先说白城上班:因为现在支持性就业风生水起，社会很关注。本来想再考虑两年这个问题，但是现在机会很多，所以也帮白城做了一些相关的储备。

和大家讨论了很久，我们还是觉得孩子更需要和一些专业人士在一起，很多爱心人士都是不同专业的精英。他们其实是为了迎合我们的孩子而放弃了自己的职业，根本实现不了自身的最大价值。

“为爱而乐”乐团最新出版的专辑《不一样，一样》收录了乐团成员和自闭症儿童家长写的真实故事，记录了他们在音乐的连接下共同度过的五年。

所以在一次金翼之旅后，我的想法发生了变化:以后有合适的机会，我大概不会让白程在音乐学院这样的普通环境里走下去了。我应该去尝试一些更适合他的环境，比如像金翼这样的自闭症儿童机构，或者一些为孩子提供针对性教学的智障儿童学校，可能对他的发展更好。

目前白城的生活基本节奏是:每周一上钢琴课和油画课，周二上健美操课和绘画课，每周三在保险公司上班。前几天安排了就业辅导员给百城就业扶持辅导。星期六，他会打羽毛球、乒乓球、滑板车和骑自行车。星期天，我们通常一家四口出去。我和老婆带着他们两个哥哥出去玩，享受家庭的温暖。

在《金翅膀》中，白程如鱼得水。毕竟在那种环境下，他是一个“封闭通道”的孩子。白程很好。从小就培养他各方面的兴趣，学声乐，打鼓，画画，打乒乓球，包括后来的钢琴，一直坚持从不间断，相对来说还是不错的。而且他在这些方面都得到了一些专业老师的指导，所以对于那些没有接受过培训的孩子来说，白程在那个群体中是比较突出的。他有一种娇娇人的感觉，他对学习充满信心。有了信心，他的学习效率会提高，进步会更快。

因为我是初中老师，以我对白城的了解，在普通初中读书对他来说意义不大:他会很痛苦地适应普通初中的环境，初中的孩子每天都在学习中度过，但学习完全跟不上。最重要的是他和他的同学有太多的不同。他很难和同学交流，而且因为同学都有升学任务，找到合适玩伴的可能性极低。

2009年暑假带白城去北京，当时白城已经从东北老家小学毕业了。

我为培养白程的动手能力和自理能力付出了最大的努力。比如和他一起做饭，我们两个人都会用两把刀两把铲同时做。我的想法是多给他演示，同时给他语言刺激，因为白城的特点是模仿性强，但是他的语言和听力不是很好。

有时候我会故意犯错，比如切菜的时候，我用的是切生菜和熟食的刀。让他提醒我，他就是这样学会观察和模仿别人的。

这样，他在外面的时候，就会根据别人的行为，用自己的眼光和经验去评估那个行为是否合适，自己可以做更多的事情。

那是我第一次集中接触圈子里的很多小朋友一起做事。气氛特别好，老师教大家一起画画。那一刻我有了一个想法:白程正在走的融合之路，似乎越来越不适合他了。即使我在音乐学校能提供很多帮助，但我能明显感觉到白程和普通孩子的差距不是在缩小，而是在加大；而当我每天和那些普通的孩子在一起的时候，我自然更清楚的认识到，白城和他们之间的差距几乎是不可能缩小的，而不断扩大的差距会让白城很难融入他们。也许无论我们怎么努力，都永远追不上。

那么这样下去会浪费时间吗？我之前选择的整合方式根本达不到预期的效果，白城也无法在这种整合中得到更多的发展。

然而，白程却不是这样，因为他很喜欢这份工作。

我们在《为爱发声》中认识了张他们，因为共同的梦想，我们一起组成了《为爱音乐》。乐团的骨干主要是音乐学院的学生。

我密切关注着白程的行为。不管他在什么情况下表现出一些笑或者类似的不恰当的行为，我都会提醒他，我会先跟他讲道理。随着年龄的增长，我越来越少和他讲道理。毕竟他年纪大了，我在外面还要照顾他的面子，保护他的自尊。但是在家里，我会反复找他谈话，跟他强调，所以白程的行为，尤其是礼仪，才能越来越好。毕竟他在那么多场合“练”过，我也经常私底下开玩笑说白程看起来越来越“人和狗一样”了。

