目前，蓝凤凰共有180个成员家庭。4-24岁的智障儿童一般有一两个，其中70%为自闭症儿童，其他为脑瘫、发育迟缓、唐氏综合征等障碍儿童。

在刚刚结束的“腾讯99爱在一起”公益日，为了让我们的项目“融合中国*唐山蓝凤凰足印”取得成功，齐老师带领蓝凤凰团队，在两个月的时间内，他们通宵达旦的策划，挨家挨户的谈心，感动了十几家爱心企业和组织。圈子里的家长也自发进行了多次“一起捐款”。我们的倡导激励了成千上万的普通人支持这个项目。

我们都是为大龄星娃服务的，很多父母在日复一日的挫折中被打磨得没有棱角，有的甚至放弃了对他们的教育和培养。他们想走出去，让自己的生活正常化，但他们真的没有勇气。看着一张张麻木的脸，听着一个个悲伤的故事，真的很让人担心。我们申请了全国精神障碍患者家长组织联盟的公益项目——快乐活动营，帮助家长放松自己，带着父母先走出家庭，走进大自然。

快乐大本营每月至少组织一次，包括滑雪、爬山、徒步、夏令营和足球.....我们参加了“7.28南湖半程马拉松”。蓝凤凰向马拉松协会发出申请，要求缩短智障儿童的赛程，组委会被感动，设立了5公里迷你赛道。我们报名的70多个家庭都坚持跑完了全程，并且获得了奖牌！

然而，他们并不气馁。他们联合当地家长，成立家长组织，在公司里互相学习，共同成长，为孩子争取有利的资源和帮助，提高精神障碍儿童的尊严和生活质量，用生命影响和支持越来越多这样的特殊家庭，成为最强有力的推动者。

最近我们陆续采访了几个艺林前期毕业的孩子的妈妈。他们的孩子功能性不高，可能注定要和特殊的孩子过不一样的生活。

蓝凤凰的活动室离南湖生态园很近。我们活动室的空间有限，就带着孩子去南湖慢跑或者为亲子艺术团排练。现在，社区里很多爷爷奶奶、叔叔阿姨都认识我们，他们也渐渐理解我们，喜欢我们。还有很多人看到我们的阳光，把自己有精神障碍的亲人朋友带到我们身边，让他们也能走出家庭，让父母也像我们一样幸福地走出家庭，走进平凡的环境。

当时家长互助协会的办公室在一个机构里，经常占用机构里的各种资源。2017年1月，我们的父母互助协会正式更名为“唐山市蓝凤凰智障人士家庭支持中心”，办公室也从机构中分离出来。几个重点家长集资，咬牙在城乡结合部租了一套60多平米的两居室作为办公室和活动室。

以唐山的吉祥物——蓝凤凰——凤凰为例，希望用唐山特有的城市性格——凤凰涅槃的精神，为这些折断翅膀的天使重新创造一个美好的世界。凤凰的蓄势待发状态，意味着我们的孩子也渴望走出自己的小世界，融入主流社会，与普通孩子分享美好的阳光。

是的，生活用痛苦亲吻我，我用歌声回报生活！我们积极乐观的态度感动了一位志愿者。2017年7月13日，他把我们推荐到“唐山复兴杯民间才艺大赛”导演组，让我们有了和普通团体同台演出的机会。我们的打击乐节目《在一起的快乐时光》和情景喜剧《牵着妈妈的手》也入选了决赛。

我们积极参加中国家长组织联盟，和兄弟们交流，互相学习。现在，我们已经成为“守望联盟”和“融入中国”的会员单位，得到了“心连心”的友好帮助。

麻雀虽小五脏俱全，理事会负责管理唐山市路南区蓝凤凰智障人士帮扶中心(以下简称唐山蓝凤凰)，该中心有七个部门。11月之前，除了部分志愿者，这些工作都是由家长承担的。

目前我们蓝凤凰理事会的成员虽然都是特殊儿童的父母，但我们也希望能像普通劳动者一样，60岁退休，走遍世界各个角落。于是，我们开始规划“日间公寓”和“庇护工场”，寻找合适的项目。同时，在职业学校的技术支持下，从14岁开始对孩子进行职前培养。希望有一天，能力好的孩子可以实现庇护性就业甚至支持性就业，能力弱的孩子可以实现公寓式的伴侣生活。

