中国有一百多万自闭症儿童,让他们在阳光下摆脱孤独。 [自闭症的症状]
以北京为例,由于公共康复救助资源的稀缺,私立机构成为这些家庭无奈的选择。根据中国社会科学院助理研究员李晶的调查,这类机构的月收费一般在1500-4800元之间。高昂的费用让很多普通家庭难以承受。
2006年,我国正式将自闭症列为精神残疾,中国残联在《精神疾病防治与康复“十一五”规划》中明确提出,“在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练,建立示范康复设施,培养自闭症儿童筛查、诊断和康复训练的专业技术人员”。
片中的大富终于在父亲精心编织的甜蜜童话中找到了属于自己的天堂。然而在现实中,这些家庭不得不面对高昂的维护费用、沉重的精神负担和看似无望的未来。幸福,对他们大多数人来说,更像是遥不可及的幻想。
1993年,田惠平在北京通州创办了中国第一所特殊自闭症康复训练学校——“星雨”。提到最初建设的艰辛,田惠平说,“所有的问题都是问题。”在她面前是一片空白。但是从她开始,全国各地的自闭症康复学校逐渐多了起来。自闭症,这个曾经只停留在医生案头的学术名词,进入了大众视野,成为一个社会话题。
在“星雨”任教17年的王秀清说,很多自闭症儿童的家庭氛围往往处于紧张状态,甚至最终破裂,只剩下单亲妈妈带着孩子艰难维持。
据记者了解,在北京大学第六医院和北京儿童医院的相关科室,家长往往要提前预约。很多都是外地来的家长,带着孩子来诊治。因为当地没有专业的医生,只能去北京就医。
从最初的抗拒到逐渐接受,旺旺和母亲踏上了漫长的求医之路。北京、上海、青岛、杭州、深圳...每次听到相关的医疗信息,妈妈都会带着儿子千里求医,不放弃每一个希望。
中国残联智障人士亲友协会副主席、自闭症专业委员会主任弘文呼吁社会完善社会服务保障体系,给予这些家庭和患者更多的支持和关爱。国内首家自闭症教育机构星雨的创始人田惠平一直认为,“应该让这些不幸的孩子享有和正常人一样的权利。”
自闭症儿童群体虽然庞大,但相应的公共康复救助资源却极其匮乏。目前只有广州成立了唯一的孤独康复学校——“康纳”。据该校校长范介绍,与庞大的需求群体相比,学校有限的教学资源始终处于僧多粥少的局面。常年排队报名的家庭有500多个,一个孩子往往要等上两三年才能入学。"目前的专业资源与需求完全不相称。"范对感到无奈。
这些机构通常很小,不正规,无家可归,租金昂贵,有些机构被迫一年搬几次家。在弘文看来,任何事物都需要一个成熟和成长的过程。因此,政府应该给予这些学校相应的支持、监督和指导。政府可以通过购买服务的方式,解决场地租金、教师待遇等问题,加大对管理人员和教师的培训力度,保他们的健康发展。
据相关专家介绍,近年来自闭症患者数量激增是不争的事实。据保守估计,我国自闭症儿童超过百万,儿童自闭症居我国精神残疾前列。
弘文说,自闭症患者的教育、就业、参与社会生活、养老等相关政策还不完善,现在大多数自闭症家庭还是靠自己的力量自助。我们的社会应该在政策制定、法律保障、硬件设施建设等方面给予他们更多的帮助和支持。
为此,弘文解释说,由于自闭症特殊的病理要求,需要特殊的人才和设施,这无疑增加了学校的成本。这些私立学校通常没有任何资助和支持。他们不得不依靠学费来解决自己的生存和发展问题。虽然不排除个人借机牟利,但总体而言,民间组织弥补了政府资源的不足和政府工作起步阶段的缺位,解决了部分家庭的燃眉之急。更重要的是,对于孩子来说,为抢救康复赢得了宝贵的时间。
三个核心症状分别是:语言障碍(鹦鹉学舌式语言,甚至终身沉默)、情绪和沟通障碍、问题行为(刻板)。
北京大学第六医院贾副主任医师表示,自闭症作为一个世界性难题,目前还没有有效的诊疗手段。只有通过长期不间断的训练,才能提高孩子融入社会的适应能力。几乎终身的康复和维护给家庭带来沉重的经济负担,自闭症儿童的诊断、训练和维护费用往往是惊人的。
“如果你走了,你会怎么办?”《海洋天堂》的导演薛偶然问了一个问题,却勾起了田惠平无奈而沉重的回答:“如果不能保,我就和他一起死。”作为一个自闭症孩子的母亲,田惠萍更能体会孩子家庭的不幸和煎熬。
据弘文介绍,中国大约有500所自闭症康复学校,其中大部分是私立学校。虽然近年来,随着社会关注度的提高,一些智障儿童学校开始接收自闭症儿童,但仍然不能满足需求。为此,她从多方面呼吁“全纳教育”,提高正常公立学校对自闭症的认识,接纳更多自闭症儿童。
由于自闭症的特殊性,患者需要持续的个人护理,家庭往往要付出非常高的人力成本。为了全心全意照顾孩子,很多妈妈不得不请假或者干脆放弃工作。很多自闭症儿童的家庭都是由“全职妈妈”和“打工爸爸”组成的,这对于本来就贫困的家庭来说无异于雪上加霜。
自闭症是一种发生在婴儿期的特殊精神障碍,又称婴儿孤独症。1943年,Kanner以“情感接触中的孤独障碍”为题首次报道了这种内在特征。过去认为自闭症的病因可能与社会心理因素有关,但现在的研究认为自闭症并不是缺乏温暖的养育环境所致,而是由遗传因素、脑部疾病或创伤等生理原因所致。
由李连杰主演的电影《海洋天堂》近日上映。“自闭症”这个被称为“精神癌症”的患者,再次闯入公众视野,也让数百万苦苦挣扎的患者和家属浮出水面。
这几乎困扰着每一个自闭症家庭。田惠平坚持认为,社会应该更多地关注这个群体,权利不应该只属于正常人,他们也应该被拥有。孙希望社会能改变以前的想法。“为什么我们要不断地改变他们,而不是认识到这些自闭症患者的局限性,改变我们的刻板印象,努力适应他们,理解他们?”
