冯岩,复旦大学中文系教授 <自闭症>
外界对自闭症有一种刻板印象,认为他们冷漠,缺乏同理心。其实他们是有强烈的感情的,只是他感同身受的对象和普通人太不一样了。当他在幼儿园的时候,当他听说巴西亚马逊森林有一棵树被砍倒了,他泪流满面。
冯岩是复旦大学中文系的教授。今年4月2日世界自闭症日,他在微博中坦承自己是一个自闭症孩子的父亲。
冯岩,复旦大学中文系教授。不久前,他在微博中坦承自己是一个19岁自闭症孩子的父亲。作为一个相信教育力量的知识分子,冯岩曾经想把他的儿子“改造”成主流。最终,在与自闭症十几年的抗争与妥协中,有了悲伤,有了感恩,有了觉悟,“终于达到了平静”。
后来我变得越来越孤独。这个时候,我反而离他更近了。似乎有了同理心,就觉得我们都很可怜。让我们住在一起,保持温暖。
2014年我们走出了绝望,我们因为工作原因带着孩子去了澳洲。
有一段时间,他看起来真的像个天才。我们随便问他河和山在哪里,他马上就能在地图上找到,不需要借助文字。有一次他翻看龙方的作品《龙方地理》,他说里面的图标是错的。幼发拉底河不在这里,我发现这真的不对。这样的事情不少,但是后来好像能力突然消失了,又变成了一个普通的孩子。我承认他不是天才。
现在想想,当时最大的不开心是因为想让他跟上主流:上小学,好的高中,然后中考,然后上好的大学,然后找个好工作。如果不走这条路,我们就会与时代脱节,脱离主流。在朋友、亲戚、同学面前,我们抬不起头。同学和同龄的朋友都在讨论名校和托福考试……我一听就不高兴了。我们的孩子一定是彻底没救了,所以和他们渐行渐远,有些朋友会主动回避这个话题。
他当然爱我们,只是不太会表达。比如父母生病了,他会感到焦虑,会摸你,但是摸的地方不对。你头疼,他摸你的背,但你能感觉到他的心。我们不能用肤浅的逻辑理解他。
很难想象他会一个人去收容所。儿子19岁,一个人在收容所。他很难活下来。首先是吃的问题。没有反复提醒他,他是不会吃的。他还在上学的时候,我们每天中午都要放弃工作去学校盯着他吃完饭。直到今天,他还说要吃三四次。不是说他不会饿,而是他会忘记饿,忘记自己不喜欢的东西。
一开始,他沉迷于海洋生物,我也试着去理解。可是当我欲罢不能的时候,他又不感兴趣了。他还喜欢在电子地图上探索世界,比如谷歌地图。我跟着玩,他又跑了。我告诉他,你看,我已经爱上你了,你也不在我身边了,但是我也无能为力。
另一个问题是睡眠。他不能在避难所里24小时开着白炽灯睡觉。自闭症患者对声音和光线很敏感。一项研究说,自闭症儿童被关在自己的世界里,是因为他们极度敏感,外界的东西像洪水一样进入他们的感觉系统,所以他们不得不关掉耳朵和眼睛。如果他睡不着,情绪会崩溃,会大喊大叫,势必会和别人发生冲突。
我儿子10个月就开始说话了,比一般孩子都要早,而且能言善辩。但是后来我们发现他有点不对劲。他在跟人说话,但他只是沉浸在自己的表情里,根本不在乎你听不懂。和学校一起出去春游怎么样?其他孩子都在一起玩,他一个人很孤独。我们查各种资料,下载各种测试和量表。那时候他的症状还不明显,每次做的时候都有边缘感。这种不确定性让人非常焦虑。
总之,会很容易。接下来,我会改变他。我不知道。这是痛苦模式的开始。
在“天使之友沙龙”中,我们感受到艺术的力量特别强大。在那里,孩子们组成一个乐队,每个人使用不同的乐器和声音进行合作。我玩一个do,你玩一个mi,不同时间需要连接得当。也是一种社交,但不需要言语,不需要强行命令,而是在优美的音乐中愉快地完成。他们在音乐中感到安全和放松,他的脾气也变好了。
