二。强迫症和悬

文森的青春期并不顺利。他害怕病毒，因为焦虑导致强迫症，会不停的洗手。因为不想吃药，他怕病毒，我就在想能不能给他打工。记得他喜欢历史，他买了一本世界灾难百科全书，让他了解西班牙流感和其他导致数千人死亡的病毒。他很喜欢看，对病毒的恐惧也渐渐消失了。因为他发现历史上所有的病毒大流行最终都会消失，他觉得只要熬过那些年，就没有什么可怕的。这是积极的观点。

所以，这两年有了新冠肺炎之后，他变得最容易也最愿意合作。他是我们家第一个打疫苗的。没想到当时为防止他强迫症而做出的动作，10年后依然有用。

为了找工作，我们前期做了很多准备工作。他的第一份工作是在消防部门的一所培训学校做清洁。通勤两个半小时，为了培养他独立工作，我带他坐地铁至少半年；后来我坐在不同的车厢，我跟着他。后来事先说好了，我在终点站等他。他下了公共汽车，然后找我。直到现在，他已经完全释怀了。

一、“我想自杀，我想跳楼”[br/]

文森很早就表现出自闭症的症状，但我们没有意识到。我们对自闭症一无所知。直到他三岁半的时候，我偶然看到一本提到“自闭症”的书，我才觉得他很像。他最初被诊断为PDD-NOS(广义发育障碍待分类)，后来改为自闭症谱系障碍，这是典型的。

因为发现得晚，错过了一段早期干预的时间。他第一次学“A，B，C”是在三岁生日前一周。他各方面的发展都非常缓慢，不会表达导致了很多行为问题。后来随着语言功能的提高，好了起来。他从小学到高中接受特殊教育。小学一年级只能说两三个字。当你参加一个特殊的班级时，你的同学都是自闭症儿童。他慢慢地从一个六八人的班级过渡到一个十二人的班级。学生越多，对整合能力的要求越高。

专班的考题简单，他每次成绩都不错。到了初中，他开始尝试融入，在助教的陪同下和普通孩子一起上课。没想到刚开学一个多月，就遇到了人生中第一次巨大的挫折，大喊“我要跳楼了，我要自杀了。”老师不理解，我找了心理医生和心理医生开个会，研究发生了什么。

焦虑了一个星期，在他书包里偶然发现一张数学试卷，只考了40多分，不及格。他以前从未失败过，知道失败是一件非常糟糕的事情。我问他是不是这个原因。他说自己考得不好，甚至出现了幻听，所以有了自杀的意图。大家都没想到，一张没考过的试卷引起了这么大的情绪波动。

这件事让我彻底反思了自己过去的做法。我应该马上给文森补上“积极思维”这一课，告诉他任何事情都有两面性，有好的一面，也有不好的一面。比如这次考了40多分，失败了当然是坏事，但如果下次还能考49分，那就是进步，值得表扬；但是万一你下次做得没有这次好，那也没关系，因为你已经失败了，再试一次并不稀奇。另外，你是特需生，万一大事，还是回特需班吧。别担心。

说完这番话，他如释重负，恢复了平时的心态。说实话，在此之前，我还是按照自己过去的理解，把自闭症看成是一种必须矫正和“康复”的疾病。我在自己的战壕里，时刻把枪对准敌人阵地上的文森，不是为了杀他，而是针对他的行为问题，自我刺激，情绪障碍，社交缺陷。当我看到每一个人时，我觉得在所有的自闭症问题被消除后，文森康复了。

这件事让我起了疑心:即使他解除了自闭症的所有症状，他未来也无法避免一帆风顺，遇到解决不了的问题，他还是会崩溃，会发疯。所以，我的任务就是告诉他，失败没关系，我们和老师都不怪你，就像这次，当他遇到困难的时候。

过去，我和文森是不同战壕的敌人，我看到的都是他的问题。现在我需要转到他的战壕，和他并肩作战。我完全可以接受他有自闭症，可以有自我刺激行为，只要不干扰他人；可以不社交，只要在学校和工作能听从指挥就行；他仍将是一个自闭者，但他可以是一个快乐的、自觉的、自立的自闭者。我们共同的敌人是他人生的下一个难关。

2017年，文森高中毕业。当时我还抱有幻想，认为他至少可以上两年制大学。但问了他的意愿后，我发现他不想再读书了，因为压力会很大，能力也达不到。他的真实水平大概是小学毕业，高中毕业是因为助教的全力支持。

