到目前为止，自闭症在国外已经研究了近40年，最终在国内被发现，并逐渐进入国人视野。至今已有40年。40年来第一个确诊的自闭症儿童经历了什么？他们在成长中面临哪些困难？如今人到中年，他们的出路在哪里？

1988年出生于上海的陈山，一岁半的时候就会被叫爸爸妈妈，家里的物品用手指就能叫出名字。但之后，我不知道发生了什么。他开始没有主动语言，不说话，很少叫爸爸妈妈，最后完全“失去”语言。陈山的父亲回忆起儿子童年的变化，至今也说不出原因。

在这十年间，由于父母离异，陈山和父亲生活在一起，但由于陈山需要赚钱养家，没有时间照顾，陈山不得不辗转于很多托儿所、亲子园、幼儿园、福利院……但他无法在任何一个机构长期呆下去。

袁有一对患有自闭症的双胞胎儿子。在夫妻俩的努力下，哥哥已经工作7年了，弟弟正在参加咖啡师培训。用马援的话说，这个过程极其艰难，但现在我觉得很轻松。

从田惠萍的星雨开始，有戴蓉倡导校园融合的“融合教育工程”，有王晓为促进智障儿童融入社会而设立的“智障人士融合家庭支持中心”，有探索智障青少年社区养老的“金寨之星小镇”，还有很多自闭症家长创办的机构、组织和项目...他们在拯救自己的同时，也促进了行业的发展，促进了伟大，他们为孩子承载了明天，为这个群体点亮了一点点星光。

可以肯定的是，一代又一代的父母会继续努力自救，寻找出路。但是自闭症的困境不仅仅是他们的，更是整个社会的！走出困境，走向美好未来，需要家庭、社会、国家共同承担责任，共同创造！希望有一天，他们能过上正常的日子，父母也不用担心“我走了，孩子们怎么办？”

通过残联，她了解到一些助残的企业岗位，帮孩子投简历，准备面试。经过多次面试，哥哥奇奇成了一家超市的理货员，整理货架，打扫卫生，搬运货物。对于马援来说，每月三四千元的工资和缴纳的社保，是对儿子未来的保障，也是她心里可以放下的一块石头。

在儿子被诊断患有自闭症后，陈晨的父亲很焦虑。面对国内的这种“医学空白”，他想尽办法去了解更多。

马援回忆说，当她的两个儿子被诊断为自闭症时，他们认为是因为带他们出去玩的时间太少了，医生没有给出任何建议，只开了一些健脑药物。后来我去图书馆查阅资料，找到相关书籍，才知道“自闭症”是终身的，即使在国外也是无药可治的。她这才意识到问题的严重性，真的崩溃了！

之后，奇奇和杰杰展示了他们在音乐方面的才华。虽然说得不流畅，但也唱不出和普通人有多大区别。他们还可以用四种语言唱歌，演奏各种乐器。2014年和2019年，他们还代表mainland China参加比赛并获奖。

1993年，中国第一家自闭症服务机构星星雨在北京成立。直到2003年1月，上海才出现了第一家自闭症康复机构——上海市黄浦区星宇儿童保健中心(前身为上海市徐汇区星宇儿童保健中心)，其院长是姜立民，为年幼的自闭症儿童提供干预服务。当时，陈山15岁，已经“超龄”。

小学复读一年，初中学习就更难了。袁妈妈知道孩子的能力，不强求成绩，但还是坚持让孩子上学，希望孩子能多接触外界，融入社会，不与外界脱节。马援说，“两个孩子在学校都很安静，不扰民，不然很难在学校呆这么久。”

今年34岁的陈山脾气好了很多，但她仍然不和父亲住在一起。相反，她在一个为年长的自闭症患者设立的机构中受到照顾。在机构里，他的生活更规律，更充实，但他还是想待在家里。多年的居无定所使陈山渴望稳定的家庭生活。

因为他没有语言，不会交流，有行为和情绪问题，无法适应普通学校的学习生活，学校也不会接收他。他直到16岁才上过一天学。

开学第一天，兄弟俩的新书涂得乱七八糟，书包乱七八糟，文具也找不到了。老师说他们甚至不知道黑板在哪里，马援的心情跌到了谷底...

