16年的坚持!自闭症儿童的父亲认为“每一个生命都值得期待” <儿童自闭症>
比如,为了让温温独自旅行,他们需要无数次向外面的人解释儿子的“怪异”行为,并为此道歉;比如那些年,文学自行车丢了很多次,最后在派出所找到了他;由于触觉敏感,温温从小就害怕理发店,视理发店为“魔鬼之家”。经过三四年的逐渐脱敏,他可以正常理发了。
“良性循环非常有效:你对孩子的期望值提高了,你应对困难的能力也加强了,你的孩子会注意到并成长。”欧阳董卿说,在家人的陪伴下,温温已经可以自己骑自行车、坐地铁了,还会主动帮助协会做一些基础工作。虽然学习速度不快,但是每天都在慢慢的提高和升级。
欧阳董卿是许多自闭症儿童的父亲之一。在壹基金海洋乐园项目的支持下,爸爸们的力量将继续闪耀,覆盖更多领域,影响更多爸爸们,让自闭症家庭的妈妈们得到有力的支持,让更多自闭症家庭看到希望。
普通孩子说第一句话很容易,但自闭症孩子说第一句话需要很多训练。欧阳董卿有一些提示。例如,当温温想让他的父母背诵时,他蹲在地上起不来了,鼓励孩子们表达他的想法。
现在,欧阳董卿已经能够轻松解决家里的一切困难。欧阳董卿说,我的孩子不仅是我的孩子,也是一个人,一个独立的人。他需要有自己的提升和进步空间。
文被诊断为自闭症后的头两年,是欧阳最黑暗的日子。然而,当孩子在父亲的“压力”下说出第一句话时,他决定多陪陪孩子。
2016年,欧阳董卿举办了一场关于爸爸在特殊需求家庭中应该承担什么样的责任的专题讲座。欧阳董卿认为,父亲在外工作,母亲在家照看孩子,其实并不是最好的方式。父亲应该是孩子信任的人。他要用一定的技巧和方法,多和孩子交流和玩耍,对孩子表现出足够的关心,让孩子多练习。
面对疫情,很多家长都很焦虑,担心孩子去收容所或者做核酸不合作。欧阳董卿专门做了一次家长见面会,与大家分享实际情况,让家长和孩子提前做好充分的准备,有效缓解家长的焦虑。
2011年电影《海洋天堂》上映后,壹基金启动了海洋天堂计划,关注并服务于自闭症、脑瘫、罕见病。截至2021年底,“壹基金海洋天堂项目”已携手全国31个省(自治区、直辖市)262个城市的8个行动网络605家社会组织,帮助超过46.8万名有特殊需求的儿童青少年和67万名家庭照顾者改善困境。
“无论如何,请不要放弃每一个孩子。每个孩子都值得期待”。
陪伴自闭症孩子成长的旅程充满艰辛,但这些都比不上欧阳董卿夫妇对孩子教育的耐心。所有的困难都没有让他们放弃孩子,反而让一家人在困难的时候更加相爱。
在困难时期,智障人士的家庭联系更加紧密。他们分享,寻求帮助,互相帮助。虽然不能相见,但他们主动走出自己的小世界,与关心他们的整个社会联系在一起。
这不是密室逃脱游戏,不是玄幻小说或者电影情节,而是自闭症患者每天面对的日常生活。
也许这是欧阳董卿想对所有智障儿童的父母说的话,也是他想对全世界说的话。
2020年初,欧阳董卿带着文学作品回到湖北老家过年,正好赶上疫情和封城。突如其来的疫情让欧阳董卿夫妇和爷爷奶奶陪着孩子。有了我们的陪伴,温温顺利度过了这个时期。有了这次经历,2022年上海疫情期间,温温甚至比父母更积极地出门戴口罩,遵守防疫规则。
2006年,由于工作原因,欧阳董卿夫妇带着儿子来到上海。欧阳董卿的工作需要经常出差,她无法陪伴年幼的孩子。
欧阳董卿一直认为,他的父亲应该更多地参与家庭。2019年,他辞去工作,陪伴儿子和组织开展协会工作。
疫情期间,由于无法去机构和学校进行干预训练,很多孩子出现了能力退化的现象,长期被封闭在家里,让有特殊需求的孩子和家长承受了很大的心理压力。
2004年,欧阳董卿迎来了他的第二个孩子温温。看着这个新生的生命,他感到前所未有的满足。像许多父母一样,他希望儿子快乐地成长。
中国精神残疾人亲友协会公布的数据显示,我国约有1400万自闭症患者,其中儿童约234.9万人。虽然自闭症患者在生理上和其他人相似,但实际上在很多方面是不同的。他们更像是来自遥远过去的旅行者。而他们背后的家庭,为了这群“旅行者”,付出了远远超出我们想象的努力...
