学前特殊儿童:进入义务教育前将何去何从? {自闭症训练}
刚加入家长交流群的时候,程就是抱着调整心态的目的。“最重要的是父母的心态,他接受不了对未来有什么想法。”在群里,他看着一些家长“脱帽”(指的是经过一些训练,他们的孩子还达不到自闭症或自闭症谱系障碍的诊断标准),一些家长还在纠结。程铮选择客观地正视自己孩子的处境。
在全职照顾的日子里,程说自己即将成为专家。从理论知识到干预训练,再到社会融入,家里的书柜里堆满了相关的书籍。“光买书就花了几千块钱。”此外,程铮的微信增加了十几个相关的群聊,包括互助协会和经验交流。"每个时期关注不同的问题,面临不同的情况."他说。
虽然图图的融入有了明显的进步,也有了可以一起玩的朋友,但只有那威知道,“这些孩子更喜欢和我们玩,而不是和图图玩。”起初,那威还特意把家里的客厅布置成游戏室,里面有很多书和玩具。"院子里的所有孩子都喜欢在我们家玩。"
像杨洋这样的自闭症儿童并非孤例。他们有一个好听的名字叫“星星的孩子”。此外,还有患有唐氏综合征、脑瘫等疾病的特殊儿童。在学龄前,他们应该去哪里是父母的问题。
根据调整后的《深圳市残疾儿童康复救助服务办法》,一、二级残疾儿童和3周岁以下残疾儿童最高补助标准为每人每年5万元;三、四级残疾儿童少年最高补助标准为每人每年4万元。
“7+8是多少?”杨洋不停地重复着这句话。他不在乎有没有人回答他,也不理会别人对他的回复。这样的情况贯穿了杨洋的一生,他的父亲程铮对此也习以为常。
在幼儿园老师发来的视频中,那威注意到图图在独自玩耍。他的父亲问其他孩子为什么你不和图图一起玩,其他孩子回答说:“因为图图什么都不会做,所以我们不能一起玩。”。”听到这个回答后,图图的父亲感到很失落。
为了让杨洋融入社会,平日在家,程铮会专门训练他的表达和沟通能力,“让他想说什么就说什么。”采访中,杨洋会明确表达:“我不想吃圣女果。”对程铮来说,他儿子的进步已经非常明显,但他仍然不确定是否要进入更高的学校。“如果他真的融入不了,我就带他回农村老家。学习氛围比较轻松,所以不强求。”他说。
3岁时,杨洋被诊断出患有自闭症,因此程铮辞去了工作。他开始自学相关知识,并尝试对孩子进行干预。现在,6岁的杨洋在一所公立幼儿园上学,一个班有30多个孩子。但谈到孩子的融入,这位父亲的反应有些犹豫:“他总是处于一种空虚的状态,大部分时间都在和自己玩耍。”
小西被判定为三级智障。因为无法表达自己,上厕所一度成为难题。“我一开始也不理解,经常生他的气。”凌楼有点哽咽,于是把小溪送到康复机构干预。
然而,那威急于与图图建立关系的效果并不显著,图图仍然更喜欢独自玩耍。随着对自闭症认识的加深,那威现在已经选择顺其自然,“保他有一个良好的精神状态是第一位的。”
此外,早托中心还推出了“亲子共训”的课程。“单靠机构是不可能达到干预的目的的,家长也应该知道孩子在做什么。”每两周,家长将被要求参加早间中心的课程。
即便如此,陆玲也不能完全放手。“和陪读是一样的。”下课后陆玲陪着她的孩子,下课后她会带小溪去厕所。
在欢欢的记忆中,曾经有一位和唐氏综合征有一个孩子的母亲说,她从来不敢带孩子下楼,因为害怕看到陌生的目光。但是随着和其他孩子的交流越来越多,这个孩子的妈妈也学会了坦然接受,孩子也越来越活泼。
这不是康复机构的长期战略。“训练内容更加机械化,都是设定好的情况。”去年7月,陆玲偶然得知小Xi可以去深圳市特殊儿童早期干预中心(以下简称早期工作中心)。
“现在,我只希望他能更快地进步。”蒂娜打算用这一年的时间尽可能地为图图升入高等学校做准备。
坏消息还没有结束。一岁的时候,小Xi开始学说话,“他会叫爸爸了”,还会像其他孩子一样大喊大叫,这让陆玲很欣慰。然而一年过去了,2岁10个月的小希依然只叫爸爸。“他的智力只有一岁。”医生的话犹如晴天霹雳。
2007年,欢欢被这个机构负责人的一句话打动,毅然加入其中。当时有家长看着机构里的特殊儿童,问负责人:“你对这些孩子的接纳会影响我们的孩子吗?”负责人只是笑着说:“在我眼里,他们一样可爱,一样需要爱。如果你认为会影响你的孩子,你有权选择另一所学校,但我们不会因为你的意见而拒绝这些孩子。”
