元和智力残疾儿童6391元的经济负担。在北京,并没有针对自闭症儿童的特殊扶持政策。根据《北京市残疾儿童少年康复补助办法》,未满16周岁的自闭症残疾儿童可以获得一定的帮助。每月康复费用低于500元的,按实际发生的费用给予补贴;在定点康复服务机构接受康复服务的,实际发生费用超过500元部分,给予50%的补助。精神或多重残疾儿童最高不超过2000元。其实每个有自闭症孩子的家庭,基本上都是父母一方辞职照顾孩子,所以经济压力巨大。

星宇所的办公室是租的,规模有限。它一年只能做四次培训,大约有200名家长和孩子参加。报名培训班的人已经等了一年了。

最近发生在深圳的一则新闻深深的刺痛了大家的心。自闭症,对于大多数人来说,只是一个略显陌生的医学词汇,但对于自闭症孩子的父母来说,却是一个藏着太多泪水的词汇。

辞职后,赵幸把毛毛送到了北京市残联康复中心。当老师上课时,赵幸会在旁边听,认真做笔记。在家里,她是儿子的心理医生。

乔乔被诊断出患有自闭症后,她的母亲李东从单位辞职,24小时照顾她。今年8月,李东带着女儿来到星雨,开始了为期11周的训练。

走进星雨的教室,一个教室里坐着十对家长和他们的孩子。

“上课,上课。”老师的声音落在后面,十个孩子中只有一两个站了起来。剩下的有的在咬手指,有的躲在父母怀里盯着老师。与普通学校不同的是,星星雨的老师注重干预和训练,而不是说教和教学,帮助自闭症儿童的家长掌握行为训练和矫正的方法,从而改善他们的症状。老师让一位母亲和一个儿子一起做一个游戏,以此来训练孩子们的注意力。孩子们只要把塑料香蕉或草莓放进盆里,就用稍微夸张的动作或话语表扬孩子,一遍又一遍地重复。

2.上学和就业问题亟待解决。

“我会尽我最后的力量。和他在一起是一天。”看着桌上毛毛的照片,赵幸说,也许当她去世时,就是“该休息的时候了”。她希望到那时,毛毛饿的时候能自己吃饭,懂得躲避危险,偶尔想起来会说想妈妈。然后,她的努力没有白费。

“前期缺乏必要的干预和治疗,后期缺乏向学校和社会的过渡。中国自闭症儿童陷入了康复与发展的两难境地。”长期关注自闭症群体的中国社科院社会学所助理研究员李静认为,目前还没有专门针对自闭症这一庞大群体的宏观政策,自闭症患者在教育、就业、参与社会生活、养老等方面的相关政策还不完善。同时,由于国家对残疾人的社会福利和社会保障水平有待提高,大多数自闭症家庭还处于“自助”阶段,这需要相当大的精力和财力。

后来,毛毛一直在石景山小飞象训练发展中心接受训练。尽管他进步很快,但他还不能像正常孩子一样主动与赵幸交流。

无法接受这个事实,那一年,丈夫和赵幸分手了。

星宇教育研究院执行院长孙告诉记者,这些孩子表现出不同类型自闭症的典型特征:有的有社交障碍,不会与人交流;有的人有语言障碍,无法表达自己的想法;其他的兴趣有限,只会重复僵硬的动作。

31岁的范已经在星星语当了10年老师。“当时我们10个社工专业的同学一起来的,现在还剩4个。”在这些年的教学中,很多孩子都给他留下了深刻的印象。“2006年,一个来自深圳的自闭症男孩过来了。他会说话,脾气很急。想要什么就会使劲拉父母的衣服,表情不清。“经过一段时间的训练,这孩子明显变了。终于,他渐渐学会了控制自己的情绪,表达自己的想法。

10月12日,记者来到位于朝阳区双桥东路的北京星星雨教育研究院。这是中国第一家专门为自闭症儿童服务的教育机构。它是在1993年由一位自闭症儿童的父母创立的。

在星宇当老师不容易。下午两个小时的课,老师不仅要引导家长,还要大声表扬孩子,使劲鼓掌。

赵幸是一名幼儿教师。11年前,她发现儿子无论怎么教都不会说话。于是,抱着毛毛,她跑遍了很多医院,比如儿科研究所和北医六院。告诉她毛毛害怕自闭症。

“妈妈...妈妈...想……”昨天,当赵幸在电话里听到儿子毛毛蹦出这句话时,他的眼泪又掉了下来。

就这样,在母亲的培养和照料下,毛毛一天天在进步,而赵幸的积蓄却一天天在减少。自闭症儿童的康复费用每个月至少几千元。赵幸哪里可以不工作就吃饭?幸运的是,在他母亲的帮助下,赵幸重操旧业。

走进星雨不算太大的院子,几十个孩子在嬉闹玩耍,旁边还有不少大学生志愿者。乍一看就是一个普通的幼儿园。但是经过两个小时的观察,记者发现一切都是那么的不同。


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