“我对我的玫瑰负责。”这位55岁的父亲为他的两个自闭症儿子做了这样的生活安排—— [自闭症康复]
爸爸说,当然他也有同感,于是在2018年底开始有了阳光场所和“一起陪回家”生产工厂的想法,希望有一个地方完全属于这些孩子。“他们可以挣钱,互相照顾,自己生活。当他们的父母和照顾者100天时,他们也可以完全放心。与此同时,他们将不再是他们的兄弟姐妹和社会的负担。在这里,他们有自己的未来。”
这句话震惊了已经抽烟30多年的孙爸爸!他的行为对他的孩子产生了不好的影响,所以孙爸爸决定戒烟。
爸爸的两个儿子阿策和阿展,从小就被诊断为自闭症。
“我每天都要上班,家里还要照顾一大两小的孩子。说我不累是骗人的”。于是等家里人都睡了,他就会买关东煮酒,再抽一根烟,通过喝酒抽烟来缓解压力。
爸爸说一袋大米只有15元的利润。经过半年的努力,8个来自农村、单亲、低收入、身心残疾的孩子,终于凑足了3万元路费。他们有生以来第一次靠自己的努力去了东京迪斯尼乐园。
“老实说,这个社会不会接受他们。你想过吗?哪个企业会雇佣一个不会沟通,坚持己见的员工?进一步说,只有靠捐款和救济,才能挽救一时。能持续多久?没有募捐和救济,他们将被视为社会的问题和负担,问题仍然存在。”爸爸说。
“我54岁退休的时候,给自己做了一个10年计划。当我还有体力和精神的时候,我会尽快完成它。一切步入正轨后,我还会用自己所有的退休金成立一个基金会,这样后续才有系统性。
自从孩子被确诊为自闭症后,康复课程一直没有耽误。孩子每周都会做康复训练,穿衣、吃饭、沟通、基本认知的能力是孙爸爸最看重的。
爸爸说阿战没有老老实实睡觉。有一次阿战睡到中间,突然踢他的胸口,导致胸口异常疼痛。后来去医院检查,确诊为肺腺癌。
爸爸希望有一天,孩子们可以互相扶持,自给自足。这样,有明星的父母就不用担心自己老了,孩子生活不能自理;这群明星也能适应父母离开的日子,有“后天兄弟姐妹”的陪伴。
在阿泽被确诊为自闭症的同时,他的弟弟阿展也恰巧来到了这个世界。爸爸孙说:“那时候我老婆得了产后抑郁症。她想先把心放在阿战身上,结果却出丑了。就连阿展也被查出自闭症,于是我老婆崩溃了,发展成重度抑郁症。”
现在,55岁的孙帕决定提前退休,全心全意为自闭症儿童打造“陪伴之家”。他把手术交的保险金全部拿出来,在亲戚朋友和其他父母的支持下,租了房子,买了设备。至于生活费,他全靠自己的钱。
“我知道,如果我接受捐赠,我可能已经实现了我的目标。”
当这一切都完成后,我会对上帝说:‘你愿意就带我走吧’,因为我可以放心。"
“我当时不懂,天真地庆幸自己不是智障,以为只要早治疗就能康复”。谁知道“自闭症”其实更棘手。
“这个地方完全属于他们。孩子可以挣钱,可以互相照顾,可以独立生活。当他们的父母和照顾者100天时,他们就可以放心了。同时,他们将不再是社会的负担。在这里,他们有自己的未来。”
其中招募了10多组自闭症家庭,利用台东当地的大米和特色农产品,让孩子们学会包装和销售,从中获得成就感,并靠自己赚取生活费。
这场病也让孙爸爸思考得更深入了。天气变幻莫测,人们的命运岌岌可危。“万一有一天我突然走了,孩子们怎么办?”之前,孙爸爸很庆幸能给孩子留一笔钱,但想了想,孩子根本不知道该怎么规划和使用。拿到钱有什么用?
