华凯在心理和教育引导方面有很多经验。

于是，华凯带常茹去医院检查，从医生口中听到了一个陌生的词——“儿童自闭症”。

每年的4月2日被联合国定为“世界自闭症关注日”。今年，第11个“世界自闭症日”的主题是“我们与你不孤独”。凤凰网公益频道特别策划了《夜空中最亮的星，靠近你让我温暖》，希望公众更深入地了解自闭症家庭在早期康复训练、青春期性教育、融合教育、终身关怀和大龄自闭症者就业、养老等方面面临的困难。帮助更多的自闭症家庭重建信心，走出困境，呼吁自闭症相关服务政策的支持和建立，真正为自闭症患者“有尊严地生活”提供更多的社会保障。

“说实话，我曾经相信，世界上没有什么事是努力之后做不到的。但在儿子遇袭后，我意识到生活中有些事情是我个人无法掌握或改变的。”

当华凯谈到他的小儿子时，他自豪地说:“常如不到三岁就能背诵《陋室铭》和数百首古诗。”但就是在三岁的时候，她也发现了儿子的异常:“他的诉求从来没有向我表达过，他像陌生人一样看着我。他很迟钝，不理人。他对圆形的轮子很感兴趣，一看到就跑过去。”

一段时间后，可心和易科回到特殊教育，去公立小学接受培训。如今，姐妹俩已经13岁了，还不会说话，包括简单的“爸爸”“妈妈”，但已经学会了临摹绘画，骑自行车，做简单的家务。

现在，十多年过去了，华凯已经逐渐走出了最初的绝望，学会了接受命运的安排。

就像所有的普通人一样，自闭症患者的父母并不总是强大和全能的。他们不得不拿自己的身体作为“星星的孩子”来扛起天空，而他们自己却往往更加脆弱无助。

与华凯不同，患有自闭症的双胞胎姐妹可欣和易科的父亲刘岱岳从一开始就认识到自闭症的严重性。

“可馨和易科的症状都很典型。现在回想起来，所有发育的里程碑，包括走路和说话，都耽误了很多。我当时觉得它们特别好养，因为它们不粘人，自己坐在角落里玩，但是和它们打招呼，从来不看镜头。但我们当时并不知道这个病，我们都忽略了。”

7岁时，常茹的语言和社交能力开始严重退化。他开始莫名其妙地傻笑，慢慢不再说之前说过的话。

自闭症家庭的愿望是:“平等、融合和尊严。”

中国美术家协会调查数据显示，自闭症儿童父母离婚率为16.9%；2.9%的父母身心健康状况不佳；42%的家长认为自己悲观。自闭症患者需要长期的支持和帮助。为此，许多家长表现出急切和焦虑，甚至成为抑郁和焦虑的高危人群。

在这样的情况下，一个残疾孩子给一个家庭带来毁灭性的打击。家人不得不放弃对新生活的所有希望，在绝望中变得务实而谦逊；他们看不到未来，却要努力为自己创造一个。

经济压力通常是最突出和最明显的问题。在私立康复培训机构培训，每个月至少要三五万元。在一些小城市，父母甚至辞掉工作，卖掉房子，一家人去北京、上海等大城市求医。生活艰辛，前途渺茫，不言而喻。即使孩子上了智障公立学校，由于很多自闭症患者生活不能自理，也不能工作一辈子，父母都要努力工作为自己的未来攒钱，更不用说自己的养老问题了。而且自闭症患者需要不断的照顾，很多自闭症患者的父母中至少有一方放弃工作来照顾孩子，这大大增加了整个家庭的经济压力。

刘代岳夫妇已经完全明白了，也断了念想——女儿不可能进入普通学校接受融合教育，因为她们是自闭症谱系障碍中重度，完全没有能力进入普通学校。

“我们夫妻都是理工科背景，相对理性。我们只能接受现实，在能力范围内尽可能地帮助孩子。”

在所有这些焦虑、压力和单打独斗的背后，其实是政府和社会对自闭症患者及其家庭支持体系的严重缺失。

但华凯的心是明亮的:“我没想到我的女儿将来会照顾她的弟弟。希望她生活幸福，为自己负责。常茹现在在培训机构做一些简单的职业技能培训。希望以后我们夫妻、儿女也能像普通家庭一样，独立过自己的生活。”