那威对此非常满意。“图图现在已经取得了很大的进步。虽然他不太会表达,但他会给我们讲他的学习情况。”在老师发来的照片中,你可以看到图图笑得很开心。
涂的学前生活似乎很顺利,但对来说,升学问题是一个无法回避的坎。“要不要对学校的老师说实话?”这是一个她还在思考的问题。
晨托中心是深圳市残联直属的公益性事业单位,前身为“深圳市聋儿听力语言康复中心”,成立于1992年7月。陆把她的孩子送到早教中心。因为不收任何费用,类似于全日制的托儿所班,所以家里的负担轻了很多。
说到小溪的智力,陆玲更愿意相信她孩子的记忆力是极好的。“从1到9他什么都知道,过几天让他觉得好笑的话他也会记得。”凌数了数小溪的书房。“教室里贴在墙上的字他基本都认识,也是班里的标兵。”
“回去等消息吧。”我不知道陆玲听到过多少次这样的回答。“后面没有消息。”小溪是陆玲的孙子。就像其他新生儿一样,她“非常白,非常活泼”。
高功能自闭症是一种被边缘化的自闭症。在被确诊之前,图图就读于一所全纳幼儿园,一个班有30多人。如果不是注意到图图无法与其他孩子建立关系,那威一直以为图图和其他孩子一样,“不给老师添麻烦,吃饭睡觉都有意识。”
小希的家庭可以获得4万元的补助,但面对昂贵的干预费用,他们只能选择每周上课三天。“补助金额一般只够特殊儿童家庭3到5个月的康复费用。”深圳市精神疾病患者家庭护理协会秘书长张凤琼说。
最让那威高兴的是,这个机构对孩子要求并不严格。“他早上九点不愿意吃早饭,老师会允许他在家里吃了再去。”老师不会强迫图图做他不喜欢的手工课。“教育是以孩子的兴趣为基础的。”那威说。
杨洋被诊断患有自闭症谱系障碍。当他看到结果时,程铮没有意识到这意味着什么。“那时候他什么都不知道,很奇怪,不知道事情的严重性。”出院后,程铮开始了对杨洋为期三个月的生物治疗。
和陆玲一样,程铮更担心杨洋的情绪和朋友。“小学不像幼儿园那么随便,会更注重学业。”他的焦虑源于杨洋的表现。“他对人不感兴趣,只沉浸在自己的世界里。”
对此,陆玲深有同感。她回忆起和小Xi跳广场舞的场景,笑称:“我抱着他唱歌跳舞,他很开心。”看到别的小朋友跑,小西也会跟着跑。“他当时真的很激动。”陆玲说。
3岁前,杨洋由祖母抚养。3岁上私立幼儿园,也就是那个时候,他开始出现明显的自闭症症状。杨洋无法表达自己。他只是通过大声哭泣来表达自己的情绪。他激动的时候会用手使劲砸自己的头。“他不能和其他孩子一起玩,有时会咬其他孩子。”老师温和地提醒程铮,他需要带他的孩子去医院。
程铮对此评论道:“我无能为力。”有一段时间,放学后,杨洋会时不时地吐口水,老师们也无能为力,只好向程铮求助。经过观察,他发现这是杨洋的拒绝。“如果不知道他行为背后的真正原因,就无法从根本上解决问题。”
据李老师介绍,早教中心开设的主要课程包括集体教学和个别化教学,并采取一对一教学,加强特殊儿童的认知和语言能力。
"在深圳,特殊儿童的学前教育供不应求."张凤琼说。在这种情况下,有特殊需求的学龄前儿童一般有三个去处,一是康复机构,二是融入普通幼儿园,三是入读特殊学校开办的学前班或民办机构。
关于学前特殊儿童的融入支持,李老师也建议:“特殊儿童教育可以作为幼儿园教师的常规考核。无论是安全管理还是专业知识,都有助于推动幼儿园的融合教育。”此外,他认为影子老师进入幼儿园提供服务也是未来一个可行的探索方向。
"这些孩子也需要在特殊干预之外融入普通孩子的群体."欢说,虽然一开始面对很多质疑,也有人说她“艺勇”,但只要看到孩子们有一点点进步,她还是会很开心。
但是生物疗法效果不大。“最多是辅助作用,需要康复干预。”程铮把杨洋送到一个专业机构再次进行干预。幸运的是,经过三个多月的干预,杨洋已经逐渐能够控制自己的情绪。“现在状态还不错。”程铮说。
最后,程铮找到了一所愿意接收杨洋的公立幼儿园。杨洋的班级有30多人,由三位老师负责。尽管他们知道杨洋很特别,但大多数老师不知道如何帮助他。“只要没有安全问题就行。”