当时，杨小玲教授成立了北京最早的自闭症康复协会。听到这个消息后，父亲早上加入了协会，希望能为儿子找到治愈的方法。另一位恰好在上海的谱系家长也是协会成员。他们接触后，深切地感受到上海也需要这样一个本土组织，帮助自闭症家庭走出来，互相拥抱取暖。于是他们和另外两位谱系家长成立了上海第一个自闭症家长组织——上海自闭症儿童家长协会。

一方面，他学历重，能力弱，语言不通，没有一个机构真正适合他；另一方面，随着他的成长，他的年龄已经超出了一些机构的招生范围，只能一次又一次地换地方。

马援希望他们能过上普通人的普通生活。现在两兄弟平日轮流在家做家务，她终于可以松口气了。

以前的自闭症家庭就像走在黑夜里，没有经验可以借鉴，没有专业知识和技术指导。面对未知的“自闭症”，他们连过河的石头都摸不着，只好赤脚涉水。现在，我们是否要让这些家庭陷入无助、艰难和绝望？

到了青春期，他的感情问题变得严重，他伤害自己，有时发脾气时会咬父亲。面对高大而充满活力的晨晨，他的父亲无法控制他。无奈之下，经过多方联系，他找到了一所愿意接受陈山的寄宿学校。三年后，陈山继续他的“城市流浪”生活。周一到周五，我住在青浦区中学。周末回到家，父子俩只有周末两天在一起的机会。

生活中这样的事情太多了，父亲已经习以为常。虽然几次崩溃，但也只能忍气吞声。回顾陈山的成长，陈山的父亲对儿子一路走来的苦难感到心痛和无奈。

从这个“非政府组织”到2014年上海第一个成功注册的自闭症家长志愿者协会——星乐之家的成立，相隔近二十年。在这20年间，很难想象缺乏组织支持的自闭症家庭是如何走过来的。他们就像站在社会边缘的隐形人，没人看见，没人听见，没人理解。

当时信息匮乏，各种干预学校还没有引入中国，也没有机构可以去。她只是根据自己过去的经验为孩子的成长找到了一个方向:照顾好自己，走出家门。

如今，随着诊断水平和公众意识的提高，自闭症并不少见。自闭症康复行业也在发展。根据中国自闭症机构服务协会提供的数据，目前全国注册的自闭症康复机构超过3000家。我们有更大的机会让孩子接受科学干预，得到改善。国家也在不断完善政策和支持体系，增加康复补贴，推进融合教育。

到了小学，又遇到了同样的问题。马援仍然拒绝，说她必须让她的孩子去普通学校。夫妻俩多次询问校长，最终校长松口，但需要两兄弟做一个智力评估。最后他们拿着考核笔记上了小学。

从小到大，两兄弟都没去过机构干预。一直以来，她都在生活中亲自教兄弟们认知，教他们做家务，出门记得路线，学习安全规则...尽管一次次上学受阻，她还是坚持让孩子在普通学校读完九年义务教育，以便不被“困”在家里，接触社会。

2005年，为了帮助特殊群体就业，提高他们的日常生活能力和社会适应能力，闸北区彭浦街道设立了上海第一个“阳光之家”，随后这对双胞胎兄弟就读的徐汇区纪训初等职业技术学校也设立了“阳光之家”。

虽然当时在中国发现自闭症已经近10年了，但是对自闭症的研究非常缓慢，很多人甚至都没有听说过。这个领域几乎是空白，更别说专业的康复机构了。

直到陈山三岁时，陈山的父亲偶然在报纸上看到一篇关于自闭症的报道，觉得这和他儿子的情况很相似。他立即带陈山去儿科医院检查，陈山被诊断为重度自闭症。

马援在接受采访时表示，“面对这样一对自闭症双胞胎，除了家庭康复(极其困难)，出去参加各种活动，提高他们的认知能力和独立性，没有什么灵丹妙药。”

医生不能开处方，家长只能像无头苍蝇。爸爸早上说:“打针吃药我都试过了，没用！”

1990年，双胞胎兄弟奇奇和杰杰呱呱坠地。随着孩子们的成长，马援发现他们不喜欢和人一起玩。甚至两兄弟在一起的时候也是背靠背玩，没有交集。问他们叫什么名字，得到的回答总是重复“你叫什么名字？”很多时候，你会把头往墙上撞。

