自闭症家庭调查不能让孩子一个人生活。 <自闭症的症状>
邱莉说，周围的自闭症家庭建议设立专项基金，保障孩子未来的生活。“我们愿意将我们的财产和储蓄投入该基金，该基金将由国家管理。但是现在还没有这样的机构，有人想自己做。钱从哪里来？需要国家支持。”
目前，自发的团体帮助是许多自闭症儿童家长通常选择的方式之一。袁桂花加入了一个2000多个自闭症家庭的qq群。“像我们这样的家长都很热情。有很多老父母可以给你一些建议。按照他们说的，再查一遍资料也是对自己的一种训练。我了解到我可以省下很多钱，在家教我的孩子。”
如果儿子徐旭没有自闭症，不识字的秦一芬现在还在山东老家种田，这辈子也不会和北京有任何交集。
当然也有“例外”。她听亲戚说重庆某军队医院“专治疑难杂症”，满怀希望地赶到了当地。"他们给他做了手术，孩子一直在哭。"知道医院“没检查出什么问题”，秦怡芬就糊里糊涂地同意了医院的手术建议。因为她太想治好孩子的病了。
得知孩子的病情后，袁桂华彻夜难眠。“我晚上感觉更糟，”她说。“我当时跟孩子的父亲说，算了。我们离婚吧。我把孩子带走，你可以找别人生个正常的孩子。爸爸说自闭症找不到病因，再找一个，再来一个可能还是一样。就这一个。”
秦怡芬一直租住在星雨附近，房租从2009年的500元涨到现在的每月1600元。“得三千多块钱，因为时间长了就熟悉了，房东也很照顾我。”现在，徐旭每月要支付3600元的学费，48岁的秦怡芬需要每天打三份工才能维持生计。
但由于资金、场地、师资等方面的限制，这些机构的干预效果参差不齐。自闭症儿童如果不能及时接受有效的干预，会对其未来的发展带来诸多不利影响。政府应加大对学前自闭症儿童教育的投入，加强对民办机构的管理，从整体上提高早期干预水平。
“我们走了以后，希望国家好好照顾我们的孩子，让他们有质量有尊严地活在这个世界上。”邱莉说。
但不可避免的是，偶尔会有人把自己的负面情绪发泄到群体中。
2009年，6岁的徐旭在北京儿童医院被诊断为自闭症。困扰了秦一芬六年的事情终于有了答案。
吴良生指出，患有自闭症的成年人需要支持性和住宿服务。“当这个家庭无力让他住在家里的时候，社会可以给他提供一个适合他生活和居住的地方。而且，并不是所有的自闭症患者都不能工作，有工作能力的人需要社会给他们提供合适的工作。”
报告显示，自闭症儿童的康复训练是一个长期的过程，全家都要承受经济压力，转战全国各地的私立康复训练机构。除了昂贵的培训费用，还有异地生活的巨额开支。
孩子严重的行为障碍、沉重的抚养责任、经济负担、反应迟钝的感情交织在一起，让自闭症孩子的父母经历了一种“慢性悲痛”的状态，这是养育自闭症孩子的典型反应。
“他出生后三四个月，就觉得不对劲。当他被戏弄时，他不知道如何笑。直到一岁半他才离开。他只是爬着叫他的名字，他不理你。”秦一芬说。
他们想象中的自闭症，就像感冒发烧一样，只是一时的就诊，但随着了解的深入，他们的幻想逐渐破灭。“医学不能对症下药。”吴良生说，“以现在的医学发展水平，自闭症是终身的。”
现在的邱莉有时候会想，虽然老公“有点大男子主义”，但是如果孩子不这样，他们可能会有更多的精力去更多的关注对方的感受。“我能忍，也没什么，会很满意的。”
1990年出生于北京的姗姗，也因为一年多不能说话，做了舌系带手术。“经过一系列检查，他们都说没有问题。我朋友说他舌头肯定短，舌头不能弯曲，所以不能说话，但是手术后还是不行。”姗姗的母亲邱莉告诉记者。
邱丽有过三次走失孩子的经历:“儿子走失那天，我就在想，社区有它的好处。是公开的，不是封闭的，公众对他来说是监督者。或者在这种氛围下，他不敢轻举妄动。你不会像雷文峰一样在一个封闭的地方，没有人知道在里面做什么。公众监督可以提供额外的保护。”
秦一芬忍不住激动地喊老乡，让徐旭叫“奶奶”。“他们无法相信。问我这是不是徐旭在说话？”她说，孩子小时候第一次出现症状，村里人就“说三道四”。
“当孩子被诊断为自闭症时，父母本身最需要帮助。这是发达国家的做法。首先要做的是养家糊口。现在我们只关注孩子本身能否得到科学有效的教育帮助，而忽略了背后的家庭。”吴良胜说。
“绝大多数自闭症患者仍然生活在他们的家庭中，”他说。“现在中国的一些民间NGO在行动，比如惠玲社区服务机构，已经在21个城市开设了分支机构，在社区服务方面做得很好。”
