给星宝父母的一封信 <精神分列症>
首先，请相信宝宝。可能很多人(甚至医生)会告诉你，很多Startreasures都有智障，这可能是基于测试结果。但事实上，星宝智障儿童的比例并不比正常儿童高。虽然他们的数据在测试中可能不太理想，但是可能他们的日常行为让你觉得他们很多东西都不懂。我觉得可能有各种因素。一方面，测试时，陌生的环境和人会让敏感的星宝感到不适，从而影响测试结果。而且，这些测试本身并不能保100%科学。毕竟，专家承认他们对自闭症的了解仍然非常有限。另一方面，由于他们天生的社交障碍，他们无法充分展示自己的能力。最后，我也发现很多家长把宝宝尚未发育的能力差距归结为自闭症。他们看到的更多的是自己的宝宝，这个不好，那个不好，却不认为连正常同龄的孩子都不具备这些能力。这无疑加重了我们的焦虑，也给我们的星宝贴上了智障的标签。但是在青葱泉，我们发现星宝的智力水平其实并不比同龄的正常孩子差。通过ECTA，许多5、6岁的孩子可以打字并与父母和老师交流。这让我们看到了他们丰富的内心世界，和他们外表表现出来的完全不一样。我们大姐是正常孩子，要上初中，弟弟是典型的星宝。现在回想起来，弟弟的很多能力和同龄的姐姐基本相同，甚至自理能力都比同龄的姐姐好。因为比较，我们更信任弟弟。所以，我真心希望你能信任你的孩子。因为他们只是不一样，而不是不好。不仅可以教好，甚至可以变得比预期的更好。而这一切都取决于你对孩子的爱和信任。
相信你也一定带着孩子到处求医，做过各种检查，有定期的评估和随访。你的心情也会随着评价分数而波动。甚至有些妈妈可能被一些医生教育到想哭。也许，爸爸妈妈需要尽自己最大的努力让这个家变得更好，当他们能抽出时间陪孩子的时候，他们已经疲惫不堪了。这时候你可能也会很困惑，为什么这个孩子总是那么难带，为什么发脾气都不容易哄好。我知道，你一定在想这个孩子什么时候会好起来，或者他们以后会做什么。因为这个想法两年前也困扰过我们。在这里，我想和大家分享一些经验和感受，希望对你有用。
你们没事吧。事实上，我知道你现在一定很难过。你总会觉得有点压抑和焦虑，甚至是焦虑。我知道所有这些感觉。因为五年前，我也经历过同样的事情。非常焦虑，迷茫，有时甚至绝望。
最后，请给父母更多的爱和信任。因为，他们都感觉到了。
其次，请积极面对现实。如果你的宝宝不到三岁，可能医生还没有给你明确的诊断。不管医生给不给你诊断，宝宝的问题都是客观存在的，不会因为医生给你的一个标签而改变。作为父母应该做的是尽早带孩子去干预。正确的干预方式一定会让你的孩子进步很大。对于一些比较轻的孩子，有些家长特别注意医生给孩子脱帽子。甚至有的机构还会宣传这件事，说要多久才能摘掉帽子。如果你看到这样的宣传，请提高警惕。先不说脱帽的意义。只说最简单的逻辑。我们都知道每个自闭症儿童都是不同的。如果这个机构连评估都不做，那要多久才能摘掉帽子？这怎么可能靠谱？所以，请爸爸妈妈理性看待戴帽子这件事。当然，我们希望孩子能融入，上普通小学。但是，这一切都是建立在我们干预和家长孩子共同努力下的结果。而不是医生开的摘掉帽子的处方。因为我们面对的是活生生的孩子，而不是别人强加给你的标签。
其实最让我们担心的是星宝的未来。我知道在上海，大部分机构只收学龄前儿童。如果孩子到了上学的年龄，融合能力还不够小学，怎么办？但是在青葱春天，老师会根据不同的情况帮助孩子选择不同的路径。不仅有普通小学的综合课程，还有星宝学生的小学。而且陈校长还说以后会有星宝初中和高中。所以青葱泉的孩子未来根本不是问题。我想也正是因为这些原因，青葱泉的家长是我见过的最积极乐观的家长群体。
如果说我们家有个星宝是不幸，那么幸运的是我们遇到了青葱春光。所以，我希望你也能收获这场不幸的祝福。
最后，最重要的一点是要有良好的心态。如果你问我星宝父母最大的挑战是什么，我觉得最难的真的是“心态”两个字。我家宝宝确诊自闭症的时候才两岁多，中重度。我当时就知道，越早干预越好。于是，我找了很多机构，报了名。谁先排队，先去哪家，先介入。当时每个机构侧重点不同，但大部分都有一定效果。这五年的前三年，我们去过四五家机构，见过很多家长。有的家长急得连各种医疗都用上了。有的家长很焦虑，把孩子的问题都归结于自闭症，每天给孩子十几个小时的干预。有些家长选择不问，甚至有些孩子的家长是看不到孩子的面就知道孩子有自闭症而离婚的，所以都是靠老人来干预。其实我特别能理解。俗话说“家家有本难念的经”。每个人都有焦虑，我也是，那些年我自学心理学来缓解焦虑。我在想，为什么就没人关注我们这些家长呢？直到我们终于拿到了青葱泉的录取通知书。到了青葱春天，我才发现，自闭症的干预不仅是针对孩子的，也是针对家长的。清泉给家长很多直播课程。其实在我看来，这些课程不仅仅是针对我们星宝的，也是针对正常孩子的。我们在这里学习如何做一个合格的父母。除此之外，还有大量的线下家长分享活动，大家互相取暖，互相鼓励。印象最深的是郊游，或者说父母的喘息日。每年秋天，青葱泉都会组织我们以家庭为单位去旅行，让父母暂时从紧迫的日常生活中走出来，让星宝的父母有一个喘息和放松的机会。呼吸之后，以饱满的精力面对生活。
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