邹小兵:科学的家庭干预可以使自闭症儿童获得更好的预后。 《轻度自闭症》

时间:2022-08-26 23:14来源: 作者: 点击:
  

邹小兵指出,自闭症症状的严重并不意味着对儿童的危害严重。他们可以自由地生活在一个包容和自由的环境中。然而,自闭症症状轻微并不意味着其危害轻。当环境充满歧视、隔阂和欺凌时,轻度自闭症儿童也可能出现严重的情绪问题和反社会行为。

他强调,即使没有任何干预,有一个宽松自由的环境,孩子也会得到更好的提高。“如果家长不懂得干预,就不要干预,不要乱来,不要用打、骂、侮辱、强迫的方式。如果你抱着“不伤害就不伤害”的想法,你的孩子只会越来越严重,你不应该成为一个残疾人。

“对于一个正常发育的普通孩子来说,传统的养育方式可能是恰当的,也是足够的。普通孩子社交能力的发展,并不需要父母有特殊的育儿技巧。但对于自闭症儿童来说,这可能还不够。”

父母要激发孩子主动社交的兴趣,利用孩子的生理需求,如制造“饥饿感”诱导孩子与父母互动;制造突发事件,如突然的声音、暂停的歌声、错误的“愚蠢”问答、暂停的活动、兴趣行为的障碍等。“要构建一个交流必不可少的环境,就要不断折腾,从而创造和增加交流轮次。”邹小兵说,在社会交往中,最重要的是让孩子形成一种荣辱感和敬畏感,让孩子融入社会环境。

另外,很多家长误以为孩子是自闭症,其实可能只是性格内向。邹小兵指出,一个孩子对眼睛的回避和内向不是自闭症,但他的漂浮的眼睛是自闭症。例如,当孩子听到有人叫他时,他会把目光移开,这是自闭症的症状。

再说,家长也不要相信“长大了就好了”或者“神奇疗法”、“灵丹妙药”。无论是神奇的中医,还是打着“生物疗法”、“最新科技”旗号的西医,都不可信。“不是什么都试最好,但是经过这些处理对孩子是有害的。”

很多家长观察孩子的一些行为,担心孩子自闭。邹小兵指出,“自闭症的诊断肯定有社会交往障碍。严重的孩子根本不交流。温和的孩子在被动的时候可以沟通。轻度的孩子沟通积极,但缺乏技巧,让人感觉不舒服。”

邹小兵指出,从早上起床到晚上睡觉,父母应该尽力让孩子处于与人愉快互动的情境和活动中。“不要让孩子一个人闲着或忙着,要组织和规划孩子的常规游戏和活动,以社会交往、行为矫正和情绪调节为训练干预的核心内容。”

邹小兵说,多基因遗传背景导致儿童自闭症,而普通的、常规的、常识性的育儿技巧不足以应对自闭症儿童的社交缺陷。而原本有正常育儿能力的父母,出于对自闭症的无端极度恐惧,可能会导致他们所谓的“育儿失能”。

不幸的是,自闭症领域的许多专业人士和他们孩子的父母仍然被传统的自闭症恐惧所笼罩。邹小兵说,许多家长晕倒了,哭着跪在他们面前,请求“帮助我的孩子”。

核心假设是自闭症是极端性格和环境因素相互作用的结果。极端人格是由遗传决定的,与基因有关,尤其是多基因遗传。环境因素主要指父母正常或常规的教养方式。

邹小兵强调,父母应该克服他们对自闭症的莫名恐惧。“只有部分(约30%)自闭症可能导致严重残疾。即使是最严重类型的自闭症,给它一个‘平静、稳定、规律、快乐’的生活安排,也能让孩子不需要终身照顾。”

另外,家长要制定明确的奖惩措施,灵活利用孩子的生理和心理需求,好的行为奖励自然结果,坏的行为惩罚,尤其是停止打骂。

“不同类型的自闭症,智力分布从严重障碍到绝世天才谱系;语言能力从完全没有语言分布到无尽的言语谱系;孩子可以是好动的,也可以是安静的,‘神经多样性’是一个更合适的词。”邹小兵说。

当然,他们也会面临新的困难,比如情绪问题,焦虑问题,抑郁问题,甚至有时候社会的包容性不够,帮助不够科学。他们有劳动能力后仍可能丧失劳动能力。有些患者觉得我不能上班了,30岁了又想回家,但这完全不一样。

长期以来,自闭症被认为有智力障碍和语言障碍。大多数孩子是重度残疾,因为他们成年后不能独立生活、学习和工作。他们生活不能自理,需要家庭和社会的终身关怀。

新的研究和调查显示,超过70%的自闭症儿童具有正常或接近正常的智力和语言能力。这是因为,随着家长和公众意识的提高,越来越多智力正常、语言正常的自闭症儿童被发现。在科学的干预和支持下,他们可以融入主流学校,一些孩子可以发展和转化自己的兴趣和技能,成为艺术、自然、历史、工程和计算机方面的有用人才。