在一些私立医疗、教育机构,良莠不齐,缺乏专业认可和准入门槛,往往让孩子的家庭无所适从。收费标准也让很多家庭背负了沉重的经济负担。但即便如此,这些私人机构仍然供不应求。
但是对于许多家庭来说,他们的痛苦还在继续。自闭症是一种终身的精神障碍。接受早期干预训练后,上学、就业、养老等一系列问题接踵而至。当照顾他们的父母年老时,这些病人将如何安置?
弘文表示,社会和国家对自闭症的关注度逐渐提高,但这些都只是处于“研究”和“讨论”的状态,距离正式的政策出台或实质性的设施建设可能还有一段时间。
在弘文看来,社会应该为这些家庭和自闭症患者提供配套的保障措施。为他们的诊断、早期干预、学前教育、就学、职业培训准备、就业、养老等一系列事宜,进行制度设计和服务保障。弘文说,建立健全社会服务体系是当务之急。应该变“优待”为“普惠”,让更多的自闭症家庭享受到实实在在的好处。
贾也表达了类似的担忧。目前还缺乏切实可行的医学检查方法和数据标准,主要是根据儿童的行为症状进行临床判断,对医生的专业性要求极高。父母经常长途跋涉去找能诊断自闭症的专家,最后给孩子诊断。而这个过程,在花费了大量的人力物力之后,也可能会耽误孩子治疗康复的最佳时间。
贾是中国最早研究儿童自闭症的医生之一。她告诉记者,他们从上世纪80年代开始接触自闭症,当时国内几乎没有这方面的研究。他们只能借鉴国外的研究成果,在实践中不断探索和学习,逐步积累经验。虽然近年来随着相关知识的普及,医生的数量在不断增加,但与庞大的自闭症群体相比,还是杯水车薪。
弘文告诉记者,到目前为止,中国极度缺乏专门的自闭症教师培训机构。南京特殊教育学院只有一所师范学校,开设了自闭症教育专业。虽然一些师范院校开设了相关的特殊教育课程,但这种培养力度远远不能满足对极其稀缺的专门人才的需求。
当旺旺的母亲得知儿子患病的原因时,瞬间觉得“天塌了”,内心的煎熬和挣扎始终难以平复。对于这些不幸的家庭来说,自闭症的影响无异于“晴天霹雳”。
近期,国家出台了一系列关于残疾人社会服务和社会保障体系建设的文件,中国残联开始实施针对重度残疾人的“阳光居家养老计划”。今年4月1日,作为2010年中国自闭症患者社会服务与社会保障研讨会的一项重要内容,中国残联副主席程凯主持召开了成人自闭症照料与就业研讨会,初步提出了国内自闭症照料机构建设模式和标准的框架构想。
电影《海洋天堂》的结尾,大富在父亲的苦心设计下终于安分守己。这让星雨执行董事孙感到尴尬。在他看来,大富是幸运的,也是偶然的。对于更多的自闭症患者及其家庭来说,完善的社会服务体系是帮助他们走出困境的有力保障。
“每时每刻都像一场战争。”对于这些家长来说,他们的神经往往处于紧绷状态。除了经济和人力负担之外,他们还承受着巨大的精神压力。无望的明天往往成为压垮这些家庭的最后一根稻草。
与这些家庭的急切相比,我国目前的临床诊断实力还很薄弱。1983年,南京脑科医院主任医师陶国泰首次确诊4名自闭症儿童。自闭症逐渐进入大众视野,开始临床实践阶段,比国际晚了40多年。到目前为止,全国各地能准确诊断自闭症的医生还是比较稀缺的。
其临床症状为:婴儿期极度孤独,不愿与人接触,患者长大后言语不多,言语交际能力差,固执任性,墨守成规,反对做出任何改变。过于依恋玩具等一些物体而无法分离。另外,情绪不稳定,对刺激反应过度或不足。诊断主要依据以上典型临床症状。

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