孩子,妈妈陪你慢慢“爬”——自闭症妈妈携手筹办“温州之星家园” 《自闭症孩子》

时间:2022-08-26 23:14来源: 作者: 点击:
  

方(化名)是一个6岁男孩的母亲,但她没有像其他母亲一样在钱包里放孩子的照片,而是放了一首题为“带蜗牛散步”的诗,尽管她的孩子很帅。方说,自从孩子被确诊为自闭症后,她擦干了眼泪。三年来,因为照顾孩子,她放弃了休息时间,拒绝和朋友聚会,取消了个人爱好和娱乐。虽然她很累,但每次看到孩子取得进步,她都感到很欣慰。现在,为了孩子和更多的自闭症儿童,她和几位自闭症儿童的家长一起创办了温州“星之家”儿童特殊需求教育培训中心。每当他们筋疲力尽时,他们就打开钱包,读这首诗。她说,这是上帝给我们的任务,叫我们带着蜗牛去散步,互相鼓励,给自己加油。

近日,在市区站前东社区花园配套设施室,也就是化龙桥居委会三楼,记者找到了星之家儿童特殊需求教育培训中心的方老师。采访中,一个小男孩走了进来,在方的建议下,他向记者问好。他是方的儿子。如果他事先不知道这是一个自闭症孩子,乍一看,他真的看不出和其他孩子有什么不同。方说,这是近三年训练的结果。

方说这孩子小时候特别可爱。一岁多的时候,他才发现自己有点奇怪,就是不理人。此外,他没有其他异常症状。然而,随着年龄的增长,他的行为和其他孩子的差距越来越明显。比如他说话的时候,就无法和别人交流。她有一次带孩子去温州的医院,医生说他不是自闭症儿童。但是这个医生向她推荐了国内最权威的自闭症诊断机构南京脑科医院。2004年夏天,孩子快3岁的时候,有一天,她和丈夫偶然在浙江某电视频道看到一个关于自闭症的节目。看完之后,夫妻俩当场愣住了:电视上的自闭症症状怎么会和孩子的表现如此相似?那时候,她家里没有电脑。第二天,方上班后用电脑一查,发现孩子很可能患有自闭症。她在办公室突然哭了起来。方说,她当时就觉得天要塌了,不好意思说,以前在外面从没哭得这么难看。第二天,夫妻俩立马买了机票带孩子去南京脑科医院。当时医生简单诊断后判断孩子是自闭症。听到这里,方说自己火了,问医生在没有更多量化检测结果的情况下,怎么判断孩子是自闭症?在她的潜意识里,她渴望自闭症与自己的孩子无关,但随后的深入采访结果彻底击碎了她最后的希望。那段时间,方说他在工作的时候,稍微闲一点,眼泪就会不由自主的流下来。

然而,这些年轻的妈妈们一从学校毕业就组织一个培训中心并不容易。宁告诉记者,首先是资金问题。因为这几年的求医之路花了他们每一分钱,一开始大家都想找个偏僻的地方,因为这样的场地租金可以相对便宜一些,但是搜遍当时所有可供参考的地方,只有排龙桥居委会楼上的场地最合适,因为那里有个场地可以给孩子进行长时间的滑板训练,但是租金高,但是为了孩子,最后还是咬咬牙凑齐了租金;二是招聘工作人员。所有的自闭症儿童都有交流障碍,他们特别需要工作人员的关心和耐心。根据这个条件,他们挑选了7个人,送到外地接受正规教育,掌握训练自闭症儿童的技能。经过近半年的筹备,温州明星之家儿童特殊教育培训中心于2005年10月正式开业。

考虑到仍有很多自闭症儿童可能无法像孩子一样幸运地及时抓住最好的训练机会,“星之家”的创办人还开通了温州星之家儿童特殊需求教育培训中心的网站,为自闭症、多动症、学习困难等发展性行为障碍儿童的家长提供一个免费的平台,让他们聚在一起,交流和学习相关知识。他们表示,所有自闭症儿童的家庭,无论孩子是否在中心接受过培训,都会通过召开家长会、家访、在线咨询等方式给予力所能及的帮助。,用爱给自闭症孩子和他们的父母带来信心和希望。

2005年5月,方等自闭症儿童家长开始筹办星之家儿童特殊需求教育培训中心,这是一家非营利性的社会福利服务培训机构,希望为自闭症儿童提供科学全面的教育和培训,充分发挥他们的潜在智力,努力使他们独立生活或回归社会,帮助家长了解儿童的心理知识,掌握正确的教育和培训方法,从而更好地引导孩子的成长和发展。

