自闭症婴儿早期干预丹佛模式的译者——徐秀,复旦大学附属儿科医院 {儿童自闭症治疗}

时间:2022-08-26 23:12来源: 作者: 点击:
  

这些孩子是自闭症儿童。这一幕让记者深感震惊和受伤,心疼这些孩子,更心疼这些家长。

爸爸和奶奶把3岁多的小雨带进诊所,威胁要走。徐秀指着他们对小雨说:“爸爸和奶奶走了,要回家了!”小宇转过头看着父亲和奶奶,表情平静而冷漠。

徐秀递给两岁多的郭瑄瑄一辆玩具车。正当郭瑄瑄玩得开心的时候,徐秀从他手里“抢”走了汽车。郭瑄瑄泪流满面,拉着母亲的手走向汽车,想让她把车开回去,但她自己拒绝了。徐秀柔轻声问:“打不到车很难过吗?自己过来拿?”轩不为所动,继续哭。

首先,家长迫切需要了解自闭症。徐秀的诊所里有一堆资料,免费呈现给家长。其中,她带领团队翻译了参考书《100天手册——给孩子刚确诊自闭症的家庭》,可以帮助家长在短时间内了解自闭症,学会如何与孩子沟通、相处。此外,徐秀还给家长列了一个长长的书单,按类别分类,注明作者和出版社,比如《自闭症儿童早期干预丹佛模式》、《自闭症干预关键技能训练法》等综合类图书,《问家长——处理儿童日常行为问题指南》等日常行为问题处理类图书,《家庭感觉统合训练》、《自闭症儿童社交游戏训练》等感觉统合类图书。以上知识和技能的学习很难一蹴而就,需要在实践中不断思考和探索。为了解答家长的疑问,增进家长之间的沟通,徐秀和她的团队还设立了随访电话、家长QQ群、公共邮箱等。,并定期举办家长培训班帮助家长。

3岁的韩笑想让父亲抱抱她,但徐秀阻止了她。韩大怒,伸手打了父亲一巴掌,又快又狠,然后大哭。

对于父母来说,当他们怀疑自己的孩子患有自闭症时,往往会极度担忧却又无法与他人开口。这是从医学专家那里找到明确诊断的唯一方法。当孩子被确诊为自闭症时,家长的焦虑和绝望更是可想而知,寻求专业帮助几乎是唯一的希望。复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任徐秀是一个不断给自闭症儿童及其家长带来希望的人。

如果孩子能排除自闭症,徐秀的心里是轻松愉快的;如果最终给出自闭症的诊断,她的内心和听到“判决”的父母一样沉重和难过。深知自己的诊断对孩子和家长意味着什么,徐秀在诊断的过程中总是小心翼翼。

自闭症是一种天生的发育障碍,它不会像一些先天性缺陷一样在孩子出生后表现出来。虽然敏感的父母在婴儿期就能感觉到孩子的不同,也有一些经验丰富的医生能早期诊断,但大多数孩子都是到了一定年龄,出现明显症状后才被发现。

当孩子被诊断为自闭症时,很少有父母做好了充分的准备。面对这种可以影响孩子一生的“判断”,父母的情绪反应是复杂的、反复的、持久的,比如震惊、困惑、质疑、侥幸、悲伤、自责、愤怒、抱怨、拒绝、退缩和失望。徐秀认为,这些情绪反应都是正常的,但最终父母还是要接受现实,用力量去面对,从心底接受自己的孩子与别人不同,无条件地爱这个不同的孩子,对孩子进行积极科学的教育和康复训练。如果能尽早开始科学系统的干预,大部分自闭症儿童是可以得到改善的。

徐秀对每一位家长都反复说过这样一句话:“先天因素你无能为力,后天因素可以改变。你的孩子未来的情况和你的努力息息相关!”怎么训练?怎么改?徐秀鼓励那些面临巨大挑战却不知所措的父母,并向他们出示了一张“路线图”。

当医生在诊所看病时,他们通常坐在门对面的桌子后面。但徐秀的诊所不一样:桌子靠墙放在诊所最里面,桌上放着一些五颜六色的玩具;柜子和检查床也“靠边站”,留出一整块空间无障碍;她背对着桌子坐着,面对着门,不时张开双臂迎接孩子。

其次,自闭症儿童需要长期的康复训练和定期随访。徐秀准备了一份“起床提醒”,给每位家长布置了“作业”,包括:拍摄2-3段与孩子互动的视频,时长2-5分钟,尽可能拍摄孩子的正面,如起床、洗澡、吃饭、打游戏等。记录孩子的日常活动,如语言、游戏、训练等。记录日常生活中遇到的问题;等一下。怎么录?“后续提醒”里有详细的解释和例子。在随访中,徐秀可以通过查阅这些资料,更全面地了解孩子的恢复状况,评估家长的努力是否“到位”;还会现场演示,有针对性地教授不同的方法和技巧。家长往往是肯定和鼓励的,也有家长是“辅导”的。“这一个月,我没见你学什么技能帮他!”在徐秀严厉的语气背后,记者感受到了她的大爱。

带孩子去看徐秀主任的家长,大多是因为发现孩子和别人不一样,而在多次试图寻求最终“判决”后,都没能做出明确的诊断。自闭症的表现千差万别,要做出明确的诊断并不容易。医生需要综合孩子的沟通能力、模仿能力、游戏能力、行为、生长发育、生活习惯、对进入陌生环境的担忧等各种信息。,并做相应的检查(如脑电图、脑磁共振、基因检测等。),并完成必要的评估量表和测试,以便得到初步诊断。一个典型的孩子可能会得到明确的诊断。

徐秀说,只有父母足够细心,孩子才能走上康复之路。她的重要任务之一就是不断鼓励和引导父母,推动他们前进。

四岁的杨洋哭着在地上打滚,父母和徐秀都“袖手旁观”,直到五分钟后,杨洋自己爬了起来。

自闭症是一种始于婴儿期的神经发育障碍。其核心症状是社会交往和沟通障碍,行为重复刻板,兴趣狭窄,常伴有语言障碍或智力低下。在美国,每68个孩子中就有一个是自闭症患者,每42个男孩中就有一个是自闭症患者。在中国,保守估计每100个孩子中就有一个患有自闭症。自闭症、智障和脑瘫是导致儿童残疾的三种最常见的疾病。为了引起社会对自闭症的关注,联合国在2008年将每年的4月2日定为“世界自闭症意识日”。


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