杜20年的专业经验揭示:自闭症康复的关键是什么! <自闭症康复>

时间:2022-10-29 03:35来源: 作者: 点击:
  

其实和大多数妈妈一样,在女儿确诊之前,我并不知道自闭症是一种生理疾病,也不知道这种疾病对患者的生活造成了毁灭性的影响。

然而,这两个异常并不是那么容易克服的。为什么?因为,这些孩子缺乏动力!

多年的训练成果一夜之间化为乌有,这种“回到解放前”的感觉真的让我崩溃。

在郭瑄瑄之前经常有倒退。最严重的一次是在她高一的时候,可能是从一个一直关心她的小学升到了一个完全陌生的环境。和我在一起六年的同学,一个都没有消失。再加上青春期的影响,郭瑄瑄突然变了:眼神开始涣散,嘴里不停地自言自语,情绪变得急躁,睡眠变得紊乱。在最糟糕的情况下,郭瑄瑄整整一周没有睡觉。

我国自闭症发病率为0.7%,患者总数已超过1000万。杜用了20年的时间,从陪伴自己的孩子到陪伴5万多个自闭症家庭,一路走来。她希望每一个0.7%的孩子都能像99.3%的孩子一样快乐地生活。

女儿郭瑄瑄被确诊为自闭症,这是我人生中最大的打击;但同时,我不得不说,这个诊断对我们来说实际上是一种幸运——郭瑄瑄早在两岁半的时候就被确诊了。如果后来发现,干预效果可能会大打折扣。

由于她对人缺乏动力,当孩子找她玩的时候,她要么回避,要么根本不回应。久而久之,孩子也不找她玩了,她才是真正的“孤独”。

无论是孩子有语言障碍还是社交障碍,都是因为他们缺乏动力,所以不去关注,不去模仿,不去参与,导致他们的社交语言能力很弱。当然,技能的弱势导致他们的动力更差,从而形成恶性循环。

比如郭瑄瑄高中的时候,每天回家都会先做作业,然后自己练琴,再主动淘米做饭。整个过程,不需要任何人督促,也不会有任何懈怠。这种严格的自我管理堪比正常优秀的孩子!

这三个方面是我经过近8000个案例的培训和近5万个家庭的指导后提炼出来的MUST自闭症综合疗法的精髓。当然,这三者中,动机是理解和技能提高的基础,理解和技能是动机发展的重要条件。

比如,如果一个孩子非常喜欢巧克力,你通常会喊“宣萱,过来”,她根本不会搭理你。但是如果你拿出巧克力说,“宣萱,过来吃巧克力。”让她揉一揉,它马上就会来找你。这两种不同的反应只是因为出现了一个变量:动机!

5月21日,CC论坛邀请了星星希望教育创始人杜老师做了《打开自闭症儿童的心灵》的专题演讲。

当然,今天的宣萱不仅仅是家庭的贡献,更是社会的包容和支持。我记得郭瑄瑄在幼儿园的时候,她哭了,因为她中午不肯睡觉。她班上一个叫妞妞的小哥哥,在盛夏的时候用一辆小斗车拉着她在操场上兜了一圈。记得郭瑄瑄小学毕业的时候,她是班上唯一一个有三好学生名额的,所有的学生都投了她一票...

所以,在做了所有的检查,找不到原因之后,我再一次坚信,自闭症就是没有药可以治,能有效的,还是高强度高密度的训练。所以,我开始对郭瑄瑄进行更高强度的训练。

可见,动机是培养自闭症儿童的核心。那你可能要问了:动机正常的孩子不需要吗?是的,动力是每个人成功的基础。

毕竟,改变一棵树苗的生长轨迹比改变一棵成年树要容易得多。

但是,未来不能再期待了。我能做的仍然是尽力坚持郭瑄瑄的康复训练,因为这是她走出孤独的唯一希望。

我还记得确诊的那一天,善良的医生含泪看着我。虽然他极其委婉,但他讲的道理却如雷贯耳,瞬间让我完全被雷到了:“自闭症,又叫孤独症,是任何药物都无法治疗的。甚至它的成因在世界上还是一个谜。”

可能有人会问,没有,老师没理他,基本每次都是骂他。是的,正是因为“骂”也是一种关心!