于是，我们开始艰难地探索新的社会资源。

我们积极争取各种大型公益项目的支持。仅2017年，我们就通过参与好撒玛利亚人(成都火车站)和好撒玛利亚人(北京站)为快乐大本营募集了5万多元，通过参与腾讯99公益项目为足印计划募集了8万多元。这些资金将用于资助更多有特殊需求的家庭，为来年的快乐营和足印计划提供保障。同时，爱心企业和人士也向蓝凤凰捐赠了物资和技术。还有三位爱心人士为蓝凤凰发起了“月捐”模式，让公益成为一项常态事业。

目前在蓝凤凰的活动资金来源于大型项目(如中国扶贫基金会、好撒玛利亚人、中国足印整合项目、中国快乐活动营整合)的资金支持、家长众筹、社会捐赠(多以物品形式)等。活动的组织和服务人员统称为“蓝凤凰志愿者”，包括智障儿童家长、大学生、公益组织、爱心团队、社会志愿者等。

新年伊始，我们鼓励父母向他们学习，勇敢站出来，一起为我们的孩子争取更有尊严的生活。

因此，明星们也成为小志愿者，同情社区中的弱势群体，为他们表演节目，给他们带来快乐。我们还参加了许多社区聚会，得到了越来越多的掌声和支持，使残疾人和健康人的融合逐渐成为现实。

我们的孩子也是“活广告”。作为小志愿者，他们为社区奉献自己的爱心，用自己微弱的力量为需要更多关爱的人带去温暖。尤其是我们蓝凤凰亲子艺术团的孩子们，走到哪里演出，很多社区居民都心疼他们，喜欢他们，欢迎他们。喜欢现场给别人画简笔画的夏普、给央视唱歌的小王、喜欢和别人玩“刮刮乐”的帅帅、义卖营销冠军宣萱、抖空竹大师冉旭、喜欢美甲的尧尧、会吹的兴安、调皮可爱的朵朵、“帅哥”三重奏琳琳、洪明、东泉...

我们一起学习国内外老年智障人士的培训和养护经验，努力让这些先进的理念和做法逐渐成为唐山的本土化。

我们蓝凤凰帮扶中心为智障人士及其家属提供各种服务，包括调查研究、会员培训、心理咨询、科普宣传、社会倡导等...以及目前正在实施的项目:中国马桶打印融入计划、生活结构化公益课堂、快乐融入活动营、社区融入活动、亲子艺术团、亲子爱跑团、手工坊等。

快乐活动营项目开展以来，很多家长带着孩子走出了家庭世界，互相鼓励，互相温暖，找回了久违的快乐。父母的心情变得阳光起来，和孩子在一起的心情也变得积极起来。

看着海迪主席灿烂而平易近人的美丽笑容，听着她温暖的鼓励，我想:我之所以能够走出灰暗的日子，是因为我遇到了无数善良的人，他们向我伸出了一千只手，让我的道路充满了阳光。我一定要把这份爱和力量传递下去！

过去，谈到孩子的未来，我曾经是以泪洗面，或者说我根本不敢面对。现在，我们有了团队，一起面对越来越难的大龄儿童；一起用爱和教育改变孩子的未来和家庭的未来，提高孩子的尊严和生活质量。

其实早在2009年，唐山智障人士家长互助协会就有了雏形。2014年，在全国精神障碍患者家长组织联盟的指导下，3位母亲发起，60位家长响应，成立了家长互助组织。2016年我当理事的时候，已经有120多个会员家庭了。

2010年，我以此为题写了一篇论文，入选“中国自闭症患者社会保障大会”。应中国残疾人联合会的邀请，我参加了4月2日在北京举行的会议。有幸见到了我从小的偶像，时任残联主席的张海迪女士。在她的热情鼓舞下，我坚定了对生活的信心，增加了无比的力量。

虽然我们没能改变政府对残疾人群体的态度，但我们已经从志愿者、爱心人士、爱心组织和企业那里获得了越来越多的支持。在成都火车站和北京的“好撒玛利亚人”站，我们的主席齐先生激励了当地的明星企业家、户外运动员、高校干部和医疗精英。作为一名队员，她用行走诠释了融入的精神，用行动为我们的快乐活动营筹款。她冒着换膝盖的风险，用生命感动了越来越多的人！

每一个智障儿童都是被命运斩断翅膀的天使。我们蓝凤凰希望给他们安上翅膀，重新起飞。再次起飞听起来是多么美妙，做起来又是多么困难！

我们积极整合资源。理事会每个成员都在自己原来的圈子里，寻求不同的社会资源，让蓝凤凰得到更广泛的支持。很多爱心企业和组织经常为我们做宣传，并建立了长期的合作关系。30多个社区为我们艺术团的排练和义演提供了舞台...