“最近国内在吉林、佳木斯、深圳的研究发现,患病率为1.08%。此外,复旦大学等单位的一项调查发现,主流学校近一半的自闭症儿童在参与研究前没有被确诊。”邹小兵说。

他说,因此,只要是自闭症,社会交往就有缺陷。“如果交流基本正常,我们就不会被诊断为自闭症。”

邹小兵指出,事实上,只有30%的自闭症可能导致严重残疾。即使是最严重类型的自闭症,给它一个“平静、稳定、规律、快乐”的生活安排,也可以避免孩子需要终身照顾。如果父母不懂得干预,就不要干预,不要乱来,不要打骂侮辱,不要强迫。

多年来,中山三院儿童行为发展中心已确诊4万多名自闭症儿童。在对大量临床病例的研究中,邹小兵的团队提出了自闭症遗传和环境病因的新理论。

自闭症,目前俗称自闭症谱系障碍,是一种在发展早期出现的神经发育障碍。其主要特征是社交障碍、兴趣狭窄和行为刻板、知觉异常。

“自闭症患者对物质世界的兴趣远大于对人际交往的兴趣,他们对人的兴趣仍然是把人当作物品,是帮助他们实现需求的工具,而不是情感互动的个体。只要能满足自己的需求,就不需要别人。”邹小兵说。

“的确,自闭症儿童面临着许多挑战。30%-50%的自闭症儿童真的已经发展成终身残疾,长大后没有独立生活的能力。但仍有50%甚至更多的自闭症患者,他们的症状不明确,隐藏在人群中。还有一部分孩子确诊后恢复良好,具备了独立生活、学习和工作的能力。”邹小兵说。

4月2日是“自闭症意识日”,中山大学附属第三医院儿童发展行为中心在萝岗校区举办“自闭症意识日”系列义诊活动。中国自闭症诊疗领域权威专家、中山大学附属第三医院儿童发展行为中心邹小兵教授主讲儿童自闭症家庭干预。

他指出,自闭症谱系障碍儿童身上存在的一些特质或状态,实际上不同程度地存在于普通发育中的儿童身上,这符合近年来逐渐引起关注的人类神经行为多样性的概念。

2013-2018年,在复旦大学附属儿科医院的牵头下,由中山大学附属第三医院等国内多家医院共同完成了首次全国孤独症流行病学调查。调查发现,我国6-12岁儿童自闭症谱系障碍患病率为0.7%。

在这三个原则的基础上,邹小兵提出了自闭症干预的BSR模式。这是一种在自然情境下,以家庭为中心,结构化的社会行为干预方式。它以自闭症儿童的社会缺陷为核心,有组织、有计划地在家庭中进行干预。同时鼓励孩子,在不打骂不唠叨的基础上,采取温和的态度消除孩子的不良行为。

邹小兵指出,随着自闭症诊断标准的修订、自闭症诊断水平的提高和公众对自闭症认识的普及,自闭症已经从一种罕见的精神障碍转变为一种常见的发育障碍。目前主要发达国家的自闭症患病率都在1.5%以上。

在对自闭症的恐惧下,造成父母的“育儿失能”,尤其是孩子母亲的抑郁率非常高。他们中的一些人每天都去以泪洗面,甚至去山里寻找祖传的药物,这使得孩子们的病情恶化。

邹小兵指出,全世界,尤其是中国,都对自闭症有一种莫名的恐惧,认为只要是自闭症,无论你怎么努力,大部分都需要终身照顾,终身残疾。“其实根本不是这样的。”

家长如何对自闭症儿童进行家庭干预?邹小兵提出了自闭症教育的三个原则:第一,自闭症儿童需要理解、宽容、接纳、尊重和欣赏;第二,采用快乐、适度、巧妙的方法,提高自闭症儿童的社会交往能力,纠正不良情绪和行为;第三,发现、培养和转化孩子的特殊兴趣和能力。

邹小兵认为,当前的社会环境对自闭症儿童极为不利。“现在幼儿园和小学对社会规则的要求很严格,要求孩子坐得端正,相处融洽。而自闭症孩子不遵守规范,不回应同学,同学老师都不喜欢,家长也会挑孩子的毛病。更糟糕的是,由于这些问题儿童遭受了各种虐待,他们的病情越来越严重。”

他指出,突破“社交障碍”是自闭症干预的核心,但普通父母并不具备这种能力,专业人士对此也不清楚。其实社交障碍才是自闭症孩子问题的根源。这些社交障碍包括注意力不集中、多动和不服从。发脾气、攻击、破坏(不友好);经常拥抱和触摸人(要友好);上课离开座位,四处游荡,不怕危险;重复,刻板的行为等。


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