在学校的最后几年是她最累最苦的几年。白天晚上周末在家模拟上课，一遍一遍的教。一方面是孩子给她的压力，另一方面是老师给她的压力，因为孩子在班级成绩上拖她后腿。四年级的时候，老师找她谈话，让他们上普通班。马援只能同意。

路很难走，有的孩子藏在家里，但有的家长想尽办法给孩子找出路，把孩子推出家门，推向社会。

一直以来，这个自闭症家长会更像是一个民间的交流会。它组织家长一起开展活动，交流孩子的信息，邀请田惠平老师为上海的自闭症家长做讲座，并为孩子的上学向政府请愿，将一线希望寄托在家长身上。在当时，这是他们获得相关信息和支持的难得手段。但是对于当时的管理部门来说，仍然缺乏审批这样一个组织的政策参考，所以这个母组织并没有获得官方身份，最后只能遗憾的解散了。

马援得知后，经常带着奇奇和杰杰参加阳光屋的各种活动。一个偶然的机会，马援发现两个孩子非常喜欢音乐，而且都是自学成才。“阳光之家”的音乐老师也发现了他们的音乐天赋，把他们安排在合唱团。在上海市妇联主办的首届市民文化节“纸杯”家庭音乐大赛上，马援带着哥哥们上台表演，一曲《弹我心爱的图皮帕》为他们赢得了一等奖。

弟弟杰杰因为能力弱，几次面试都失败了，也没有合适的工作匹配。然而，马援并没有停止“训练”他，她仍然带着他参加各种活动。目前，常规的“工作”是在“星乐家园”种豆芽，她正在参加玉佛寺咖啡师实习——上海觉群文教基金会针对自闭症患者就业实习的公益项目。

我在幼儿园的时候，老师对马援说，“你们两个孩子不能去普通学校。我们去智障学校吧。”她感到非常难过和怨恨。于是去徐汇区教育局讨说法。最后区教育局告诉幼儿园不能拒绝，于是双胞胎上了幼儿园。

康复机构的数量如雨后春笋，但基本都集中在低龄阶段，能接收14岁以上自闭症青年的机构不到5%。而且目前我国对自闭症康复的补贴主要集中在14岁之前，也就是说这个群体在14岁以后就失去了保障。高昂的干预成本让国家补贴显得杯水车薪，福利断层也让自闭症家庭失去支持。自闭症患者未来“活下去”都不容易，更别说生活质量了。此外，偏见和歧视仍然存在，学习和融合仍然是障碍...

但自闭症家庭面临的困难和挑战依然存在。

1982年，南京脑科医院陶国泰教授在《中国神经精神病学杂志》上发表了一篇题为《婴儿孤独症的诊断与归因》的论文，首次报道了4例孤独症病例，开启了中国大陆孤独症的研究。也是在这一年，教授从美国带回了自闭症的诊断标准，与贾教授共同诊断出中国首例自闭症患者。

初中后，马援未雨绸缪，因为她不能以两个孩子的成绩考上高中。考虑到初中毕业后的出路，她给哥哥们打了残疾。所以可以申请专门的职业学校。初中毕业后，他们到徐汇区纪训初等职业技术学校，通过面试学习职业技能。

除了没有固定住所，早上遇到白眼也是常事。去一家餐厅吃饭，餐厅老板说“下次不要来了，会影响其他顾客”。如果去参加一个活动，短暂停留后就会被辞退。毛小病去医院看病的时候，医生让他看了早上就直接退号…

由于缺乏相关的信息资源、科学的干预理念、技术和专业干预机构的帮助，虽然陈晨的体型在像普通孩子一样成长，但她的心智、行为和能力却没有得到相应的发展。他就像一个被困在大人身体里的孩子。他好像长大了，却还在孩子的世界里。

这次比赛的经历让夫妻俩很感慨。自闭症彻底改变了他们的生活，无数次感到绝望。但是当他们看到孩子们在舞台上表演的时候，他们感到无比的骄傲和自豪。虽然不如普通孩子，但也没那么差。

今年32岁的琪琪哥哥已经工作7年了。他上下班路上独立出行一个小时，也可以自己看医生。从职业学校毕业后，马援试图为她的孩子寻找出路。她的办法是“利用”残联。

在过去的40年里，我们看到了更多自闭症儿童的父母在黑暗中行走，自救。