悦来:在有生之年,把自闭症儿童的生活能力推向极致。 《自闭症》

时间:2022-09-09 11:05来源: 作者: 点击:
  

古往今来,无论一个人有多传奇,最后的结局都会是独自离开这个世界。我拿起手机,最关注养老院的信息,看那里的老人是如何度过最后的日子的。我在想:“我将如何面对我生命的终结?”毕竟,谁也不知道明天和事故哪个先来。

自闭症儿童和每个家庭的出路在哪里?这个问题的答案是:出路在于孩子社会功能的发展。康复行业需要一场革命来改变和促进自闭症儿童的社会性发展。也许我活着的时候看不到这场革命,但是没关系,迟早会来的。

“平和”、“淡定”、“平凡”这三个字,就是我现在生活的写照。我退休了,女儿长大了,第三代也长大了。我很满足。

比如教孩子做饭。母亲下了命令:“盛一碗饭。”孩子给出了正确的回答,盛了一碗饭。下一步可以提高指令的难度:“盛三碗饭”,数学上的意思是以数取物。这个时候孩子就听不懂这个指令了,按号拿东西就吃不完了,很可能就吃不下了。

不能工作又无处可去的孩子,可以走“社会之家”,这是大多数谱系家庭的现实出路。这条路是我们父母目前最现实,最可控的。呆在家里并不可怕。最怕的就是没有功能。最怕的就是“宅在家里自闭”。

当父母考虑问题的一个方面时,他们往往会忽略另一个方面。妹妹以后能不能照顾好弟弟,不取决于她有没有学过阿坝那样的技术,而取决于她对弟弟的感情、态度和责任感。否则,有技能等于零。归根结底,只有血统孩子的社会功能越高,将来才会有越多的人愿意照顾他们。

我不建议妈妈这样规划女儿的未来。我们是不是觉得姐姐以后会按照我们的设计学一技之长,替我们照顾这个孩子?相反,我妹妹很可能讨厌她的父母。

我印象特别深刻的是在倪萍的节目中对父母说的一句话:“本来你失去了一个孩子,但实际上你‘失去’了两个孩子。”因为我妹妹当时才六七岁,还不是成年人,没有过错,也没有任何故意,但是她父母一直责怪我妹妹没有照顾好她。父母对孩子的期望过高,以自我为中心。

可以说,从我出生的那天起,我就有意识地开始了社会熏陶。记得她5个月大的时候,我把她的婴儿椅放在餐桌上,一家人围坐在一起吃饭,我们就让她参加家庭聚餐。她是其中之一。她非常喜欢这个活动。她脸上的表情是“你在干什么?”我比较了解这样的家庭:大人自己吃两口饭,孩子放在一边一个人喂。很多孩子从小就脱离了家庭活动。

也有家长反映,孩子上小学,没有足够的时间学习文化课,根本没有时间社交。

我听说过一个自闭症孩子会修电器。从技术角度来说,他完全能胜任这份工作,但对于“我为什么要修电器?”谁是我的客户?我修完了对方满意吗?顾客应该给我多少钱?“如果他不了解问题,不了解自己和客户的关系,想修就修,不喜欢就不修。如果他生气了,发脾气了,就会把修好的电器弄坏。

比如社会性培养孩子在生活中的有意注意、社会模仿、人际协调、自我执行、计划性、自觉性、主动性等能力。

所以,学一门技术很重要,但技术解决的是“孩子与物”的关系。不管我能不能工作,我的孩子需要明白的是我自己和别人的关系。很多小朋友的卡都卡在这里了。在工作中,重要的不是给孩子一技之长,而是给孩子社会性、社会认知和对人际关系的理解。

●社交功能。

社会性是关于人与人之间的关系。孩子们不会说话,但他们能看和听。它们有很多感觉器官。他们不必等到会说话的时候。他们可以操作,于是社会教育开始了。

孩子小的时候,有很多地方可以去,有很多事情可以做,有很多人可以教。但是随着孩子年龄的增长,做好这三件事变得越来越难。年纪大了怎么才能降低这个难度?一切取决于孩子的功能状态。有了好的自我功能,孩子有更多的地方可以去,有更多的事情可以做,有更多的人带他去。没有功能的孩子真的很担心!