所以,为了帮助这些孤独的孩子,社会需要接纳他们,融入他们。因为,只有在社会的真实环境中,孩子强化训练获得的技能才能真正得到应用和打磨,最终成为他们的生存技能。

演讲现场,杜老师与大家分享了她多年来在自闭症领域的心路历程、探索、研究和心得。希望能有更多的人了解这个群体,提高对自闭症的认识,关注自闭症儿童,给自闭症家庭带来更多的勇气和帮助。

所以你要知道接受和帮助可能会改变一个自闭症孩子的命运。不仅如此,更有可能改变一个家庭甚至两个家庭的命运。

比如你知道你的孩子不听指令,你想改变他,但是你做不到。为什么?因为她根本不会听你的。知道要培养孩子什么,但就是教不了她,这种感觉真的是压倒性的。

就像郭瑄瑄一样,人天生没有动力。我记得她年轻的时候,我们家对面住着一个叫尧尧的孩子。尧尧和郭瑄瑄的年龄差不多。每次我看到郭瑄瑄,我都很兴奋。我赶紧上前想拉郭瑄瑄,但郭瑄瑄总是淡然的甩开他的手,然后我走到旁边的角落,在那里自言自语或者眯眼看着我的手。

比如家里有客人,郭瑄瑄主动开门后,我会夸郭瑄瑄说:“哇,你真有礼貌,能帮客人开门。”就这样,她为“我有礼貌,我想做得更好”而高兴,使她的上进心不断被激发,最终转化为一种自我管理的能力。

作为父母,我们应该怎么做?别急,这主要是你还没找到窍门。其实对这些孩子来说,最有效的方法之一就是找到他的动机在哪里,通过动机去煽动他。

一旦发现孩子有自闭或倾向,不用等确诊就可以开始积极干预。毕竟越早干预,孩子康复的希望就越大。

一个正常的孩子甚至会因为脱离社会而失去原本可以轻易获得的语言和社交能力,更何况是天生就有语言和社交障碍的自闭症儿童。

我最后悔的一件事是:没有早点发现宣的行为异常,不然她可能比现在还好。

当然,除了动机的训练之外,还有两个重要的领域需要训练,即理解和技能。这就是我提出的必须自闭症综合疗法——动机M,理解U,技能s。

那么你有没有发现,调皮的孩子还是一如既往的调皮,尽管被骂的更多。为什么?因为他的动机得到了满足,老师如他所愿的关注了他。

一周后,宣萱终于睡了2个小时,一个月后,宣萱可以断断续续睡5个小时。一年后,郭瑄瑄终于摆脱了青春期的困难,迎来了又一个进步的小高潮!

拿到录取通知书的那一天,我突然发现,是我多年的坚持,把我和郭瑄瑄推到了这个高度。虽然前路依然艰辛,但至少,我们的起点不再是山脚。

因此,在我提出的MUST自闭症综合疗法中,我将动机分为六个层次,分别是食物动机、玩具动机、代币动机、互动游戏动机、他人动机和自我动机。

但不同的是,正常孩子是“培养”的动力,而自闭症孩子是“训练”的动力。在动机激发的过程中,自闭症儿童比普通儿童困难成百上千倍。

例如,郭瑄瑄,起初,只有巧克力是她的动力。慢慢的,我总是在给她巧克力之前给她夸张的赞美,所以不断配对之后,赞美也成了她的动力。我们有了关注人的动力后,在赞美人的时候会不断激发她的上进心。

