杨斌让:警惕!或者疫情导致自闭症儿童能力退化。 《自闭症》
请看大米和小米对杨斌教授Jean的采访。
一般来说,年龄越小,症状越严重,患者的生物缺陷就越严重。虽然很难干预,但是干预越早,大脑的可塑性就越大,他们的进步和提高就会越全面。
杨斌让:准确的数据没有统计过。2007年刚来门诊的时候,一年大概不到100人。从2012年开始,患者逐渐增多。目前一年700~800人(含随访)个人治疗,整个科室8000人左右。
杨斌让:随着大环境的改变,人们对自闭症的认知和包容度越来越高,包括去门诊的人。很少有人没听说过自闭症,这是个好现象。
杨斌让:一个是比例本身不太高,另一个原因可能和就诊医院有关。重症患者更容易识别。家长在区医院确诊后不会再来儿童医院。轻症和非典型病例诊断困难,不易把握。父母更是半信半疑,又要去上级医院。
二是加强专业知识的学习。自闭症领域有很多专业资源,家长也需要学习。
杨斌让:目前自闭症早期诊断的可靠性比较高。2019年,儿童健康领域的顶级国际期刊《JAMAPediatrics》发表了一项研究:研究人员调查了1269名自闭症儿童。首次诊断的平均年龄为17.6个月,最后一次诊断的平均年龄为36.2个月。总体诊断稳定性为84%,而14个月和16个月的诊断稳定性分别提高到79%和83%。
杨斌让:这是一个系统工程,需要政府倡导和建立相关的制度和法规,动员全社会力量,专业人士提供专业的技术支持和服务,包括专门的学校、专门的岗位和职业培训。对于自闭症儿童来说,支持性的工作或友好的环境尤为重要,目前的支持力度极小,远远不能满足需求。
杨斌让:和其他疾病一样,根据患者症状缓解程度和社会功能改善情况,症状仍然参考美国精神障碍诊断与统计手册(DSM-5)。
总的来说,症状较轻的患者很多,能力非常差的重症患者不多。
杨斌让:其实所有的患者都需要随访,有些诊断不明确的患者需要更多的随访。
杨斌让:大多数患者在2岁左右。现在,随着媒体和社会对自闭症的报道越来越多,看病的年龄也越来越年轻。印象比较深的是,有几个6、7个月大的孩子来看病。家长觉得孩子不理人,和孩子的情绪表达有互动,担心孩子自闭(随访到2岁时被确诊为自闭症)。
第一是否认这种事不能发生在你的孩子身上;第二种是悲观绝望,觉得有了自闭症,孩子会对生活没有希望;三是慢慢开始接受和寻求干预;第四,经过长时间的干预,家长变得松懈,有的家长1-2年的干预,逐渐适应了孩子的状态,就不那么主动,不那么重视了。
反应性依恋障碍是指儿童与父母之间的互动依恋模式。原理类似于国外的静态面孔实验(著名的心理学实验:当母亲主动关心孩子时,孩子会愉快地回应母亲;当母亲冷漠地看着孩子时,孩子会表现出焦虑、恐惧等。长此以往,可能对外界的反应不是很大)。比如孩子突然和父母分开,对他们来说可能是一种心理创伤。尤其是遭受过心理创伤的孩子,持续时间越长,就越容易在大脑发育、身体发育、社会性等方面落后于正常孩子。但是,这些都不是原发性的大脑发育缺陷,只是缺乏早期情感互动的刺激。
深圳市儿童医院儿童健康与精神卫生中心每年接诊约8000名自闭症患者,是全国接诊人数最多的科室之一。
杨斌让:有一个八九岁的孩子,开始症状很严重,基本没有社交,好动,容易发脾气,开始打人。家长一直很难接受现状,不希望孩子离开校园环境。一旦他们的孩子有了进步,就不再干预,让他们上幼儿园和小学。过一段时间,问题严重了,他们就跑来干预。这个孩子断断续续在机构和医院干预了四五年,能力还是没有太大提高。
国外有学者研究发现,早期父母之间的情感互动会影响孩子的大脑发育,自闭症具有遗传易感性。许多自闭症儿童的父母也可能具有一些自闭症特质,这些特质可能会影响父母与自闭症儿童的互动以及父母的养育方式。如果以上案例中的家长能尽快改变心态,帮助孩子,或许会有不一样的结果。
临床上,即使超过一岁,症状严重也不难诊断。症状较轻,功能良好,但患者有一定社交障碍。这种非典型自闭症很难诊断。我们有几点经验:一是从家里收集患者在整个发展过程中的症状变化;二是从学校收集,让老师写孩子在学校的表现,自由活动的状态等。第三,采用ADI-R和ADOS评价量表,准确性更高;第四,确诊前随访三个月或半年。
2020年初,录取了一个两岁的孩子。家长反映孩子被送回老家已经有一段时间了,和父母分开一个多月。回来后能力明显退化,对名字不理不睬,没有眼神交流,感情冷漠。后来,他被诊断为反应性依恋障碍。
杨斌让:几年前的一个病人在幼儿园被诊断为阿斯伯格综合症。他在幼儿园没有和小朋友交流,也没有和家人互动。孩子确诊后,全家人马上行动起来,医院干预,家里干预。他们非常努力,一直在学习专业知识,我们也提供了一些辅助指导。两年前得知孩子已经上初中,各科都很优秀,能融入班级,也交了一些好朋友。之后他就没再来诊所了,说明他状态很好,现在应该上高中了。
杨斌让:2002年,我跟随中山大学儿童心理发展研究中心主任金靖教授读研究生时,开始接触自闭症群体。2007年开始在深圳儿童医院从事自闭症的诊疗工作,差不多15年了。