著名心理学家格迪说,“父亲的外貌是一种独特的存在,具有培养孩子的特殊力量。”无论是对于普通孩子还是有特殊需求的孩子,父亲的作用都是不可替代的。
文对音乐和体育感兴趣,欧阳和他的妻子带着他们的孩子学习民间音乐以治病。即使出差在外,欧阳董卿也会每天保持联系,坚持不懈地打游戏,视频中引导文字,让两人的关系保持亲密和信任。
自闭症不是一种疾病,而是一种障碍——就像有些人有视觉障碍,有些人有听觉障碍,自闭症患者受困于交流障碍。目前还没有治疗自闭症的药,而且会持续一生。他们似乎是游离在正常时间流之外的人,无法表达自己,被时间的洪流困住,跌跌撞撞地走向生活。
假设你被困在一个小房间里,20台收音机同时播放20个不同的频道,噪音很大,很刺耳。但是,你关不了它们,关不了音量,没有门窗可以逃生,也没有人来救你。
欧阳董卿说:对孩子有特殊需求的家庭没有太多时间享受家庭的温暖,他们需要随时准备解决问题。
一天,帮忙带孩子的母亲告诉欧阳董卿,孩子会不会有听力障碍?怎么叫他,都没有回应。欧阳董卿立即咨询了他周围的医生和同学。同学们听了孩子的症状后,初步给出了疑似自闭症的判断。欧阳董卿也是一名医学专业人士,他不像家里的老人那样抱着侥幸心理。他立即带温温去了上海当地的多家儿童医院,最终确诊温温为自闭症谱系障碍。
在这个过程中,他也体会到了父母,尤其是父亲,应该扮演什么样的角色。
2014年,欧阳董卿再次回到上海。在详细了解自闭症家庭后,他组织成立了上海市闵行区自闭症志愿者协会。作为组织的会长,即使他认为以他个人的能力很难改变一些家庭的认知,但他还是尽力组织大家交流有用的知识或经验,给大家提供请教的机会。协会非常关注家庭内部问题,会尽力解决。
他感激文学和散文的不同,让他看到了生活更丰富的色彩和乐趣。是文汶让他知道,人与人之间的差异也是美好世界的一部分,一切生命形式都值得珍惜和期待。
为了利用好居家隔离的机会,增进孩子和家长之间的感情,亲身经历了2020年湖北疫情隔离的欧阳董卿还组织协会家庭每周举办不同的线上活动。比如在家做香包,在家帮厨房。同时,欧阳董卿还会跟踪小组内各个家庭的情况,解决一些家庭困难。比如有的孩子在爷爷奶奶家待过,但在隔离初期回到父母身边不舒服,会主动和社区沟通协调,让孩子回到熟悉的环境。
在上海封闭社区管理之前,出差在外的欧阳董卿带领协会的智障家庭提前准备物资,所以大家并没有面临太严重的物资短缺。后来,欧阳董卿还积极联系社会资源,为大家送去支援物资。

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