经过19年的坚持,我功能低下的儿子终于可以被取出来了。 {孤独症自闭症}

时间:2022-08-26 11:30来源: 作者: 点击:
  

这句话在易老师的培训中可以体现出来。自理涉及的方面很多,吃、喝、睡、穿、食、住、行、探视...简而言之,要面对的总体问题是:我的孩子能拿出来吗?

回来后,我去了杨洋的两所幼儿园。

杨洋回来后几乎不和我交流,所以我只能问他老师写了什么。敬业的老师会在学校里积攒可回收的物品,定期带领孩子到废品收购站去卖。为了保老师带孩子放学的安全,我每次都会参加,经常把家里省下来的废品带在身边。卖废品的时候,让孩子学会看秤,用计算器算量。杨洋和另外两个自闭症儿童只对漫长的旅程感兴趣,他们似乎对换钱一点也不感兴趣。

退学后,我有很多时间,就让他去学电子琴。没想到他会看谱,只是节奏差。他也在断断续续学钢琴中找到了乐趣。前两年,他不用提醒自己会弹一些儿歌。

当我离开译林时,张春华老师鼓励我说,杨洋可以去上学,所以我不妨试一试。

希望我们的故事能被外人更多的关注,呼吁大家关注教育的人文关怀,让教育的阳光照耀每一个孩子。

家里有一个星宝,意味着父母要为之奋斗一辈子!不要要求他像正常孩子一样上小学、中学、大学、工作甚至结婚生子(当然也有边缘星宝遇到超级明星爸爸妈妈就自立成功的,可惜不是我的杨洋),而是要求他从小到老都能照顾好自己,情绪稳定。长大后会买菜做饭,和家人朋友聚会时举止得体,受到大家的尊重。对于大多数创业者来说,实现这个看似简单的目标是极其困难的。

多年来,杨洋的母亲一直在努力学习,尤其是行为干预部分和自我护理部分。一个机能低下的孩子能有今天,离不开妈妈的努力。

先学会吃饭和上厕所。

做一个有兴趣的最好的老师,还要有一个有智慧的领导!随着班里孩子年龄的增长,老师逐渐把教育的概念转移到生活中。从自理开始,新增洗漱课,孩子自带洗漱用品,每周三下午上课,洗头洗脚洗指甲!好孩子会做热水。杨洋是班上最高的,但像个孩子一样,他需要被比他矮两个头的同学带领。杨洋每次都需要老师的监督才能洗完头擦完头。

当时方老师看了的一个培训班后毫无保留地告诉我:杨洋的情况很不乐观,因为他是智障自闭,语言能力很差。目前看来,他和其他自闭症孩子的差距真的太明显了。即使情况不好,我也从来没有像其他妈妈那样绝望过,也不指望孩子以后能读书就业。但是,我要尽我所能,教他尽可能照顾好自己,为孩子长大后争取有尊严的生活。

社会的接纳和关爱来自父母的勇气和努力。为了训练杨洋一个人去演播室,我们已经练习让他坐公共汽车很长时间了。目前,他在固定地点上下车非常熟练。我要感谢他乘坐的7路公交车的司机。为了让公共汽车司机了解杨洋,我打了一次电话。公共汽车公司让我印14张张阳阳的照片,这样每个司机都能在紧急情况下帮助孩子们。每次他上车后,司机都向我点点头。那一刻,我真的很感动。没有我的呼救,我怎么知道有这么多人在帮助我们!孩子需要被父母自己接受。只要我们为孩子争取了自理的空间,社会一定会更接纳他们!

即使你的孩子在某些方面像个神童,能读很多字,过目不忘,但他不可能一个人安安静静地吃饭,上厕所脱裤子,擦屁股,提裤子。也是瞎天才。为什么?拿不出来。

我悄悄远离他,悄悄给爷爷打电话,得知他已经好了很久了。但我不认为他能在这件事上一直威胁我。等他心情好了回来,我会告诉他,我姥姥家是我娘家,我姓冲,我姥爷姓冲,我得回家看看我亲生父母。慢慢的,他接受我回娘家了。所以直到现在,他要回外婆家的时候,我问他你姓什么。他回答说自己姓赵,笑着不说话了!

杨洋来到特殊学校对我们家和他自己来说都是一个转折点。

随着研究变得越来越困难,杨洋开始感到情绪激动。我们主动放弃了普校,转到了特校。

但是,他的惰性越来越明显。不像小时候奶奶送他去拔草,他会干净利落地拔起一片杂草,他会越界去别人的地里拔草。不知道是激素的作用还是新鲜感消失了。过了一会儿,他四处游荡。

据我所知和观察,轻度或重度发育障碍的学龄儿童大多集中在特殊学校和机构,而重度发育障碍的儿童则主要在家抚养。特别可悲的是,很多学习障碍、智商正常(接近正常)的孩子,根据自己的能力可以在普通学校学习,却也在特殊学校“混日子”。真的很遗憾。尤其令人心酸的是,一些孩子因为自身严重障碍和家庭条件有限,被送进了精神病院...