方说,他带孩子去杭州那家机构培训时,发现一个自闭症孩子,家长认为是“说话晚的贵人”,耽误了最佳培训时机;此外,社会对自闭症患者这一弱势群体的关注度较低。比如,自闭症患者不被纳入残疾人行列,不享受相应的就业保障。事实上,有些自闭症儿童经过训练是可以回归社会的。方举例说,她儿子对文字非常敏感,几乎过目不忘,每一笔都写得一模一样。虽然他还没上过学,但他已经掌握了1000多个汉语和数百个英语单词。现在,只要方告诉儿子一个新单词,他就会立即读和写。当然,他不知道这个词的意思,他的思维缺乏想象力。方说,比如在图书馆整理图书,自闭症儿童完全可以胜任,他们刻板的习惯使他们能够根据图书标签准确地将图书上架。当然,从事这样的工作需要社会的宽容。比如自闭症患者行为刻板,只会完成这份工作,不会和别人深入交流,所以需要同事的理解。因此,她呼吁社会和学校给予自闭症儿童客观的评价,理解和接纳他们;争取社会各界对自闭症儿童的关注、理解和帮助。陈彩霞

“上帝给了我一个任务,带一只蜗牛去散步。我不能走得太快。蜗牛已经尽了最大努力去爬了,每次只向前移动一点点。我催它,我唬它,我骂它,蜗牛歉意地看着我,好像在说:‘我已经尽力了!’我拉它,我拉它,我甚至想踢它,蜗牛受伤了,它在流汗,喘着气,向前爬行……”

她从相关资料中了解到,自闭症病因不明,终身无法痊愈。其主要特征是社交障碍、语言交流障碍、兴趣狭窄、行为重复刻板。自闭症患者只有通过行为训练才能改善症状,融入社会,而3至6岁是自闭症儿童的最佳训练期,4至5岁的孩子进步最快。那时候她除了自己学习训练孩子,还一直想让孩子接受正规科学的训练。前年,她带着孩子去了杭州的一家培训中心,在那里接受了系统的培训。经过训练,他们的症状有了很大的改善。去年春节,孩子们中断了训练,短短几天,症状明显加重。训练不能中断,但是孩子在外地接受训练就太过分了。那时候温州还没有自闭症儿童的培训场所。我该怎么办?她萌发了在温州成立培训中心,让孩子在温州接受正规培训的想法。她得到了宁(化名)的支持,这位家长后来带着她的孩子去了杭州的自闭症儿童培训中心。他们决心在一个阳光灿烂的日子里用母爱支持自己的孩子。

“星之家”开业后,几位创始人的子女都有了正规的培训名额。此外,其他自闭症儿童的父母也被吸引将他们的孩子送到“明星之家”。采访当天,记者看到一名工作人员正在用棉签压着一名男生的舌头,“一对一”地训练他的发音。方告诉记者,这名学生今年9岁。因为他不说话,家里人一直误以为他是聋哑孩子,把他送到了市区的新马道小学。后来因为错过了最佳矫正时机,被诊断为自闭症患者。孩子的症状比较严重,尤其是他的语言,几乎是无声的。他的舌头不能上下摆动,也不能模仿嘴,也不能吸东西。不过经过训练,这些方面都有了明显的提高,现在可以简单发音了。她还表示,对于自闭症儿童,主要是运用行为分析训练、结构化教学方法,通过“一对一”的个别训练和多人参加的小组训练,进行感觉统合训练、游戏训练、情境训练等。,从而协调孩子身体机能的发展,锻炼孩子的运动平衡能力,帮助孩子提高模仿、认知、表达、自理和社会化的能力。对于一般的孩子来说,可以随着年龄的增长自然学会的东西,或者通过游戏和观察学会的东西,只有自闭症儿童通过反复的训练和学习才能掌握。比如对于长度概念的认知,用长筷子和短筷子做道具。经过三周的训练,孩子知道哪些筷子短,哪些长,但不知道哪些是浅的,哪些是满的。

数据显示,在美国,每166名儿童中就有一名自闭症儿童。方说,在中国,也有很多自闭症儿童,但对这个弱势群体的关注还远远不够。比如关于自闭症的知识普及不够,导致一些自闭症儿童在症状出现之初就被忽视,错过了早期训练的机会。


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