我最初对出书的看法，部分是受我的观念影响。因为我来北京后，接触了很多志愿者。这些志愿者在和我们相处的时候，有些并不能带动孩子们，真正从他们擅长的方面去帮助他们。例如，如果我们要带孩子们去跳舞，他们会帮助和协助他们跳舞。其实他们的专业根本不是舞蹈。也许他们更擅长骑自行车或者喜欢打球，但帮助是让他们做他们不专业的事情。

很多人真的接受我们的孩子，所以他能看到大家对他的欣赏，真的给他信心，良性循环越来越好。所以他的情绪从来没有受到影响，一直很稳定。

现在白程会合理安排自己的时间。如果第二天早上7点出门，他会在前一天晚上9点半睡觉，早上6点起床规划自己的时间。他会在家里给自己制定一个“时间表”。当他计划做一件事的时候，包括今天想吃什么菜，家里缺什么，他都会计划好时间和路线自己去完成。有时候他会根据自己的喜好点外卖...所以说，在自我保健方面，白程让我很放心。我们的孩子必须努力让他学会照顾自己。

百城加上专业乐队的成员，基本形成了一个想象中的专业乐队。在其他乐队成员的带动下，无论是音乐本身还是表演时的感染力，我们的孩子在表演中都达到了很棒的水平。最重要的是，因为一直在一起，所以感情很深。那些“幼儿老师”，无论是在排练、表演中，还是在生活中，都会很自然地示范给我们的孩子看，提供了很多模仿的机会。我们的孩子会配合他们，当和他们非常熟悉的时候，他们更愿意向他们学习，几乎完全是在自然情境下的学习和模仿。

“儿童教师”对我们孩子的贡献，也是对自己的提升。他们也取得了很大的进步，无论是在教别人的过程中，还是在自我学习和个人成长的过程中。

其实我刚来北京的时候，就去四川找秋实的妈妈钢琴王子邱杰跟她学过。当时秋姐很肯定的跟我说，要想走钢琴路，必须每天练琴八个小时，必须有一万个小时的课时，才能走专业路。

因为我和康妈姐姐邹文很熟，有一次康妈带我去金翼残疾人艺术康复中心看康康的画。那时候金翼刚刚成立，几个小朋友在那画画。

这篇采访文章有点长。我本来想在稿子过来的时候做些删改，但是边肖看了之后一个字都不想删。这都是白的经验，值得学习和借鉴。

如果有一天我们的孩子把乐团当成一份工作，他们会更加自信，因为收入会让他们感受到自己的价值——他们会知道如何控制自己的收入，收入是通过工作获得的。这样在提高自己生活能力的同时，也可以有机会学习如何分配和储蓄，从而获得更可观的收入。通过这样的练习，白城在财务管理方面取得了很大的进步。

通过这次在白城的工作经历，我觉得家长还是需要敢于思考，寻找各种机会创造条件，给予一定的协助，让孩子有更多的活动空间。我也意识到，如果你想让一个孩子去这样的公共场所，那么他首先要规范自己的行为。坐在自己的位置上，至少不会让人讨厌或者给他人带来麻烦。虽然我们的孩子工作能力还很弱，但是在行为上不会给他人造成困扰。这样大家才能更好的接受我们。

当时白程的父亲也在北京工作，于是我决定放弃家乡的一切，搬到北京。

现在他在稳步提升，所以语言表达能力越来越强。相比其他方面，白程的语言表达还是最差的。目前你问他什么他都能回答；他可以问自己想要什么。比如他出门坐汽车地铁，每天上学上班。他也去逛街了，这些事情他都和别人沟通过，都还好。但是一旦你要求他主动和别人说话，他就不会了。当然，如果他自己想知道结果，他会说出来，用自己的方式得到他想要的答案。