2014年中国精神残疾人协会亲友调查数据显示，在自闭症确诊初期，43.8%的家长完全不能接受这个现实，44%的家长不愿意让公众知道自己的孩子患有自闭症；54%的家庭有一人放弃工作照顾自闭症儿童，其中90.2%是母亲；9.3%的父母失业，只有25.9%的父母全职工作。

从常茹3岁开始，华凯就带着儿子去康复中心接受训练，希望能治好常茹的“怪病”，然后把他送回普通学校，就像“障碍”从未发生过一样。

“但我们仍然平等地对待两个孩子。平等很重要。我们不能因为弟弟有自闭症就溺爱或偏袒他。这对我妹妹不公平，也会对她的心态产生不好的影响。”有一次，凯华生给两个孩子喝了两碗牛肉汤。常茹喜欢牛肉，但在她姐姐来之前，她吃了碗里的肉。我姐很生气:“你就算自闭也不能这样啊。”凯站在女儿身边，骂儿子自私不负责任，惩罚他下次不吃肉只喝汤。

刘代岳夫妇很快在北京找到了一家康复机构，开始了两个女儿的训练。

特殊儿童发展自媒体平台米和小米创始人兼CEO蒋表示:“从不接受孩子自闭症，幻想不切实际，到慢慢调整预期，面对现实，这种心理调整对家长来说是一个痛苦的过程。一半以上的自闭症家庭家长急需心理咨询。但是大多数心理咨询师并不了解自闭症家庭的问题和他们的痛苦。相反，有相似经历的父母更容易相互理解，交流经验，相互信任。家长组成命运共同体，组成很多家长组织，抱团取暖。自闭症父母的强烈聚集也加剧了他们与正常社会群体的隔离。”

从1943年“自闭症”在医学上被正式命名至今不过80年，但从各种电影、天才儿童的传说和媒体的报道中，“自闭症”这个词早已为大众所熟知。可以说，大众对“自闭症”这个词的熟悉程度远远超过它背后的含义。

常九岁时，仍想做一个正常孩子的母亲，于是生下女儿琪琪。其实这是一个很冒险的决定:二胎会不会也是自闭症？即使是正常的孩子，家庭矛盾也往往很尖锐:正常的孩子往往会觉得负担过重，心怀怨恨。好在琪琪是一个健康活泼懂事善良的人。这也得益于华凯的正确指导。

然而，隐藏在经济压力下的是更大的精神压力。正如刘岱岳坦言，虽然自己经济尚可，但两个女儿病情严重，一生都需要照顾。目前，我国成年自闭症患者的就业和终身赡养机制几乎为零，一个自闭症患者从小到老的所有生活负担全部压在家庭身上。面对这无尽的漫漫长路，刘岱岳还是觉得疲惫不堪。“虽然我们邀请了陪同的阿姨，但是作为家长，我们还是一刻也不能放松。况且姨妈回家或者请假，只有我们父母逃不掉，他们也没时间安排自己的放松和娱乐。”

说起未来，刘岱岳充满了无奈:“很多人认为自闭症是天才，很多人会说，‘上帝为他们关上了一扇门，又打开了一扇窗’。但实际上，往往只是关上门。约40%至50%的自闭症患者伴有智力障碍。在整个谱系中可能有10%的自闭症患者在某种程度上具有天赋，但父母的考虑要实际得多——即使你对数字极其敏感，这对生存也没有任何意义。对于这些孩子来说，在社会上生存是第一要务。

“我们从小就告诉她，哥哥是一个有特殊需求的人。所以她从小就懂得体贴照顾弟弟。出门的时候，她会跟别人解释:我弟弟有自闭症。他不跟人打招呼不是不礼貌。”这也让Kiki从小就在同龄人中变得更加成熟和自立。她看问题的角度也不一样，更善于理解和支持别人。

我们可能经常听说自闭症，却很少考虑到自闭症患者及其家人也有作为人的尊严和尊严。其实，这些自闭者不是遥远的星星，也不是卑微的野草。他们和我们一样，有自己的思想和欲望，有自己的情感，有自己的爱恨情仇，生理和心理需求与常人无异。他们也会长大变老，需要工作，需要社会接纳，需要成为真正的人。

凯陷入了绝望。

和所有自闭症孩子的家长一样，刘代月一直希望女儿经过训练后能进入普通学校，和正常孩子一起成长，至少能提高自闭症孩子在和正常孩子接触中的社交能力。4岁时，可欣和易科进入一所教会背景的普通幼儿园，刘岱岳停止工作，每天带着女儿去幼儿园。然而，刘岱岳发现，所谓的“融合教育”并不适合女儿。