我们才发现我们的考虑太片面了，最后决定让他参加工作。根据他的特点，我们选择了做清洁工(重复性高，不需要太多社交)。今年是他工作的第五年。所以一路走来，我们吸取了很多教训，也走了一些弯路。

自闭症确实是终身的，但是大大小小各方面的改善，都能让孩子和不同程度的成年人达到学习、工作、生活的目标。这是我坚定的信念，自闭症虽然现在没有治愈的方法，但也不是一成不变的。无论你是老父母还是新父母，我们都要把这种信念一代一代传递下去，不能绝望。

2、孩子长大后去了哪里？
在我们这个年龄段的大龄儿童中，能够顺利学习工作，情绪稳定，没有大的行为问题的，都是从小从主流的训练方法中获得的，而那些使用“另类方法(中医、排毒、禁食等。)”现在基本上消失了。

很多孩子能力差的家长，都会羡慕那些能力好的人作为。就我见过的很多孩子的状态来说，水平弱的孩子很难照顾，但是比较听话，日子也比较顺利；相反，能力好的孩子要求更高。到了青春期，尤其是大学之后，很多问题就出来了。父母很痛苦，但也很无奈。

3、没有什么理论和方法是万能的
即使是主流社会认可的理论和方法也在不断完善和更新。新的理论和方法需要实践来检验。

今天，亦平台迎来了一位圈内知名的老家长——冯斌。

冯斌，现居美国纽约州，是一名电脑工程师。曾担任早期译林自闭症论坛首席主持人，现担任纽约州发育障碍规划委员会家长委员，自闭症之声业余倡导大使，多家非政府组织理事，主持美籍华人自闭症家长公益支持组织。他合作翻译了《阿斯伯格综合症完全指南》一书。
文森今年22岁，他的儿子文森出生在美国。他是一个典型的患有多动症的自闭症患者，目前在美国做清洁工。

今天分享的内容来自家庭积极育儿小组组织的活动，这是一个由很多城市的老师、家长、学者自发组织的公益团体。它鼓励更多的家庭重视孩子的家庭环境和育儿习惯，用积极的态度来养育孩子，而不是只注重对孩子的干预训练，因为每个孩子首先都是孩子，需要温暖、关爱和包容的支持。

冯斌第一次和文森一起成长的经历，包括确诊、上学、就业的过程，说明了为什么要坚持积极育儿。这些经验来自于他自己的总结和理解，读者未必完全认同。如果他们有不同的看法，他们愿意和你讨论:

他们永远不会像我们和其他孩子一样，但是真的没有必要一样。他们可以一辈子自闭，但也可以成为有价值、有尊严、有贡献的社会成员。他不需要成为最好的那个，他只需要成为最好的自己。

放弃幻想，“脱帽”毫无意义，“完全康复”更是一厢情愿。我们既要看到他们的潜力，也要接受他们的局限性。设定切实可行的目标是正面教育的出发点和基础。

有人说孩子不用管。我不能接受，也不认同。在我们这个年龄段的大龄儿童中，能够顺利学习、生活、工作，情绪稳定，没有大的行为问题的，都是从长期的主流训练方法中获得的，而使用“另类方法”(中医、排毒、禁食等)的。)基本都消失了。独木桥也能走，但是十几年过去了，很多都看不到了。我只看到那些走在阳光大道上的人。冯斌老师说他不是一个成功的人。“我的儿子仍然患有自闭症，但我很欣慰和高兴他可以做很多事情，完成学业，工作和交朋友。虽然没有深入的对话，但他至少能和别人打个‘招呼’。他有自己的娱乐方式，也跟着我参加倡导活动。他将来可以做得更多...

文森很自信，但他不自负。他知道自己的不足，他的学识和取向都很中肯。他不会跟他比，也不会羡慕别人。我们还有一个女儿，一个妹妹，现在在上大学，目前在苏格兰读书。我爱人有一天问文森:“我妹妹出国玩了。你羡慕吗？”文森说，“我不羡慕它。如果我自己去苏格兰，我不知道该怎么做。我做不到，所以我不羡慕。”

我听完很开心。这是十几年的教育期望他拥有的。他有自知之明，知道自己能做什么，不能做什么，而不是去比较。我曾经告诉文森，你不需要成为最好的，你只需要成为最好的。比如你去年不爱吃胡萝卜，今年可以吃一点。这是更好的自己，做到这一点就足够了。而爸爸会一直陪着你，鼓励你。