作为国内首个聚焦自闭症的行业报告，2015年由五彩鹿儿童行为矫正中心编撰的《中国自闭症教育与康复行业发展报告》(以下简称《报告》)发布，报告指出，我国尚未开展全国性的自闭症流行病学调查，仅有部分省市和地区开展了此项工作。
1992年，在北京儿童医院两位年轻医生的介绍下，邱丽带着孩子来到了专门治疗精神障碍的北京六院。在那里，她第一次清楚地知道自己的孩子有自闭症。
袁桂华看到有家长说:“我不想再教了。我不能教很长时间。我累死了。”“症状严重的孩子，吃耶戈喝要手把手教，对家庭是更大的负担和压力。”她说。
和邱莉一样，一开始秦怡芬觉得“自闭症就是人封闭，多接触一段时间会好一些”。
“只要他去超市看到喜欢的东西，就会想尽办法去抢。一旦我的朋友在那里，我们都不能阻止他，我给了他一顿好打。”秦怡芬说:“我只是想改变他的脾气。如果我长大了，比我高，我搞不定他，我能怎么办？”
北京星宇教育研究院(以下简称“星宇”)是中国首家致力于自闭症儿童的民办特殊教育机构。这家机构的青少年部主任吴良生说，医学诊断上的困境是自闭症家庭面临的问题之一。“现在情况好些了。在一二线城市自闭症的确诊还是比较及时的，但是在三四线城市和农村，确诊会非常困难。”
1982年，南京市儿童心理卫生研究所的陶国泰教授发表了一篇题为《儿童孤独症的诊断和归因》的论文，报告了4名儿童被诊断为孤独症，这是mainland China最早发现和诊断的孤独症儿童病例。
来自湖北的袁桂华是一个5岁自闭症孩子的母亲。她没想到，结婚晚育的她“生孩子就是自闭”。
报告指出，大多数学龄前自闭症儿童在私立机构接受早期干预。
“只要我的孩子还有一点希望，我就不能放弃他。”她说。
“我感觉我的孩子得救了。”徐的一点点进步都会让秦怡芬开心，但偶尔的一次“过分”行为，会让她瞬间情绪崩溃。
来到北京后，四处看了看，有人向秦一芬推荐了《星雨》，这也是他们一家长期留在这里的原因。经过父母和孩子的训练，徐旭可以用筷子穿衣吃饭了。他不再每餐只吃土豆。秦怡芬形容他“以前像个哑巴”，第一次叫“爸爸妈妈”。
吴良胜告诉记者，上述服务在国内的发展目前几乎是空白。
除了经济压力，研究结果显示，自闭症儿童家长的心理健康状况明显差于普通儿童家长。
这也是所有自闭症家庭的担心。每次听到群里讨论这个问题，秦一芬都说“不想听，太难受了。走一步看一步吧。”
姗姗就是这种类型。25岁的时候还用手抓。“你不催他用勺子，他就擅长了。”其实后来我也接受了。麦当劳肯德基不都是用手抢的吗？怎么了?”邱莉说道。
察觉到异常的秦怡芬带着孩子跑遍了山东的医院，多次跨省求医，但得到的结论大多是“没问题，孩子说话晚”。
“我很笨，我不知道什么是自闭症。医生让我做行为干预，我不懂。”邱莉说:“我当时没当回事，以为孩子会好的。”
“就算他自闭，也要融入社会。”邱莉坚持把孩子送到机构培训教育。但她老公因为珊珊早年被退学的经历，从那以后一直反对，认为可以带在身边。由于双方在抚养孩子的观念上存在巨大分歧，两人陷入了无休止的争吵。
另一个棘手的问题是，目前自闭症的干预训练大多以学龄前儿童为主，成人服务严重不足。
“十一五”以来，我国陆续建立了公立自闭症康复教育机构。目前，31个省市建立了残联定点服务机构。“政府也很重视公共教育资源的投入，也在行动，但服务与需求还是不成比例，满足不了自闭症个体的教育培训需求。”吴良胜说。
“孩子以后上学和就业都是个大问题。等我孩子20岁，我就60多岁了。我的孩子一百年后会做什么？”42岁的袁桂华说。
大约从2003年开始，国内出现了大量覆盖自闭症康复教育的民办机构。2009年，中国社科院问卷调查显示，全国有400多家民营自闭症服务机构。各类机构的快速发展，弥补了政府资源的不足，缓解了供需矛盾。
“政府可以从财政中拿出钱来，向私人机构购买服务。这样做，会比自己开学校节省成本。”吴良生说:“不必拘泥于方式。重要的是，我们要关注这个群体的需求，为他们提供相应的保障。”
报告称，根据调查，83.3%的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。46.5%的家庭将总收入的一半以上花在自闭症儿童的康复上，近30%的家庭总收入甚至不够支付自闭症儿童的康复训练费用。
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