看了甄月来老师在亦微信官方账号上的文章,你会在字里行间看到甄老师的辛酸。但是,康复是一条漫长的路,摆在父母面前的诱惑太多了。至于社会性,有些家长只是浅尝辄止,有些家长则是拿起就放不下。他们从来没有认识到“社会性”的本质和精髓,也不知道如何去教。

我个人可以通过做两件事来规划孩子的出路:第一,在有生之年,我会把孩子的社会功能,也就是生活能力,推向极致。我会尽可能地支持她。

但是,国家的发展还没有达到这种程度。目前走第二条路比较可行:父母抱团取暖。几乎到了同样的程度,有共同志向的父母整合资源,找地方盖房子或者租房子,然后请人带孩子。

纵观孩子的整个人生过程,需要解决战略规划的问题。战略规划是给孩子找“出路”的方向,战术是具体的操作方法。策略越早规划越好!

大一点的孩子出路在哪里?首先是希望国家解决问题。国家会一直照顾,国家会给我们的孩子一个去处,一件事做。

有些家长误解ABA,认为它死板,把孩子教成机器人。其实不是阿坝不好,是我们不好好利用阿坝,回家没用。ABA本身并不是大家理解的那样。作为心理学的一个流派,ABA本身也在不断完善和发展。后来又增加了认知和自我意识。所以,圣经是好的,不要让我们读错了。

央视主持人倪萍主持了一个叫《等着我》的节目。我见过几个案例。比如孩子小的时候,姐姐领着弟弟出去玩,人贩子绑架她,不要这个女孩。失去哥哥后,这个女孩从此过着罪恶的生活。因为父母一直认为姐姐没有保护好弟弟,导致弟弟走失。从此,女孩开始讨厌弟弟,和父母关系也不好。

看,每个人,查房,指令,协助,任务分解,强化等。在阿坝都是用的。但是,我并没有把ABA限定在正规的培训或者桌面课题,也没有限定在机构。而是用它来教孩子解决生活中的问题。

我一直在说让孩子“举止、说话、气味都像别人”。有的家长认为孩子连话都不会说,怎么教社会性?归根结底还是父母不知道什么是社会性。

很多人误以为自闭症儿童有没有工作取决于有没有功能技能,但事实并非如此。有的孩子钢琴弹得很好,但是会弹钢琴能有工作吗?同样,如果他会烤面包,他会有工作吗?跑步后可以马上去比赛吗?这里有一个很大的误解。

刻板印象,用得好的话,很好,但也很有限。

比如培养孩子的自理能力、安全的家、社会活动、遵守规范、语言应用、社会交往、自我意识、情绪控制等。

再比如,一个妈妈坚持让女儿喝水,总是强行把水杯递给孩子,看着孩子喝。教我孙女,你可以自己拿一杯水,走到你妈妈面前,告诉她“自己喝水”,这样她就不会再“强迫”你喝水了。孩子试用后,确实效果不错。

比如说。孩子特别想去外婆家,所以有动力。接下来,父亲可以制造一个场景:父亲和儿子决定开车去那里,当他们带着孩子下楼时,发现他们没有拿车钥匙。这样,场景就出来了。然后指令来了,让孩子“回家拿钥匙”。这个任务太难了。孩子做不到怎么办?帮助及时跟上。比如你可以让你的家人配合你的父亲,降低任务难度,帮你的孩子把钥匙拿下来,最后开车去你奶奶家——结果强化了你的孩子。再找一个场景,高频重复几次。

我认识一个更老的血统,他曾经是图书馆的图书管理员。我们一直认为这是孩子能做的工作。只是整理书籍,其实不然。因为死板,每当表针指示五点下班的时候,他二话不说就站起来,把读者手中的书全部拿走,然后关灯,锁门,离开。对孩子血统的刻板印象,可以平衡“人与物”的关系,却无法平衡人与人之间的关系。

我常说,血统孩子的终身大事就是“有去处,有事做,有人教”。这三点做到了,我们就死在打印里了。

母亲敢想女儿才11岁,就已经为孩子规划好了人生?国家鼓励生育第二个和第三个子女。孩子多了以后,像我们这种家庭,亲子关系处理不好的情况很多。

同时,对于孩子生命周期的规划、就业能力的培养以及未来安置的出路,甄老师也有自己的见解。希望通过这篇文章,让你和你的孩子早日与社会性结缘。

有的孩子刚满10、8岁,家长就觉得力不从心,有的甚至放弃了。要知道,原来自闭症的问题并不是我们预想的那样,三两年就能彻底解决?!有些家长喜欢定一个很高的目标,很理想化。现实是孩子和自己一辈子都达不到那个目标,结果总是活在痛苦和煎熬中。

前两个都指望不上的时候,出路就在家庭。为什么我总是强调“功能,功能”?只要我们有功能,我们就有出路,就有选择出路的主动权。A不行就选B,B不行就选c,没有函数,没有路好走。