第一家民办幼儿园通过各种方式申请陪读失败。幸运的是,杨洋的一个优点是他很听话。他可以模仿做操,学唱歌,但他不能保持他的知识。

同时,我觉得杨洋相当幸运,至少没有被拒绝,并且在学校取得了很大的进步。

我记得当杨洋学前班毕业时,他参加了“同一首歌”的合唱。虽然杨洋跟不上其他同学的音调,但苏老师真的很努力让杨洋参加这样的集体表演。

我去了之后,不是在手工艺室,就是和他在操场上。有时是因为我无法表达我的胃痛。当我喘完气,喝了一口热水后,他满脸笑容。有时候到了周四,他就迫不及待的去外婆家,不想在学校。因为提前回了几次外婆家,所以想周四回去。他列出了他可以休息的所有日期。看完之后,他妈妈拒绝,他也就默认了。

杨洋虽然模仿能力强,但也有刻板的行为,比如玩游戏不失败,不跟同学轮流玩,找东西丢了...我们会在他回家的时候把这些都给他看,告诉老师他的反应如何,如何缓解他的愤怒。

在家里,我逐渐培养了他对手工的兴趣。我们绣十字绣,贴钻石画。城市里没有农村的乐趣,但也要培养他在家里的乐趣。十字绣担心线绷得不好他会发脾气,我就下班陪他绣。我一回家,他不叫妈妈,就问我是不是绣花?钻石画真的是好东西。简单的画不需要指导。埋头就可以贴它们,两三天就能贴一张图。贴了钻石画,就开始锻炼他一个人在家,打电话提醒他倒水,不要给陌生人开门。

苏的幼儿园还有一个好处就是有《家庭联系手册》,老师会对所有孩子的情况进行反馈。正常孩子的父母可能不会把这当回事,但对我的杨洋来说,这是一件大事。我和苏小姐的交流,一年写满了两个笔记本。幸运的是,这个班只有11名学生,她特别照顾杨洋。从吃饭,睡觉,排队,读儿歌,做手工...苏老师会有反馈,所以我自然要配合老师改正缺点,培养的各种兴趣。

最近听说星宝入学更难了。自闭症一定不能提。否则,一些特殊学校会以没有专业老师为由拒绝招生,并婉转地提出可以“提供康复项目,但学校没有孩子的位置。”我不禁担心我们的孩子。

在这些年里,我家杨洋上过学,也上过学。围绕着孩子的能力,她努力的走了一圈,留下了很多回忆和思考。

事实上,杨洋已经看到特殊教育的发展。越来越重视民族特殊教育,与我们本土的精英教育形成了矛盾和碰撞。有多少孩子在这个缝隙中呼吸,不仅仅是像杨洋这样的特殊孩子,有学习障碍的孩子,甚至是20岁以后出生的孩子...

每天在家长时间做手工会很烦。好在当地老师开了一个特殊儿童工作室,学生家长带着他参加户外活动和家务半天。在那里,杨洋第一次学会了和面、擀面和做彩色馒头,并在家里不断练习。终于,他辍学后有了去处和消磨时间的活动。

上小学的时候,我选择了远离城市的农村学校。联系手册被认真的班主任拒绝了,理由是我没时间写。还好我有同学在这个学校教书。慢慢的和老师们混熟了,帮忙看自习,批改作业,打零工。除了给学校捐钱,送贵重的礼物,我能想到的都做了。

杨洋:19岁男生,从小智力低下,性格温和。他在青春期偶尔会因为表达不畅出现情绪问题,处理不当会自残。自从学了行为管理,每次我妈都会分析他发脾气的功能,按照防控来处理他的问题,所以一切还是在掌控之中。

但是,在他12岁左右的时候,如果我回外婆家,他会不喜欢。他一定害怕我会带他回去。更何况我总要教他一些大人看来有意义的东西,他很讨厌。最不济,他看到我就气得大叫,赶紧脱下裤子表示反抗,因为那时候我教过他除了卧室和厕所不要脱——那场景现在想起来很可怕。

我相信杨洋将会更加精彩纷呈。

毕业于黄埔军校(艺林)的杨洋,在感官训练上毫无困难。但苏小姐可贵的是她的耐心和无微不至的关怀。像培训班一样,她上感官课,每节课都有教学目标,她还教杨洋很多儿歌。从那以后,我们结下了深厚的友谊。后来,当她成为一名幼儿园老师时,她有了调到杨洋的经历。就算幼儿园不让她陪,我也能感到自信。