十多年来，我一直在不断地学习和了解他。我知道他的缺点是什么，做一件事背后的原因是什么，他有什么样的需求，然后我才能理解他，帮助他。

他现在几乎没有感情问题，因为他学会了妥协。即使他不想做某件事，他也会尝试用沟通的方式解决问题。而且他知道自己可以获得家庭及其外部的支持，成为一种积极的习得行为。

当他以积极的方式反映自己的意愿时，我也会以积极的方式回馈他:有哪些不愿意做的事？这个困难能克服吗？你需要什么样的帮助？是克服不了的。你能把任务减半吗？如果根本不做，替代内容是什么……这是一个不断妥协的过程，没什么太深刻的。

以文森挑食为例。过去，他根本不吃任何蔬菜。他最喜欢麦当劳的炸鸡块。后来他把青菜叶子剁到看不见的时候，还能接受一点。后来他可以接受吃整个青菜，然后慢慢适应不同的颜色和口味。目前我们家有一个活动。周日中午，我们将尝试不同国家和不同风格的餐厅。他还主动表达自己想品尝哪个国家的想法。其实我也没有更好的办法，但是我知道每一滴水都会磨掉，坚持下去就会成就今天的美好生活。

至于文森的社交能力，他还是没有朋友，尤其是同龄的普通朋友。我并不强求他一定要融入普通人的社交圈，因为他无法与人交流，反而容易造成自卑或抑郁。

一开始我以为他只要能一个人就没问题了。后来我发现，人是群居动物，他需要和外界打交道。虽然不能深入交流，但他愿意和别人在一起。由此看来，文森的社交活动现在是在他有任务时完成的。今天，他愿意去，所以我们将一起参加。我们也在帮他建立一个稳定的有着相似能力和习惯的智障人士朋友圈。


关于工作，需要具备很多能力。除了愿意工作和积极的态度，还增加了三个关键能力:

1。服从能力。

服从任务、领导、规则、时间表等。服从是文森最好的性格之一，也是他工作的基础。谁愿意雇佣一个老板说一句员工答十句的人？


2。可以完成无聊甚至不喜欢的任务。

很多教育工作者一直强调，对年龄较小的孩子来说，根据兴趣来安排自己喜欢的事情确实很重要，但玩游戏和发展兴趣并不是全部。孩子是否有能力完成一项不那么好玩的任务，需要我们去思考。他们不喜欢枯燥的任务，但还是能完成。这是他们生活中需要的重要能力。


3。情绪控制能力。这样他在被批评甚至停职的时候也不会情绪化。就业最大的障碍是情绪，而不是能力。

第三，他一点都不羡慕别人

我有一种感觉可能是片面的，和大家探讨一下:我发现在美国长大的智障人士和在中国长大的智障人士在心态上有很大的不同。当我参加倡导活动时，我经常遇到有各种障碍的成年人。给我印象最深的是一位50岁的女士。她说话含糊不清，只听到“aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa有一次，我为华人社区争取政府预算资金，文森上去发言，只说了三句话:“我是文森，我有自闭症，我需要政府更多的支持。“就是这样。观众会给他正面鼓励，说他很棒。他能感受到这种善意，变得更加自信。

我知道这种差异是国情使然，但肯定也和孩子小时候的家庭教育有关。如何教他找准定位:“虽然你有残疾，但你不需要和别人比，不要自卑。你确实是一个自闭者，但你可以是一个快乐的自闭者，一个自律的自闭者，一个可以工作的自闭者，甚至是一个恋爱了，结婚了，有了孩子的自闭者。“由于这种教育，这些孩子长大后可以说出他们的需求，分享他们发自内心的故事。

美国政府对自闭症群体，尤其是对华人社区的福利，不是天上掉下来的，而是我们团结一致，共同为之努力。我们一直主张世人温柔对待他们；如果我们不能改变世界，那就改变社会；如果你不能改变社会，那就改变周围的环境；如果你不能改变周围的环境，那就改变你的家庭；如果不能改变家庭，至少可以改变自己。

4.每一个自闭症都是不一样的
即使遵循的理论和方法对每个孩子的作用也是不一样的，所以不要拿你的孩子和其他孩子比较，只拿自己和他自己比较，昨天和去年。

5、他们长大后会怎么样？
在美国，大约有35%的血统学生会在高中毕业后继续学业，但只有20%-30%的人能大学毕业。有些父母会考虑移民美国。在美国上大学有很多优势，有更包容的环境，但也有很多问题，比如文化冲突，学业问题。许多美国大学强调协作交流。在人际关系中，很多事情都需要和教授沟通，上课说话也算成绩。所以很多血统的孩子虽然能上大学，但是很少能毕业。