我把这个想法传递给了白城周围几乎所有的人，我把这些告诉了我能联系到的所有志愿者。其中一个双子座是歌手，会唱歌，还会作词作曲。白城也可以和他一起唱，从而发展专业人士。阿蒙的妈妈非常喜欢打羽毛球。我们每周六带白程和孟一起打篮球。如果有志愿者，我会主动退居二线。如果没有志愿者，我和孟妈妈就冲上去和白程他们打羽毛球。

我在老家的时候，在林论坛写了很多白程的成长。到了北京后，没有放弃融合之路的白程进入了一所以舞蹈为主的艺术学校。

但是，经过一段时间的磨合，乐团成员对我们的孩子越来越了解，他们发现，在我们孩子过分主动热情的行为中，有一颗特别单纯的心；他们了解到这些孩子从未对他们有任何伤害的意思，但他们只是不知道如何表达。每周的排练和联合演出让乐团的每个人都有机会与我们的孩子“无缝链接”，让他们更好地了解我们的孩子。

从成立之初到现在，我们乐团的部分学生已经成为研究生。他们为我们制作音乐后，一些公益人士会免费为我们提供录音棚，让我们免费录制音乐并调音，专业摄影会为我们提供免费服务。我们的团队现在就像一个核心，越来越多的人向我们聚集。

音乐方面，有时候我会主动要求老师让白程放一些理查德的歌，让他练习熟悉的歌，这样他会更放松，穿插一些大家都喜欢听的流行歌曲。他也很喜欢他们。这样，白程的表演机会越来越多。还有白程的画。因为我和老师们的沟通非常好，尤其是金余一创始人张君如，老师很了解这个孩子，也能更好的引导他，所以他在绘画方面有了很大的进步。我们可以通过金张老师配的“为爱而爱”乐团的前身“为爱而声”来了解一下。

金的老师对孩子耐心细致，白程的广泛兴趣让他尤为突出。几乎所有的活动都安排他参加，白程也有一定的基础，自然就形成了良性循环，所以他的学习效果特别好。他的老师，很爱才艺，看到白程这么喜欢弹琴，就想尽办法给白程争取机会在各种场合表演，表演的场地都是各种高大上的地方，这也帮助白程各方面锻炼的更快。

白程，一个20岁的阳光小伙，2006年，白程的妈妈在译林论坛的宝贝进步专栏为白程写了一篇成长记录，题目是《阳光总在风雨后》。十几年的历练，在妈妈的努力和坚持下，终于为白程铺就了一条阳光大道，这是一条最适合白程，也最让他有成就感的融合之路。

我更关注他在家的阅读，因为我知道如果孩子的整体能力提高了，他就离不开阅读，所以他每天晚上还是有固定的时间阅读。

就像志愿者小吴一样，她从来没有休息日。每周她都会从很远的地方过来和我们一起打球，参加我们组织的各种公益活动。通过她的影响，她带来了许多志愿者。于是，我们的团队越来越壮大，越来越多的朋友愿意接近和帮助我们的孩子，大家在一起都很轻松和谐，就像一个大家庭一样。

所以那段时间我就自己承担了钢琴陪练(我以前是家乡的专业陪练)，每天和白程一起练习。除了他跟着文化课的那段时间，其余时间我们都在一起练习，也就是那几年白程在钢琴方面成长很快，他自己也是一个很温柔听话的孩子。经过多年的练习，他安定下来了。经过我们多年的磨合，

白城羽毛球打得很好，我可以顺便打打。

本来白程的钢琴演奏就很木讷，看起来既没有表情也没有情感，不知道怎么表达。而拉二胡的张在和白程有一些互动的时候，也会跟着她。也许和这些专业人士在一起，会对我们的孩子有更好的引导作用。毕竟我们孩子的注意力和理解力不是很好。告诉他更多的真相是没有用的。也许他只是在模仿。用一种我们听不懂的音乐来感受对他来说可能更好。