想起孙女小的时候还不会站,只好凑合着用手扶着婴儿床的栏杆。我把她放在婴儿床里,她正忙着做家务。有一段时间,她对我扫地特别感兴趣,把小手朝我扔过来,想抓住我手里的扫帚。她当时没有语言,但她在眼里看到了奶奶扫地的样子。我把扫帚拿给她。她拿着它,用力把它摔在地上。她非常兴奋。这是她对“扫地”的认知和参与,这是我对她的社会教育。

行业内的自闭症培训长期以来有一种惯性思维,就是习惯把完整的东西拆开再教。比如不会发音,可以教;如果认不出来,可以反复教。看起来都是教出来的,但是整合起来就不能发挥作用了。相反,社会性是孩子需要解决的综合性问题。比如洗碗的过程,涉及精细能力、分类能力、数学能力、语言能力等。这就是社会教育——以问题为中心,整合孩子所有缺失的能力,一起教。

二是教女儿和孙女相处。比如母女生活习惯不同,女儿的特点是到了要洗脸,孙女却想先刷牙,推迟一段时间洗脸。我准备告诉我妈,我可以约我女儿去洗脸。双方各退一步,母女就和谐了。

●智力开发。

我记得我孙女对桌子上的沉浮特别感兴趣,我就用筷子蘸了点醋让她尝尝。5个月后,她端着一个比头还大的碗吃饭喝水。喝了一口,她抬头看我,我夸了她一次。看她的状态,很明显不是为了喝酒,而是为了赢得我的称赞。喝一口,看着我,分明在等着我给她壮胆。这是社会教育。

●能力一般。

就用圆教来教!虽然我从来没有沉迷过ABA,但是我对ABA的理解和应用绝对是一流的。我所说的“圆教学”是指“社会圆教学”。它的出发点是“先动机”,再“创设情境”,再“难度分解”,中间有合理的辅助,最后是“自然结果强化”。

看到这样的问题,我觉得有点可怕。所有的孩子都在上小学。如果家长对社会教育还是外行,会觉得有点危机!说白了,孩子在吃喝玩乐上有社会教养。过马路,逛街,都是非常好的社交教学场景。

经常有家长问我,如何针对孩子的不同阶段进行规划。要给孩子做好规划,还得回到我讲的道理上来,叫做“功能决定山河”。你的家庭生活是什么样的,你的孩子是什么样的,都取决于他们的功能。

曾经有一个小孩在餐馆里洗碗。他有一套洗碗的程序。按理说这个工作应该是能胜任的,但是有一天店里客人很多,老板跟他说盘子没时间转了。先不要按程序刷,先刷出几个拿上去用。他无法理解,不管当时的情况如何,都要按照自己的一套程序来,不可能有任何改变。

我早年听田惠平老师说过,多生一个孩子,把一个生命托付给另一个生命,意味着另一个孩子在出生前,就要承担起父母赋予的照顾弟弟的责任。这个孩子连轻松的一天都没有。

简单来说,社会性是人的天性。简单来说,社会性就是孩子的“人味”。儿童在社会中生存和生活所需要的解决问题的能力,就是社会功能,也叫社会性。

60多岁了,还能平静的生活。我认为这是上帝的礼物。在我60多岁的时候,我生活在一种非常平静的状态中,这是我自己培养的。要说“平凡”二字,我本来就是一个不平凡的家庭,今天能够过着平凡的生活。多亏了我孩子的功能,她让我享受了这难得的平凡生活。

看似简单的工作,我们的孩子做起来就是那么死板。一有变化,孩子就倒下了。

听起来很残忍,但作为我们这样的父母,我真的需要把这种残忍拆散,给大家看看。

比如教孩子理解事物之间、人与事物之间、人与人之间的关系;教会孩子站在对方的角度思考,从不同的角度思考,灵活思考等。教孩子应用语言、生活数学、社会认知等。

(本文根据真老师微课内容整理,经真老师授权修改后发布。)

我知道有些父母自己开公司,给孩子安排一份自己公司的工作不成问题,但即便如此,孩子也做不到。这根本不是因为父母的人脉和资源不够好,不能给孩子提供就业机会。这是因为孩子根本没有工作的内在驱动力,孩子没有达到就业所需要的基本社会功能。

集体的方式寻找出路是可行的,但是困难很多。父母的理想通常比他们的行动更重要。当他们这样做的时候,每个父母都会以他们孩子的需求为基础。所以家长很难统一共同的意识。

孩子进入学龄后,家长更致力于智力开发,更注重孩子思维能力的发展。在《亦课堂》中,很多家长直接跳过社会性的基础知识,来上甄老师的课程思维课。这种学习的逻辑是错误的。思维支持功能。如果父母不知道社会功能是什么,思维就很难学会。


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