如果有机会,当你来到星希望康复中心,看到那些白发苍苍的爷爷奶奶,或许会有更深的体会。

可见,对于自闭症儿童,我们要做的是修复他们的动机机制,从而从根本上解决他们的障碍。

毕竟,对于一个天生缺乏动力的孩子来说,就像一辆没有引擎的汽车,想要推动它前进是非常困难的。

在郭瑄瑄两岁半之前,她看起来很正常。当然,这种常态是我们所认为的。

天道酬勤!这是我这么多年的一种感觉。哪怕是这么艰难的路,哪怕是这么反复的病,在我们的坚持下,轩不断螺旋前进,终于稳步上升到一个我们从未想过的高度:轩要上大学了!

自闭症儿童的训练过程,是一个不断修复其动机机制,促进其动机升级的过程。如果孩子能做到“自我激励”,那么我们就不用再训练孩子了,因为她可以训练自己。

自闭症的一个重要诊断指标是“异常行为”,这体现在两个方面:一方面是应该具备的“异常”能力很少,另一方面是不应该具备的“异常”问题行为很多。如果能解决这两个异常,孩子就可能“回归”正常。

他还说:“这种病终身治不好,有的孩子甚至会退步”。

直到郭瑄瑄确诊的那一天,我们才知道,我们以为只是“人格”的表现,其实是疾病的症状:眼睛不看人,别人叫她没有反应,别人跟她说话也没有反应,不听任何人的指令,独自转圈眯眼,说话含糊不清。我两岁半了。虽然我能背出一些我感兴趣的句子,但我从来没有对我们说过:“妈妈,我要喝水。”

举个例子,如果一个孩子从来不看人,不知道指令,东奔西跑,不轮流,不排队,那么这个孩子就有社交障碍,他很可能患有自闭症。

郭瑄瑄的成长和进步离不开社会的融合。其实任何人的成长都是如此。如果他们脱离了社会环境,一个正常孩子的能力可能会退化。

每天晚上睡觉前,我都祈祷这一夜能平安度过,祈祷这一夜不会导致郭瑄瑄的突然堕落。这种小心翼翼和焦虑让我觉得自己一直如履薄冰。如果我稍有不慎,我可能会掉进一个冰窟。

找专业的方法,更重要的是坚持训练孩子。毕竟自闭症孩子的训练就像推着车上坡。如果你放松一点,你可能会回到原来的地方。即使我们没有放松努力,我们的孩子还是退步了。这也是自闭症的可怕之处,它“反复无常”,极不稳定。

比如我们组织里有个孩子叫贝贝。每天都有妈妈,爷爷奶奶,甚至外公外婆陪着,身边都是来自两个家庭的一大家子,他们每天都热切地期待着贝贝的进步。终于有一天,贝贝会叫妈妈,全家人都会哭。为了这一天,他们已经付出了太多!

家长可能要说,这可能吗?你能做到吗?是的,当然有可能!但这个过程也是复杂而艰巨的。

可能大家都听说过狼孩的故事吧?一个小男孩,从小失去父母,被一只母狼带回狼窝抚养。十几年后,当人类把成年狼孩抱回家时,发现这个孩子已经失去了许多人类应有的能力。他既不会说人类的语言,也不会遵守人类的规则。

当然,动机也可以是信物,比如小贴纸、小红花、硬币等。就像我小时候在幼儿园的时候,为了得到老师的小红花,我们主动举手,抢着回答问题,放学后主动打扫卫生。为什么我们会那样做?因为我们想要小红花!

当然,动机也可以是别人的动机,比如想要别人的关注。比如小学班级有调皮捣蛋的孩子。为什么他们喜欢在课堂上捣乱?因为他想引起老师的注意!

然而,做母亲只是。经过最初几天痛苦的挣扎,我暗暗下定决心:只要有一线康复的希望,宣萱,妈妈就会尽全力带你去争取。

是的,我们要早点发现,但是妈妈们不要害怕当兵。毕竟自闭症有一定的诊断标准。


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