最大的影响是我知道自己的局限。国外关于自闭症的研究数不胜数,但至今没有一个绝对的结论。自闭症就像一个光谱。我们的世界有不同的颜色。自闭症是一样的,只是每个人的程度不同。
如果不是因为上海疫情,冯岩说他不会透露儿子的情况。往年的这一天,冯岩都会在微博里普及自闭症知识,但这一次,随着他所在社区的正面案例,他开始陷入焦虑和担心。
现在,我们不再做任何规模。核心症状好不好不重要。我不想纠正他。我以前一直想改变他,但是失败了。从某种意义上说,我很佩服他的坚韧。其实每个家长都想改造自己的孩子。他们有的成功,有的失败,但所谓的成功不一定是成功,所谓的失败也不一定是失败。
在该微博上,他发起了一场讨论:“一旦特殊人群和其他生活不能自理的儿童被感染,有哪些可行的针对性措施?”就他而言,他最希望的就是一旦出现问题,在轻微无症状的情况下,留在家里陪孩子。第二种选择是自费带着孩子去隔离酒店或者收容所。
他喜欢《刺客信条:启示录》。这个游戏需要冒险,战斗,和高度的手眼协调。他不会弹。有一天,他说,爸爸,请给我看看。我会在你身边,看伊斯坦布尔的日落。我们父子突然穿越到了古老的中世纪,他看着我爬到了索菲亚大教堂的塔尖,蓝色清真寺,在基督教和伊斯兰教竞争的战略点上。我们一起俯瞰博斯普鲁斯海峡的壮丽美景,在古老的伊斯坦布尔观看落日。我们目瞪口呆,欣喜若狂。那一刻,我觉得我们之间没有障碍,我们在一个时空里。
诊断是在2007年9月做出的。他当时5岁,我很怕学校知道这件事。我编造了一些特定的疾病作为借口。到了儿科医院,挂了最贵的门诊,400块。前天晚上没睡好。路上整条腿都在抖,特别害怕。这就像去法院审判,等待我的命运。当时他被诊断为阿斯伯格,我也就放心了。这个诊断看起来没那么可怕。据说爱因斯坦、古尔德(加拿大钢琴家)、马斯克都是亚斯伯格,大家都把那些极客归功于亚斯伯格。
他还被诊断为感觉障碍、运动协调和小肌肉敏捷。学校要求学广播体操,我就试着学了。我花了整整一年的时间教他。另一种可能的方式是音乐。我父亲和我都非常喜欢音乐,但他起初似乎并不感兴趣。还有游戏。我相信游戏可以影响人。一般家长都怕孩子打游戏。我正相反。唉,结果还是很失望。他只对某些游戏感兴趣,他的玩法和别人不一样。我现在是游戏王,教不了他。
澳洲父母在谈到自己的自闭症孩子时,都很淡定。他们认为这很平常。回国后,一个很大的变化是,我会很自然地谈起儿子的自闭症,不再觉得羞耻。在过去,我们非常隐秘。我们甚至没有从亲戚朋友那里说起,怕被歧视,给孩子贴上标签。孩子虽然不在意,但他总是按照你给他贴的标签去做(笑)。如果这次不是紧急情况,我还是会有些障碍,不会主动跟陌生人说这件事。
他们还学做咖啡,上文化课,在“天使之友沙龙”学画画,有疫情的时候把画拿去义卖。孩子与社会有关系,在社会中发挥作用,与主流平等交流,而不是跟随主流。
基因逃不掉,没有比自闭症更直接的命运了。
乔纳森·利文斯顿海鸥利文斯顿不喜欢吃东西。他忘了吃饭,只喜欢飞。他变得越来越瘦,越来越孤独。里面有一句话,“吃饭是为了活着,而不是活着只是为了吃饭”。
现在,我相信孩子的独立成长,父母只是给一个助力。我以为主流世界很大,非主流世界很小。但实际上,所谓的主流世界只是更大世界中的一个世界。儿子,谢谢你把我从思维定势中拯救出来。
很长一段时间,我最怕电话铃声。电话铃响时,我的心怦怦直跳。不管我当时在做什么,我都要放下手头的事,跑到他学校去处理问题。我自己也是老师,天天被老师骂。我有一种强烈的负罪感,好像对不起我的老师,对不起他的同学,对不起那些同学的家长。我是个罪人,因为我阻碍了他们。