老师发现他有情绪后,对他进行了特殊处理。当其他学生看动画片时,杨洋被老师独自带到了手工艺室,这激发了杨洋对手工艺的热爱。从最简单的小纸盒,到用三角形折叠菠萝和天鹅,手工做爱,画纸杯和盘子等。起初,杨洋对手工毫无兴趣,但当他看到纸片时就开始动手了,而且能一坐就是一个小时。

快乐是保持孩子情绪稳定的前提。一路走来,杨洋经历了译林老师开创的历史性教学,经历了幼儿园老师全新的接纳,经历了师范学校老师的包容,经历了特殊学校老师有针对性的关怀和理解。

因为杨洋还有点见识,所以特校小组面试顺利通过,被录用了。不知道进特殊学校需要校长当面批准。我记得校长还质疑是谁招募了杨洋。结果没人同意,我们就这样被“混”进了一所特殊的学校。

上学前班的时候,换了一家私立幼儿园,是同事老婆开的。改变那里的目的不是因为他熟悉他的家庭,而是因为带走的老师是一个熟悉和信任的老师苏。

老师为了增强他们的兴趣,在学校的角落里开辟了一个小菜园,带领他们去捡瓦片,平整菜地,浇水播种,收获生菜和油麦菜,然后直接蘸酱入口。

杨洋离开学校前有一段时间心情不好。老师打电话告诉我后,我没有马上带她回家,而是去陪她。知道他从小就和学校有矛盾,不想被学校束缚,喜欢自由。如果他想留在组里,他不能认为他妈妈生气了就会回家。

值得一提的是,我的行为也感染了我同事的妻子,学校的主任答应我每周四下午可以陪她。因为在手工课上,没有人的帮助,杨洋是做不到的,他会分心,甚至离开座位。苏先生向校长申请后,我也得到了半天的机会陪他三四个月。在手工和拼音学习方面,也取得了很大的进步,这应该归功于我亲爱的苏老师。

还好我有班主任的联系手册。老师在学校记录了杨洋的所有喜怒哀乐,我在家里按照老师的要求训练杨洋,补充和提高他的技巧。五年来,我们记录了三本厚厚的书,我看的时候还是很感动,所以不陪的家长需要和老师保持密切联系。

回应老师的反馈,一定要实现家校合一。我总是在家帮他洗,但是我上多少次洗涤课都没关系。从那以后,我们逐渐让杨洋洗头发、脚和指甲。所以在特殊学校学习文化知识远不如照顾好自己重要。

苏老师是我们从译林回来后认识的感官老师,是我们报名参加新开的美龟做感官培训时认识的恩人。

除了班主任,曾经教过他数学的注册老师也特别关注杨洋,他会把杨洋在课堂上的表现写在笔记本上。杨洋的学业基本上没有问题。他小时候学了不到100%的加减法,中文的拼音读写都能跟上。我与老师的主要交流:一是杨洋与同学的交流,二是他在课堂上的表现。

班主任会安排班上一个学历好的同学做他的同桌,带他去打水,上厕所,排队吃饭。

卖完之后,我去附近的超市买零食。那些唐宝宝和稍显落后的孩子们兴高采烈,只是顺从地跟着。星辰与珍宝的区别真实的体现在生活的方方面面。卖废品的经历其实帮助杨洋改变了一个刻板印象,那就是丢了什么。只要他说他卖废品,他就不会担心。

他还因为杨洋另一个重度自闭症儿童的劝退而被退学。就在他每天为上学发愁的时候,辍学后的第一个月体重增加了5公斤。

我没觉得进特殊学校比进一般学校难。这可能与我们居住的地区有关。衡水近年来被称为学习霸权的发源地。精英教育所在的城市对NT来说是一个福音,但对杨洋和其他人来说却是尴尬的。因为普通学校几乎没有资源教室,更不用说资源老师的指导了。对于有需要的孩子,我们公立特殊学校的现状是“僧多粥少”。

因为学习简单,他刚进特殊学校的时候几乎没有什么感情问题。然而,随着青春期的来临,正在长大的弟弟在生活中经常与杨洋发生小争执,杨洋逐渐厌学:他渴望过周末,因为周日可以回外婆家,情感上他总是谈论明天是什么日子。我发现了一部分原因,就是他熟悉特殊学校的生活,没有新鲜感和动力。

有了学前班的基础,杨洋还学会了20以内的加减法和一年级上学期的课程。但到了下学期,我明显跟不上了,几乎放弃学业。只有音体美才能跟得上。小学这段时间几乎没有可供参考的资料。毕竟,我们很幸运,以应试教育闻名的衡水杨洋没有被拒绝。

那时,一个新成员——我的弟弟——加入了我的家庭,我真的没有精力去照顾杨洋。幸运的是,在特殊学校遇到了一位非常非常敬业的张老师。虽然我的爱情被弟弟分了一半,但这并不妨碍杨洋对新环境的适应。不仅不用陪,中午还可以在学校午休。


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