疫情发生前，自闭症成年人的失业率高达80%，拥有大学学历的谱系失业率甚至高于90%。超过50%的成人血统从未有过带薪工作经历。为什么高学历血统的人失业率更高？因为很多人上了大学都不愿意做清洁工这样的工作，公司也不会轻易录用。“你大学毕业了，为什么来当清洁工？”反而就业范围更窄。

也有数据显示，硕士及以上学历的高功能/亚斯伯格者在工作中的困难和压力要比普通自闭症成年人高得多，因为他们对自己的要求更高。87%的青壮年(20-30岁)仍与父母同住，19%能独立生活，5%已婚或关系亲密。

从这些数据可以看出，未来我们会倡导三个方向——就业、独立生活、亲密关系。数据越难看，可以改变的空间就越大。其中最难的是亲密关系。对于婚姻，如果文森有这个愿望，我其实已经准备好了。女方能不能接受他，是他们之间的事。

他僵化而薄弱的理解能力成为了需要面对的挑战。在美国，我不能去文森的公司见他，但我只能接到他的领导打来的电话，告诉我文森出了什么问题。当时他的情绪已经爆炸了，很难处理。

有一次教练告诉我，他发现文森站在走廊里一动不动。他懒吗？后来我分析，是因为教练给的指令是从头到尾打扫每一间教室，但是有的教室在上课，他知道不能进去，就在教室外面等着，他不知道可以跳过这间教室，先打扫别的。偏偏这一幕被教练看到了，说明他的理解能力还是有问题的。类似的例子还有，领导让他打扫一楼二楼。他会打扫两层楼，但把它们留在楼梯间。他觉得这不在说明里。

当然，他也有一些小聪明。比如他碰到有空调的房间，他觉得很舒服，会多待一会儿。没有空调的房间速度更快，这和他各方面的能力有关，所以他学了4年。

2020年，因为性教育的缺失，因为一个完全无意的行为，他立刻被这个企业停职，这是他人生中第二大挫折。后来经过我们的干预和解释，他明白了自己的错误，改正了，得到了我们的原谅。现在他快23岁了，在新公司做清洁工已经一年了。

回头想想，干了这些年，被警告，被批评，被开会告知，不改就没有工作，直到停职。但他变得更加失意勇敢，坚韧不拔，每天都愿意去上班，得益于之前十几年的正向强化。最重要的是他渴望工作，愿意为工作的机会付出一切，更愿意为了继续工作而改正自己的缺点。这是一个良性循环。

现在文森仍然保留着一些典型的自闭症特征。他喜欢一边戴着耳机听卡通音乐，一边不停地摇椅子、晃手。估计书桌用不了多久就散架了，但是椅子却异常结实。十多年来，文森一直尽职尽责地工作，这让他悬而未决。我在边上看电视看书，只要他不干扰我，就没事。

最根本的是接受他们。他们永远不会像我们一样，就像其他孩子一样。父母不要只想着如何提高孩子，如何提高效率，像工程师一样排忧解难，优化结构，而是要像牧羊人一样，让羊做羊，但是你需要好好规划，好好照顾，好好保护，让羊过得好。长肉要肉，长毛要长。

(感谢“家庭积极育儿组”刘东昌老师对本文的支持)

没有不想发芽的种子

口述|冯斌

有一个略带文艺的标题，来源于我前段时间参加的一个关于青少年自杀预防的讲座。听了很多年轻人自杀的原因，我一直在反思:每个孩子都想正常发展，长大，做好，成为自己想成为的样子，包括自闭症孩子。是什么让他们做不到，甚至结束自己的生命？一项针对有谱系障碍成年人健康状况的调查显示，患有自闭症的成年人平均寿命比同龄人短20年左右。死因第一是癫痫，第二是自杀，自杀未遂率是普通人的5倍。

虽然圈子里对干预有各种各样的看法，但有一点很重要，很基础，很容易，不花钱就能做到，那就是“正强化”。并不是你总是夸奖孩子“你很棒”或者给他什么奖励，而是父母平时用积极的思维和态度去培养孩子，让孩子知道即使犯了错，甚至大错，也是会被别人包容的，只要愿意，改正就好。