小时候看不懂这本书,但不知怎么就被它深深吸引了。现在想来,这本书也可能是我人生的一个预兆。我注定要在未来遇到这样一只海鸥——他是我的儿子。
其实他没那么焦虑。即使到了世界末日,地球上也只有他们,不会那么快崩溃,因为他们不怕孤独。后来我觉得自闭症的基因其实是自然界多样性的体现。人是多样的,应该是不同的。
回国后,我们找到了新的方向。在上海交响乐团团长曹组织的“天使沙龙”上,我认识了很多志同道合的家长。因为共同的经历,我们的共鸣很真实。
起初,我希望他能上一所普通的大学,再找一份普通的工作。后来一步步降下来,大专,中专,看门也是允许的。
如果我和他一起去,至少可以保护他吃饭刷牙洗脸,给他戴上眼罩。
我也幻想过他对历史地理如此感兴趣,以至于可以成为一名学者。然而,他的兴趣是分散的。比如他喜欢一条河,一条古老的海岸线,有诗意却不系统。像坐过山车一样,那种心情很复杂,有时绝望,有时看到奇迹又对他心存敬畏。
然后我觉得我有些社交障碍。我小的时候,不知道怎么和人打招呼。我避开人群,有自己的爱好。我对一些科目很感兴趣,比如飞行、做化学实验和看书。我爸爸叫辛凤年,更像我儿子。他酷爱音乐。他真的可以废寝忘食,肯定很不合群。老朋友回家,他不理。
自闭症患者的日常需求与普通人相似,但他们需要一个更有结构和规律的环境。他们最怕陌生的环境。我想想,也没有别的记录了。给小木屋的邻居写纸条是没有用的。他们旁边的人很难帮助照顾他们,也很难向别人解释自闭症是怎么回事。对待自闭症患者,理解和爱缺一不可,不能有这种超出现实的期待。
我这一辈子,经历了很多别人称之为灾难的事情,但我觉得没关系。因为我相信自己,我能解决。而且事实上每个问题都已经解决了。但是,自闭症是终身的,这是我们第一次遇到无法解决或逃避的问题。孩子一定要有责任心。我不能逃跑。我必须坚持走下去,知道自己走不到终点就是这样强烈的挫败感。
在另一个空间,我觉得他的视角变了很多,我和孩子也很少发生矛盾。让我们的孩子进入当地普通公立学校的特殊班级。澳大利亚有这样一种融合教育的模式,叫做supportclass。以前我们在国内的时候,总是接学校电话,被骂。我们所有的情绪都是消极和焦虑的。澳洲老师总是夸自己的孩子,说他们很优秀。他太优秀了,聪明又可爱。有时候我觉得你没有骗我。
本来我不想在微博公开说,也不想博取同情。我不想被视为软弱。但是这次疫情让我很焦虑。我发了这条微博后,几十个自闭症家长对我表示了支持和感谢。每个人都有同样的焦虑。我们都想和孩子在一起,最有希望的方式当然是居家隔离。
我不喜欢描述智力正常或不正常的人。孩子对世界有自己的理解。他每个时期都有喜欢的东西,下一个时期就不喜欢了。他为什么不吃东西?因为他对吃不感兴趣。
我从孩子身上发现,这只海鸥就是我自己。我也喜欢飞行。前几天晚上,我在微软飞行模拟器里开直升机去巴塞罗那看圣家堂。在隔壁房间,孩子也飞到了海底,飞到了远古,飞到了宇宙的尽头。他的心不在这个世界上。
上海封闭后,我对自己的焦虑进行了排名。我不怕传染,也不怕庇护。我最怕和儿子分开。
喜欢古典音乐的冯岩表示,希望用法国名曲《爱的喜悦》来为这段经历配乐。很难过,很感激,很有启发,“终于到了和平”。
原来我的脾气不是一般的好,而是超级好。但在“纠正”他的问题的过程中,我常常处于一种无奈和崩溃的状态。