我们不想等，我们想慢慢培养“造血”功能。不仅教孩子们做简单的钻石画、串珠工艺品、手工皂、牛轧糖、手工零食、手绘包，还在尝试一个由蓝凤凰家庭经营的实体项目——蓝凤凰妈妈面馆，其中10%的营业利润支持蓝凤凰公益事业的发展。

终于，看到儿子可怜的眼神，我战胜了内心的懦弱。我花了一周时间调整自己，然后开始了对孩子的干预训练。

帅帅是个弱不禁风的孩子，但在这种结构化的训练下，他的情绪相对稳定，能跟得上大部分训练内容，尤其是做很多家务。每天晚饭后，我和奶奶坐在客厅看电视。有了视觉支持，他可以在晚饭后完成一系列工作。闲暇时，他可以安安静静地做钻石画，玩电脑拼图，搓玉米。

我和我的家长领导齐老师，为了给孩子创造融入社区的机会，以“蓝妈妈”的身份，以普通志愿者的身份，到社区慰问老人和截瘫患者，为他们介绍蓝凤凰，寻求社区书记的支持。现在，我们服务的十多个社区已经非常乐意接纳我们，愿意为我们提供活动场地。

可能我经常和父母分享我的教育经验，开导鼓励新父母，也愿意在活动中协调各种事务。很多家长信任我，愿意跟我说话。他们不仅叫我“帅马文”，而且干脆叫我“夏杰”。2016年家长后援会换届选举，大家举手表决的时候，我稀里糊涂被选为家长后援会主任。

后来才知道这是一个家长互助协会，有场地和人员支持，有一些公益组织资助。它的主要作用是引导家长走出迷茫。父母互助社，感觉就像有人在我深陷迷茫的时候拍拍我的肩膀，给我帮助。不仅有安慰、理解，还有接纳和鼓励！和这些有着相同经历的父母在一起，我的心情特别轻松，不用防备周围犀利怪异的目光，也不用担心被孩子的各种突发状况弄得尴尬，更不用担心孩子会受到不公平的对待甚至欺负。

文化培训机构里有个办公室叫“家长互助社”，每周都有家长培训。这里的培训不仅讲教育培训技术，还会给家长心理辅导，融入教育引导，走出校园到社会上做很多亲子活动。

我的大儿子帅帅在2009年在伊林训练，我仍然最信任伊林。当时，派伊琳还得等两年，所以我先报了温温当地的一家培训机构。我在带他培训的同时，积极从艺林论坛学习干预知识。

作为杏儿的家长，我内心最脆弱的地方大概就是面对“有一天我走了，我的孩子怎么办”这个话题当我加入了母组织，有了蓝凤凰这个强大的团队，我就不再害怕这个问题了。

实现相互无障碍，融合中国无限大爱！我们看到融合的大环境，因为我们的积极倡导已经越来越广；我们听到了融合的步伐，也因为我们的积极倡导而变得越来越清晰。

不是不人道，而是不知道；不懂，但又不理解。

早在2009年，因为唐山市残疾儿童教育福利政策现状堪忧，我根据艺林论坛各地家长提供的资料，向唐山CPPCC代表提交了一份《关注自闭症儿童成长，共建和谐幸福城市》的提案，希望能找到一些志同道合的家长共同提交。但是和家长沟通了一个月，当地没有一个家长愿意在这个提议上签字。各位，你们对政府怎么说？训练孩子太忙了！即使你这么做了，政府怎么能忽视你呢？要是我当时知道有个“互助社”就好了！

这是我最怕听到的消息，比九年前我的大儿子帅帅被北医六院诊断为典型的自闭症时还要难受！其实我怀疑了很久，只是觉得自己已经很倒霉的生活不会再有波动了，一直不敢去想。现在，更可怕的是，当你满心欢喜，想要放松的时候，上帝会再送你一颗星星！那种失去生命的感觉，可以摧毁一个人所有活下去的勇气！我反复问自己，我是该走开还是继续活下去？

现在，如果有人问我这个问题“如果有一天你走了，你的孩子会怎么办？”，我将不再害怕。因为，有了这样的团队，我变得踏实了。

帅帅和其他三个孩子每天早上都在蓝凤凰的活动室训练。有常识课、手工艺课、艺术素养课、个人工作制度、家政培训等。下午会有更多的小朋友来参加活动。周一下午去民乐团刘老师家学打击乐；周二周四，社区整合；周三周五国学亲子手工坊。手工制品，如手工皂、串珠作品、手绘包等。，会在朋友圈推广，或者去公共场所义卖。出售所得直接投入兰凤凰的活动。