中国的自闭症研究比国际前沿落后大约12-15年。 《自闭儿》
“自闭症不仅仅是一种个体疾病，而是社会公共卫生领域的巨大挑战。”吴柏林的说法并非危言耸听。据他介绍，自闭症的患病率在逐年上升。从70年代的4例/万到90年代的10-20例/万。2007年，美国14个州的一项调查显示，每150名儿童中就有一名患有自闭症谱系障碍(高达每94名男孩中就有一名)。世界卫生组织估计中国有600-180万自闭症儿童，有学者认为目前中国可能有150-780万自闭症儿童。
“中国自闭症研究的声音在世界上还是很弱的。”作为西北大学医学院的教授，吴英也是中科院生物物理研究所通过“千人计划”引进的高级顾问。她对目前国内自闭症研究的总体评价是:“落后国际前沿约12-15年。”
即使引进国外的筛选评级尺度，也经常出现“北方出生的橘子就是橘子”的现象。许多基层临床机构的代表反映，由于中英文文化、教育水平、翻译表达等方面的差异，一些国外的量表放到基层进行筛查，导致假阳性病例过多。而我国中西部地区、城市和农村的地域差异，会加剧筛查诊断标准的“水土不服”。
每当参加有关自闭症的国际会议时，吴英总觉得有点“孤独”，因为“来自中国的面孔很少”。
为解决AutismConsortiumChina的上述问题，2009年12月12日，中国自闭症联盟正式成立。“我们只是想为中国自闭症谱系障碍的科研和医疗工作者建立一个合作平台，合作范围包括基础研究、临床诊疗、社会关怀和家庭支持。”作为发起人之一，吴颖告诉记者，该联盟旨在提高中国政府和社会各阶层对自闭症谱系障碍的认识；建立适合国情的标准化临床筛查和诊断量表，在全国范围内开展流行病学筛查；建立和推广自闭症谱系障碍的早期筛查、诊断和干预治疗；组织中国自闭症谱系障碍跨学科高质量研究；促进自闭症谱系障碍研究的国内外学术交流与合作；最后，应建立国内外综合行为和分子诊断的早期诊断标准，建立包括行为干预到药物治疗在内的安全有效的治疗措施。(陈雷，你青雪)
除了重视程度不够、投入不足、缺乏组织等原因外，很重要的一个原因是，目前我们还缺乏一个国际学术界和临床专家认可的统一的中国筛查诊断量表。
“中国近年来开展了相关研究，但政府和私营部门的投入还不够。如果加大支持力度，就有可能和发达国家一起站在世界研究的前沿。”吴柏林说。
因此，近年来，发达国家的政府、基金会、大学、研究机构和公众对自闭症的关注度越来越高，投入了大量的资金和人力投入到战胜自闭症的战斗中。2006年，时任美国总统的布什签署了一项法案，将在5年内花费9.45亿美元用于自闭症的研究、治疗和教育。2009年，美国总统奥巴马及其国家卫生研究院将自闭症列为人类健康的第二大公敌。癌症之后，他们决定投入更多的资金和人力。
中国有多少自闭症患者？到目前为止，还没有明确权威的科学统计数据。记者从本次会议上了解到，虽然近期国内北京、上海、江苏、广东等地开展了区域性抽样筛查，但目前国内仍缺乏统一的、大规模的全国性自闭症流行病学调查。
中国医科大学附属盛京医院发育儿科教授马宏伟通过对沈阳市相关医疗机构的调查分析发现，自闭症儿童如果在早期被发现并进行干预，经过一定的康复训练，可以进入普通幼儿园；但如果治疗时间太晚，长大后上特殊学校的比例会增加。据她介绍，通过对沈阳市自闭症的诊断分析，目前，18个月至4岁之间确诊的自闭症儿童比例最高，占所有自闭症儿童的61.70%。但仍有21.16%的孩子在5岁后因为就诊较晚而被确诊为自闭症，并进行干预。
一项抽样调查显示，自闭症谱系障碍在中国0-6岁儿童精神残疾原因中排名第一，自闭症谱系障碍已超过全球儿童肿瘤、白血病、艾滋病和糖尿病的发病率总和。
虽然目前自闭症没有特殊有效的治疗方法，但与会专家一致认为，早期诊断和早期干预可以有效改善儿童的生活。“通过早期诊断和行为干预，约1/3的自闭症患者可以逐渐康复并融入社会。”吴伟说。
自闭症又称孤独症(autism spectrum disorder，ASD)，是一种由严重的神经发育障碍引起的儿童精神疾病，表现为缺乏社会交往能力，言语和非言语交流困难，行为、兴趣等活动受限且重复。目前是全球患病人数增长最快的严重疾病之一，儿童首当其冲。
在4月2日世界自闭症日前夕，中国科学院吴英、北京大学生命科学学院魏丽萍教授、北京大学第六医院暨精神卫生研究所俞欣教授、哈佛大学波士顿儿童医院和复旦大学吴柏林教授发起并组织了以“自闭症研究现状与前沿问题”为主题的香山科学大会。国内外数十位专家一致认为，目前我国对自闭症的认识比较滞后，重视程度不够，临床诊疗资源不足，基础研究很少。我国急需加强从基础研究到临床诊疗的支持，提高从社会关注到关爱患者及家属的意识，尽快参与自闭症研究的国际平台，争取和分享更多资源。
据报道，美国目前已在早期诊断和治疗以及干预方面加强努力。对于1-3岁的孩子，只要通过初筛怀疑有自闭症，就可以给予早期干预。
“现在，当明确诊断出孩子患有自闭症时，往往为时已晚。”吴柏林说，“在孩子容易出现自闭症的时候，我们要密切观察和干预。”
由于这种疾病会从幼儿期持续到老年，因此会给家庭和社会带来沉重的负担。在美国，自闭症干预训练每周需要20个小时，每小时150-200美元。美国伊利诺伊大学的马修·莫斯考(Matthew Moskau)博士说，据统计，在美国，一个自闭症患者给社会带来的终生负担高达350万美元。
此外，由于国内缺乏统一的诊断量表，发表论文很难得到国际认可，这也阻碍了国内相关科研的发展。因此，代表们建议，我国应制定一套简单易行、适合国情、可在基层操作的自闭症早期识别方法。同时，要在消化吸收国外标准的基础上，推出一个被国内外同行广泛认可的诊断量表。
“有时候，心理疾病比生理疾病更痛苦。自闭症不像白血病或身体残疾那样有吸引力和同情心；相反，患者有时甚至被贴上标签，遭受明显或不明显的歧视。”吴英称自闭症是中国疾病认知的“灰色地带”。
“很多筛查问卷在城市可以做，但在农村不行。”举个例子，北京大学第六医院郭延庆副教授说，“由于农村患者的孩子家长经常不在，问卷或访谈的工作多由爷爷奶奶完成。很难向他们解释。有一次，我工作了3个多小时，对方都无法理解和接受，更别说完成问卷了。”
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