冯岩的儿子今年19岁,在他5岁的时候被诊断出患有自闭症。我们和冯岩谈论了他和孩子们的艰难旅程。作为一个父亲,他努力去面对和接受命运的残酷设定,同时也在努力追寻儿子的时空:从害怕被主流抛弃,到和孩子在一个孤独的世界里,最终找到了一个更广阔的可以放下身心的世界。作为一个曾经相信教育力量的知识分子,冯岩认识到了自己的渺小,承认了先天基因和自然的力量,对教育的边界有了新的认识。
最痛苦的是我经常看着他,不知道他在什么时空,所以我想和他建立一种共情,建立一个连接的通道,让我们在一个时空里分享感受。
2011年,他特别关注世界末日。他天天哭,说的时候眼泪鼻涕都下来了。那是一段艰难的时光。我们每天都辩论,但有时我无法和他辩论。2012年来了,他突然好了起来。当我看着他的时候,有时我的头皮会发麻。我们家有一个穿越过来的人,他固化了整个地球的历史,一个关心人类命运,心中有大爱的人。
倒闭前,他每天都去曹创办的天使之友沙龙上文化课。现在他只能在家上网络课,沉浸在自己的兴趣爱好中,状态很好。这些年来,我们找到了一种舒服的相处方式,没有人打扰他。
他一直喜欢古代历史和地理,尤其是涉及古建筑建造的游戏。有个游戏叫《凯撒》,需要一系列的内政外交技巧,但他根本不在乎这些,只是在那里疯狂的造建筑。我告诉他这是行不通的。你不能只是建造一座城市。你是国王,你要去打仗。这个游戏很有策略,这恰恰是他的短板。古代建筑,古代地理,这些都不是我喜欢的东西。我是学文学的,所以要帮他通关,帮他建城,建城让他玩。
已经封了50多天了,孩子可以一直待在室内,但是对核酸检测有抵抗力。自闭症患者千差万别,最大的共同点就是社交问题。医生一靠近他,他就躲,我在他身边很焦虑。医生拼命用棉签戳他,可能会增加感染的几率。我在家陪他练了三天,反复用棉签戳他。现在他没那么藏了。
我们这一代人小时候读过一本小说叫《海鸥乔纳森·利文斯顿》利文斯顿。文革期间,作为内部批判材料,这本书以中文出版。它告诉我们一只海鸥不同于其他海鸥。为什么不一样?它整天想着怎么飞得更快更高,但它的同伴们都在研究怎么找东西吃,所以鄙视它。
后来事实明,他们骗不骗你都无所谓。比如他不专注,他不专注,他就不专注。不一定代表专注就是好孩子。不会数学,就是不会。他们说好的,没问题。你回去喝咖啡给我们。这时候我才发现,我不一定要主流,主流并不凌驾于非主流之上。
以下是冯岩的自述。
我们是波兰人。我从小就是别人家的孩子,很听话。邻居总是来我家学习表扬,我爸妈总是高兴的不得了。我没有经历过任何指责,殴打,甚至是教育和启发。不明白他的问题从何而来。
关键是孩子开心不开心。去年12月,在上海交响乐团音乐厅,我的孩子参加了“爱在城市,关爱自闭症”。这个节目叫做《在雨中歌唱》,他撑着一把伞,在舞台上跳着简单的爵士舞。我们担心他分心时可能会绊倒,但什么也没发生。最幸福的时刻是他在舞会结束后向观众挥手致意的时候,这是一种新的社会联系的建立。重要的是他开心。
作为老师,我绝对相信后天的力量,相信文化和教育的作用。但是这条路太绝望了。在学校,他不吃不睡。幼儿园只有他一个人不午睡。他上课不看老师,只是看着窗外。我对写作业或者两句话不感兴趣。二年级以后,他和其他孩子的成绩差距越来越大。他也很容易情绪化。他不舒服的时候就大喊大叫,打扰别人。
有一个自闭症的儿子绝对不是悲剧。我们没有生二胎,因为我们不想对二胎不公平。孩子们的遭遇给我带来了很多感激和启发。他教我先天的力量是很强大的。这一点会体现在每个人身上,包括普通人,只是被文化的东西遮蔽了。

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