杨斌让:社会交往活动减少,社会刺激减少,机构暂时关闭,训练强化减少,部分孩子能力退化。有些家长希望孩子通过看电视、看卡片来学习知识和认知,却忽视了互动和陪伴,这样也会影响孩子的社会性发展。
杨斌让:一方面和生物缺陷有关。症状越严重,生物缺陷越明显。另一方面,缺乏系统的干预。临床上也有因为父母观念而耽误病情的案例。两年前,有一个典型的自闭症儿童,两岁时没有交际语言。经过三个月的干预,孩子逐渐发展出有意识的交际语言,但家长认为这是自己发展的结果。相反,干预会影响孩子的能力发展,所以他们放弃了干预。后来他们才知道,孩子5、6岁的时候变化不大。
杨斌让:诊断可以让家长了解孩子的发育状况,引起孩子足够的重视,这很重要。尤其是对于年幼的、非典型的自闭症儿童,有些医生的诊断比较保守,可能会对父母说“可疑、倾向”。有些家长会不重视,可能会耽误孩子。
杨斌让:国外网站如autismspeaks,CDC关于自闭症的专栏,专业书籍如《早期丹佛自闭症模型》、《地板时间》、《新社会故事》等。科普文章比如国内外一些好的医院和机构的网站,比如我们科室,大米和小米微信官方账号等。
第二,关于自闭症的临床研究很少,比如针对自闭症的高危因素,比如早产儿,出生时就有高危因素的等等。如果我们能够跟踪患者的出生,直到他将来上学和就业,我们将对中国自闭症群体的诊断、治疗和预后有更多的了解。我们医院也有这样的规划,但现在只是一个设想,要实施还有很长的路要走。
干预越早,大脑的可塑性越大,他们的进步和改善就越全面。
专业的诊断对于自闭症儿童的康复非常重要。
前段时间我们接诊了一个孩子,评估符合自闭症的诊断。例如,对评价者的互动没有反应。但据家长反映,孩子能正常与家人互动,不怕陌生人。然而到了医院就不理人了。无法确定初步诊断是环境变化还是其他原因造成的。我们建议家长介入三个月再跟踪。
杨斌让:跟他们自身的症状和干预措施有很大关系。能力差,伴有严重的情绪行为,进步会比较慢;认知能力、语言能力和早期干预会有更好的预后。
杨斌让:从我咨询的经验来看,症状的变化并不明显。我认为预后越来越好。过去一般认为,自闭症是6岁以下精神疾病儿童中致残率最高的。但随着医学的发展和诊断、干预水平的提高,原本没有治疗机会或治疗效果不佳的人,在科学干预的帮助下,是可以得到改善的。
杨斌让:第一,缺乏评估工具。目前我们使用的评估工具,如ADOS,基本都是从国外引进的,国外也有很多针对儿童认知和语言的系列评估量表。
干预水平也在不断提高。国内和国外在临床诊断上差别不大,在评价和干预上还有很大的提升空间。
此次,米和小米联手13位儿科、精神科、康复科医生,在深圳、广州、北京、南京、苏州、郑州、长沙举办11场义诊,帮助更多自闭症儿童解决疑难问题。
该中心主任杨斌从事自闭症的诊断和治疗已有15年。从这些第一手的经历中,他发现自闭症患者越来越多,年龄越来越小,甚至是6、7个月大的婴儿,预后也越来越好。这些早期诊断、早期干预的孩子,大多康复效果理想,尤其是能力提升明显的孩子,可以像普通孩子一样融入幼儿园、小学、中学。
医生和专业人员越来越多,尤其是一些基层医院和社区医院。
杨斌让:一些受教育程度高的人会更关注孩子的发展。还有一些特殊群体,比如学者或者从事IT研究的人,功能偏高或者阿斯伯格综合症,相对更多。
总体来看,预后分化明显。一小部分改善不理想;和普通人完全一样的人不会很多;改善或明显改善的人数最多。这些孩子大多能适应日常生活,能上学,能与同龄人和家人进行日常社交,但在情感互动、深入交流、建立关系等方面会有困难。比如有些学校的孩子容易和同学发生冲突;有些孩子觉得自己很难和亲密的朋友交往,更多时候是家人有意识地帮他们找个伴。
人物:杨斌让,深圳市儿童医院儿童保健与精神卫生中心主任,心理学博士,主任医师/教授,博士生导师,博士后培养导师,美国爱荷华大学访问学者。
自闭症干预最重要的角色无疑是父母。有些家长把自闭症当成常见病,把所有的希望都寄托在医院和机构上,这是错误的。有些家长不耐烦了。经过一两年的干预,他们看到进展缓慢,逐渐失去信心。系统干预是一个长期的过程,坚持很重要。
其他的都是小学以后治疗。这些孩子症状较轻,功能较高。他们可以在幼儿园和家里简单的交流和沟通。小学以后和同学矛盾多了,不知道怎么处理。他们的社会缺陷就会凸显出来。
杨斌让:随着公众意识的提高,家长会更加关注孩子的成长发育。
杨斌让:如果程度严重,我们会推荐以ABA和结构化教育为主,融合社会课程、语言、认知等内容的干预治疗;症状较轻、功能较好的患者,主要训练其社交能力,如人际干预、地板时间、社交思维等方法;年轻病人可以在丹佛接受治疗。一般来说,结合自然和家庭情况采取综合干预治疗。

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