之后我们的孩子在乐团里越来越和谐融合，一直发展到现在。在了解我们的孩子之后，乐队成员表现出更自然的接受。在他们专业的带领下，孩子们一起排练，一起表演，一起成长。

综合考虑两个方面，让他先学习，然后一点一点去工作。如果以后工作效果越来越好，可以考虑把他的工作时间从一天改为两天，两天改为三天，然后继续调整。

比如热情的小吴，特别喜欢骑自行车，经常利用休息时间和白程一起骑。刚开始她压力很大，总是问她该和白程做什么或者说什么。我问她当时和队友一起骑行的情况，比如她经常边骑行边聊天吗？她摇摇头说她只是默默骑着，我就鼓励她把白程当成队友，而不是特殊的孩子。“你把他当成一个普通人，你总能做你该做的，说你该说的。只是在他技能不足的时候，辅助要及时到位。他做不到的一定要及时给他做，能做的一定要自己做”。

乐团处于公益模式。如果邀请人能出一部分路费，那最好。如果没有，我们自己承担费用，给孩子报销路费。我们也考虑未来能否以商业模式运营。只有让乐团具备自我造血的功能，才能顺利走下去。如果我们能把这种模式慢慢转化为商业模式，给参与演出的学生和我们的孩子一定的钱，作为对他们努力的肯定和支持，那么对我们的孩子来说可能意义更大——让他们知道，通过努力可以得到钱。

就目前来说，我觉得不能完全指望白城独立完成，我在努力退一步。因为个人隐私，保险公司没有让就业辅导介入。还好，我留在了白程身边。首先，我试了一周零一天。一是担心进保险公司次数太多会给别人的工作带来太大的麻烦。第二，我当时心理压力很大，因为白程还是很难像普通员工一样工作。

至于我们孩子的工作能力，我觉得用人单位不太在意。只要我们的孩子不影响正常工作，他们完成工作后多多少少帮帮我们是他们的事。

当时我的目标还不是特别明确，邱杰语重心长地对我说:不管你以后想怎么走，你首先要做的就是打好基本功。

我和我妈在音乐学校已经快三年了。后来，那里发生了一些事情，我毫不犹豫地带着白成去了金余一学画。在这之后，我们不经意间带来的一些资源，也变相的推动了金翅膀给孩子们开设更多的特色课程。比如最初的健美操班，包括后来的篮球班、网球班，都是在我们的建议和大力支持下一个个开设的。

前一段时间，金的张先生帮白成在一家保险公司找到了工作。那里的人文环境特别好，工作是保保单。每次白城去，至少有两个人帮助白城怎么工作，让白城学会怎么运营。现在还在学习阶段，正式输入还没有进行。然而，目前存在一些实际问题。保险公司的工作会涉及到一些与保单相关的个人隐私，外人不方便进入。除了我和白程可以完全参与，就业辅导员是不能介入的。

四个自闭症孩子和几个中央音乐学院的大学生共同组建了一个乐团。这个乐团是白程的母亲策划推广的。我们采访她的时候，她说:“这里面有我的心血和要表达的东西。希望外人能知道我们团美好的一面。如果你想帮我们组，你可以帮我们学他最擅长的专业。同时你又想让圈子里的家长们振作起来。我们可以帮助别人，也可以帮助别人。”

所以，我们乐团的每一个人都是真诚的互相奉献。我们的孩子很想和他们在一起，他们也很想和我们的孩子在一起。现在，如果我们正在开展活动，它不仅仅是一个内容，而是许多内容会涌现出来。就像去年12月的新书发布会，大家都抢着做，有的去赞助，有的去借琴，有的去找媒体，有的帮忙卖书。完全是自发的。他们都用自己的人力物力，自己的财力，为乐团共同努力。

所以后来我主动联系了一些人，包括这个乐团和我们热爱骑行的志愿者，和他们商量，请他们帮助我们的孩子做他们最擅长或者兴趣爱好中热爱的部分。例如，如果志愿者喜欢打球，他们可以带孩子去玩，如果他们喜欢骑车，他们可以带孩子去弹钢琴……这样，志愿者可以充分利用自己的专业优势，在需要帮助的时候知道如何去帮助；我们的孩子和专业人士在一起，会接触不同领域的东西，拓展兴趣，在不同的职业和能力上得到更多的提升。