很多父母拼命想抓住每一根救命稻草，但从自己孩子的角度看问题是，忽视了自己作为社会人的责任和在社会上照顾他人的感受，往往导致邻里矛盾等问题，使自己被社会孤立。

可心和易科快两岁的时候，刘代岳夫妇抱着“孩子听力有问题”的想法去了医院的耳鼻喉科。告诉医生刘岱岳，孩子听力没问题，怀疑是自闭症。刘代岳夫妇立即测了自闭症自查量表，发现这对双胞胎女儿是重度自闭症。

刘岱岳本人和很多自闭症孩子的家长一样，已经成为自闭症领域的专家。他离开了工作了20年的通信行业，创办了一家自闭症康复训练机构，和他的专业总监一起，和另外两个自闭症儿童的父亲一起，上线了alsolife中国家庭评估干预平台，为特殊儿童提供定制化的干预方案和训练计划。目前，该平台已惠及数万个家庭。

“对于自闭症患者的父母来说，‘我只希望比孩子多活一天’是最悲壮的感受，也说明我们能得到的社会支持太少了。我们最大的压力在于未来的不可预测性——我们走了，我们的孩子该怎么办？说实话，简单的生活并不难。一口饭就能活下来。但是没有尊严和品质的生活又有什么意义呢？我们只希望在我们离开后，我们的孩子在国家和社会的支持下，仍然能够保持人的尊严，有质量的生活。这是所有自闭症家长最大的心愿。”

自闭症领域专家向全社会呼吁:“用爱连接一切。”

“自闭症孩子往往不懂事，他们只任自己的性子。这个时候应该对他们进行引导和训练，而不是放任。既然两个孩子是平等的，为了培养和谐的家庭氛围，就必须贯彻这一原则。”第二次只有姐姐有肉吃，而且是牛肉的两倍。反而是姐姐大方的和哥哥分享。“姐姐是出于兄妹之情才送给哥哥的，但如果我作为家长不惩罚我的不当行为，姐姐心里会不平衡，也会给哥哥一个错误的信号。”

“我们的幸福很简单，因为幸福的门槛被打磨到了最低。比如送他们去学校道别的时候，他们笑着跑过来吻我的脸，我会很开心。有一次，易科的画被学校选为台历的图片，我们都很惊喜，也很开心——这么多年过去了，我们的女儿终于得到了一件被别人认可的东西。”

北京融爱乐融家庭支持中心主任李红说:“父母的心态往往直接决定了自闭症儿童的状态。能力差的孩子因为父母积极的态度和教育，可以表现出更强的社会性，这样的真实案例很多。”

“对于大多数孩子来说，自闭症是最严重的一种先天性障碍，对社会整个支持系统的要求也是成本最高的——一半以上的中重度自闭症患者生活不能自理，没有照顾就活不下去。他们需要终生的支持。

在过去的五年里，华凯努力研究自闭症，试图战胜这种“疾病”并治愈他的儿子。但直到这时，她才意识到自己一直都错了——自闭症根本无法治愈，无论她和儿子怎么努力，儿子永远无法摆脱自闭症在他生命中的阴影，永远无法像正常孩子一样。

而人的智力发展有很大一部分依赖于社会交往和与环境的互动学习，而常茹始终没有这样的能力，在语言表达和情绪管理方面也有很大的障碍。虽然他现在已经19岁了，但是他的状态还是一样。

“其实我要感谢我的儿子，他教会了我人生最重要的一课——尊重生命的差异，接受生命的不可能。我的儿子是上天赋予我最重要的使命。”

在和姐姐的朝夕相处中，常茹学会了关心别人的感受和表面的社会行为规则。而我姐姐的也给常如、华凯和整个家庭增添了一丝人情味和烟火气。当华凯回家晚了，常茹会提醒她:“(记得)去接我妹妹。接我妹妹。”华凯也从女儿身上感受到了千千数百万普通父母的“幸福烦恼”。“一开始，我觉得她很健康，很快乐，但她上了小学后，还是忍不住担心成绩，监督作业，报兴趣班……和儿子完全不同的烦恼。”

“虽然教会学校非常接纳特殊的人，但是可心和易科总是不理人，经常做出不恰当的举动，所以自然被其他孩子边缘化。他们也无法理解老师的讲课，在课堂上四处游荡——这对他们来说完全是浪费时间。”