我宁愿相信,他们可能是我们几代人前的父母,他们辛辛苦苦把我们养大,现在却在这里让我们报答恩情,成就此生的善行。所以,作为明星的父母,不能转身,不能转身,只能转身,为他们转出一条路。让他们为自己翻山越岭,水和未来。
天下人都说,孩子来了,有的报恩,有的讨债。而我们的孩子,是来讨债的还是来还债的?
“我会永远记得那一天,那句话真的比任何戒烟方法都有效”。
当孙发现后,他决定带他们一起做梦。
为了锻炼孩子的能力,也希望他们能找到成就感。爸爸决定这个计划要自给自足,拒绝了外面的捐款,让孩子用自己的双手包一袋米、一袋米,省下15元、20元作为圆梦基金。
几经思考,他决定为孩子做一个长远的规划。
在世界名著《小王子》中,有这样一句话让我印象深刻。小王子说:“我应该对我的玫瑰花负责。”而我的孩子,我会负责到底。
至于未来的生存机制,孙爸也有规划。他在台湾省走访了多家小作坊,随后成立了自闭症儿童家庭关怀协会,创办了自闭症少年农场小作坊——“必爱儿童手工作坊”。
谁知戒烟九个月后,另一场灾难正在慢慢酝酿。
爸爸认为,目前社会很难接受和雇佣他们。与其依靠社会的救助和给予,不如让这些孩子学习一些生活技能,培养自己的技能,至少养活自己,不成为家庭或社会的负担。
两个儿子都是自闭症患者,而且都得了肺癌,这让“孙爸爸”孙中光觉得应该为自闭症儿童建立一个“陪伴之家”。如果有一天他突然走了,或者同一个家庭的父母老了,他也可以无忧。
幸运的是,这种疾病发现得很早,可以通过治疗得到控制。爸爸也乐观地认为,这一定是上天的恩赐,儿子救了他一命。
医生诊断阿泽患有“发育迟缓”后,孙爸爸担心误诊,随后转院。结果被诊断为“重度自闭症”。
爸爸说,很多好心朋友问能不能捐款,都被他拒绝了。“孩子们必须依靠自己的力量来实现这个巨大的梦想。”
爸爸疑惑地问医生,说他已经戒烟了。他为什么会得这种病?医生的回答是“我很庆幸你已经戒烟了,而且这次发现得早,不然再拖下去你的生活也就差不多了”。
“在这个地方,他们可以互相照顾,呆在一起。有点员工宿舍的概念,但同时有护士照顾,家属可以放心。”爸爸甚至说:“不管有没有兄弟,至少在这个社会上有一个可以安身立命的地方。我觉得这才是最重要的!”
“他们是我的救命天使。”
孩子把操作简单的产品包装起来,然后通过网络销售。这些农产品,如大米、干果和茶叶,是该协会的运作资金。
17年,这些明星在一次义卖中看到迪士尼乐园的玩偶,萌发了“去东京迪士尼”的愿望。
在这个过程中,有包装和销售的愉快成就感,也有辛苦工作后一起吃午饭的满足感。
经过多年的准备,孙爸爸终于买下了一块地,并于去年9号顺利开工。许多自闭症儿童和他们的家人看到这一幕都非常感动和感激,并期待着他们的家园建成的那一天。
自从孙爸得了癌症,他就下定决心要建一个家。而且他也认识很多特殊孩子的家庭,有些已经很老了,但是还和自闭症孩子在一起,害怕他们有一天会离开。“那孩子呢?”
为了帮助孩子,孙爸爸的计划是先帮助孩子掌握基本的生存能力,再帮助孩子建立生存机制。
“我想说的是,我们的孩子和健康的孩子一样,也可以靠自己赚钱,让自己完成梦想。”
一瞬间,照顾一大两小家庭的重担全部落在了孙爸爸的肩上。这时候孙爸爸的算盘是“还好我是公务员,以后有退休金。即使我不在了,我的家人也可以继续领取一半的钱”。
此外,还训练他们学会从家里慢慢坐公交车到协会,培养基本的生活和社交能力。

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