我应聘了那所学校的教师工作，负责教务，担任英语老师，给白程提供了更宽松的环境。其实是我给他铺好了路，一路给他营造了环境。艺校的孩子和他年龄相仿，多是学美术的，学习成绩不太好，因为都是偏重专业，自然掩盖了白城的一些学术问题。

那是2013年，张老师帮我们联系了学校协会“为爱发声”，这是一个小乐团。创始人是中央音乐学院学生张。当时他们要开毕业演出，邀请白程和他们一起演奏一首《天空之城》。玩的时候白程玩的不错。看得出来他挺喜欢环境的，喜欢和还是孩子的小老师们在一起。

通过这个作品，我觉得对于我们的孩子，父母应该想好，提前为孩子做好铺垫。因为我大概是那种独断专行的家长，以前都是我走在前面，白程跟着。现在我也想退，想办法让白程往前走，但是大方向还是在我的掌控之中。我还需要为他铺路，引导他。毕竟他还很弱小，自己解决不了一些实际问题。

白程本来可以弹钢琴的，基本不用和别人合作，住在学校也比较方便。学校的整体环境对他来说还是比较好的。他不用经常和同学交流，但是每天都有同学在身边。所以环境对他的情绪影响不大，他处于稳定状态。也就是从此以后，我们打算让白程走真正的钢琴之路。

如果可以的话，我建议可以继续提高学习，不要各方面都落后。白程的心情很好，他很好。或许是他的性格，另一个是他周围的好环境。从小到大，老师都是以他为主，交给他的任务也是他能完成的。他在为他铺设的各种环境中都受到了极大的关注，所以我觉得他几乎没有受到什么心理伤害。到了北京，我一直在他面前，一路陪着他，这样对他的伤害会比外界小。除此之外，还经常带他参加各种活动和展览，包括绘画等展览。北京确实有很多这样的资源，所以对于懵懂的白程来说，他不确定自己唱歌、跳舞、画画、演戏好不好。

一开始学生和我们孩子都不是很融洽，白城好一点。有些孩子喜欢说话，经常“骚扰”人。例如，一些女孩会靠向其他男孩，男孩会感到害羞。有一次一个男孩被吓跑了。

我联系了圈内的几个家长，和张一起打算组建“为爱而乐”乐团(因为之前“为爱而乐”的商标被抢注)。我们四个父母都投资了一些钱，这样乐队就成立了，每周排练一次。

我真的在行为上做出了不懈的努力。直到现在，每次演出结束后，我都会和他一起分析“小班”。如何弹钢琴从来都不是话题。课程重点是他的临场表现，眼睛是否向下看等。，包括他上台是否敬礼，上台是否鞠躬，弹琴是否侧目...这些行为我都观察过，不厌其烦的反复问他。

在公司，有时候没有工作，我就下载一个打字软件让他自己练习。一般都是十一点多。公司派工作，他很认真的去敲那里。

那些年，白城疯狂练琴。基本上每周三节课，每天所有的时间都用来练琴了。每天早上下午晚上应该能练五六个小时。

在随后的几年里，白程参加了许多“声音爱”的活动，这是一项致力于自闭症的慈善活动。有一段时间，这个学生乐团遇到了很大的发展瓶颈，张涵怡不得不放弃，解散了乐团。这时，我主动和她进行了一次深度的交谈，把我的希望全部告诉了她:我们的父母和他们共同组建我们自己的乐团，乐团的发展方向一定要明确，要有一个整体的规划。

事实上，他工作很努力。他必须在早上六点钟离开。他工作的地方离我家很远，正好是一条对角线。他必须在晚上八点钟到家。但白程在工作中找到了一些自己的存在感和价值，尽管辛苦，他还是主动去完成了。

白程在钢琴和绘画方面的巨大进步，正是源于此。他学画的时候遇到了一个很专业的油画老师。在跟随著名专业画家团队学习一段时间后，白程的绘画能力提升很快，他开始尝试油画。