“我们还是要换幼儿园。”考虑到图图的实际情况,那威决定给图图找一个“小班”幼儿园,“可以照顾一下。”几经周折,那威找到了这家私立机构,一个班不到20人。虽然没有幼儿园的资格,但是机构里老师和其他家长的包容,让这里的氛围非常融洽。除了绘画,这个机构还容纳了许多身体残疾的儿童和唐氏综合征。
一岁时,杨洋表现出了与同龄人不同的状态。他经常坐在窗前,重复推拉窗户的单一动作,即使抓住了手,“一坐就是几个小时”。杨洋也有自己的专注领域。他能背很多古诗,一旦沉浸其中,就会对外界的一切视而不见。然而,当时的成对的“特殊性”沾沾自喜,并没有意识到“特殊性”背后的问题。
此时,程铮面临的问题是:孩子们应该如何回到幼儿园?他选择公开告诉校长和老师真相,“不收我就换另一个。”
在她看来,特殊儿童的早期社会融入离不开幼儿园的支持。然而,在大多数幼儿园,最常见的话是:“我不会带这些孩子。”然而,张凤琼说,“面对这些孩子,我们应该尝试改变我们的教育理念,调整我们的教学方法和评估我们成绩的方式,并尝试欣赏孩子们不同的颜色。我们还会发现,我们其实可以帮助特殊儿童。”
“带孩子的过程一定很辛苦,但孩子的家长也很无奈。”桓说,接纳和帮助这个群体的关键是对他们有一个基本的了解。“只片面地看到他们的‘特别’是不公平的。”
在程铮和幼儿园的交流中,大多数老师会认为这是一个“好说话”的家长,而这种效果取决于程铮的同理心。"从他们的角度来看,这是可以理解的。"他说,“他们也要考虑整个幼儿园和其他家长。”
在这方面,张凤琼认为,特殊儿童有必要在正常的环境中学习和成长,以提高他们的社会适应能力和生活质量。“父母希望自己的孩子尽可能地融入社会,但是融入社会的能力并不是在他们准备好的时候获得的。相反,他们应该尽力让自己的孩子在家里或学校里保持和同龄人一样的状态。”
虽然幼儿园的融入过程依然坎坷,但对于有特殊孩子的家庭来说,把孩子送到普通幼儿园并不容易。
“当我在公共场合看到人们用异样的眼光看着这些孩子时,那一刻我很心疼。”快乐童年博物馆的老师欢欢说。快乐儿童馆是一个可以接收特殊儿童的私立机构。因为空间小,没有幼儿园资质,这家机构推出了类似“家校”的培训班,主打自然美育。整个机构三个班,总共40多人。在他们接收的儿童中,有普通儿童,也有患有自闭症、唐氏综合征或认知障碍的特殊儿童。
转折点发生在满月的时候,小希开始停止哺乳。“别的孩子白白胖胖的,他好像没有肉。”凌楼手机里的照片记录了小希瘦弱的样子。小西被确诊为全身性脂肪营养不良,“医生说,这是隐性遗传造成的,只长肌肉不长脂肪。”
小溪的班上有八个人。“早托中心有24个学位,分大、中、小三个班,接收全市3到7岁的特殊儿童。”早教中心主任李先生说:“教学的目的是促进孩子早日融入社会。”
“我会做最坏的打算,尽力而为。”每当杨洋稍有起色,对他来说都可以算是意外之喜。“还是得为未来做个规划。”程铮与妻子讨论了未来计划的每一步,并谈到了未来。即使已经做好了“最坏的打算”,父亲的脸上依然很少露出一丝迷茫。
"他现在心情不好,因为他搬家了。"对于自闭症儿童来说,环境变化对情绪的影响是显而易见的,这是陆玲最大的担忧。
据图图的母亲那威说,图图是最幸运的一个。“他现在有很好的制度氛围。”尽管图图在2019年底被诊断出患有高功能自闭症,但那威突然觉得“像被人用棍子打了一下”。此前,由于图图语言发展缓慢,那威也曾用量表来测试图图。然而,她的测试和图图与家人的亲密互动让她打消了顾虑。
同样的问题也存在于杨洋和小溪身上。对于刚满5岁的小希来说,升学是一个仍需观望的话题。“这取决于他的智力发展。”如果她的智力是好的,陆玲宁愿让小Xi在普通小学学习。"深圳小学的融合教育已经相当成熟."如果他的智力不令人满意,小西将被送到特殊学校。
在涂片诊断后,那威像所有父母一样,经历了否认阶段。但很快她又振作起来。“干预越早,效果越好。”在学习相关知识的同时,那威也在寻找可行的涂抹干预方法。最后她选择了家庭干预,她辞掉了原来的工作。

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