那时候同龄的孩子已经会说话，甚至会讲故事，东东只会说一两句。他每天都沉浸在一个人的世界里。玩拼图，乐高和托马斯小火车。

就东东而言，不懂就不写，也不会随便乱涂。他不觉得得0分很丢人。

那时，东东既上了教会的英语幼儿园，又上了日本家庭幼儿园。特殊教育教师古谷仁美将在会议上前往幼儿园，进行东东语言培训，帮助他熟悉环境，融入群体。

在日本，社会很安全，孩子不用一路接送。妈妈还特意从小培养东东的自理能力。比如放学后他自己走路，去游泳锻炼自己，东东要去逛街，妈妈让他自己去。她还训练孩子自己去爷爷奶奶家。她带孩子去车站，祖父母在车站接他。

干预日记的交换持续了两年多，涵盖了东东的幼儿园时期。这些记录有的很短，只是记录一些情况，有的会深入讨论一些问题。

课间休息时，东东几乎不离开教室。利益集团的成员早就稳定下来了，他进不去。而且，他也听不懂同学们在说什么。

当古谷仁美第一次见到马东东时，她给了她一本日记。之后老师和家长在笔记本上记录了东东的教育细节，并实时交流阅读和跟进。

她希望自己的经验和总结能帮助到这些家长。“孩子可以有更快乐的童年。”

她也希望儿子能成为一个对别人有帮助的人，希望他能明白这个社会有很多人因为各种原因而处于社会弱势。他们需要机会和他人的帮助。

东东的回答是一定要更加努力学习，取得更高的分数，因为偏科会影响排名和中考。

我告诉幼儿园老师，我鼓励乔伊用更多的话来表达自己的愿望。甚至在我们知道他想要什么的时候，也要先让他用语言说“请给我OO”，看着我们的眼睛，用语言和我们交流。

但是美国的学校很灵活，没有统一的教材或者教学大纲，老师的教学很脱节，所以自闭症孩子可能跟不上。

“和孩子一样，家长也需要专业老师的帮助。”马东东说，许多新父母一开始很难接受，然后他们不知所措，不知道该怎么办。如果有老师介入，教你一些技巧，干预效果可能会更快更直接，“因为孩子在家的时间远远多于在学校的时间。”

“乔伊(东东)上周六参加了OT测评。

但是美国的教育尊重孩子的个性——无论是身体上还是生理上。东东在美国读七年级的时候，学校里有一门课叫生命科学。老师将谈论遗传，唐氏综合征，这是由染色体突变引起的。

“家长需要明白，这种培养是长期的，不能因为他把厨房弄得又脏又乱就放弃。总有一天，他会离开大人独立生活。如果不让他做，他就没有机会学习烹饪。我们只能让他一遍遍地练手。”东东妈妈说。

她和一些自闭症家长交流过。老一辈的父母一开始不知道怎么办，最后让孩子失去了学会照顾自己的机会。然而，新一代的父母想尝试任何方法，陷入了焦虑和困惑。

除了“用手指”，他其他方面的表现似乎还不错。评估师说，乔伊不是用手指，而是用手臂来拿笔。此外，她还注意到，乔伊的双手没有力量，他的骨骼或肌肉可能没有发育好。因此，她建议采用OT训练计划，帮助乔伊提高握笔和用手指控制的能力。我期待着她的正式报告，并希望在下次会议中正式向学区办公室申请这项培训服务。

“我觉得很感动。只有从小就知道这一点，明白这个世界上每个人都是不一样的，才不会有冲突和歧视。”东东妈妈说。

她放下心结:每个孩子都会不一样。

他用了一些词，口头表达(而不是用肢体语言)。乔伊在日本幼儿园就能表达自己的想法，所以我帮他把单词连成句子，与其他小朋友交流。康老师告诉我，我来幼儿园和乔伊在一起的时候，他很少表现出令人不安的行为，比如走来走去，蹦蹦跳跳，大声尖叫。

平时他乖乖坐在教室里不打扰别人，老师也不管他，也不告诉东东妈妈东东在学校有什么问题。

早稻田大学开学典礼上，大一的东东大部分日子都不开心。一个同学说他这一天穿的西装有问题，上下不一样。

东东忘不了儿子3岁时她有多焦虑。

幼儿园的时候，东东的妈妈和东东一起做饭，这是她最想让孩子掌握的技能。她在厨房给东东分配了一些任务，比如洗菜、和面。起初，东东总是把厨房弄得一团糟。

她不希望孩子离开大人后每天都吃午饭。为此，她要求东东至少做7道菜。现在，东东可以炒饭、炒面、做咖喱饭、加热冷冻包子、用微波炉烧卖冷冻食品，有时还会在妈妈下班回家前洗碗，逗妈妈开心。

东东成绩进步很快，但还是偏了。他擅长数学和物理，但他进不了文科。也许要让一个直爽的自闭症孩子理解日本的隐性文化真的太难了。

回顾东东的成长，马东东认为早期干预非常重要。有时候她会反思自己当年做得不好的地方，最后觉得自己当时太慌太紧张了。

东东在这个阶段也取得了很大的进步。例如，老师在某一天记录道:“今天乔伊更合作了。他玩我指定的玩具，而不是只玩他选择的玩具。他会把玩过的玩具收好，然后把下一个玩具拿下来。我们练习再次交谈时看着对方的眼睛。我把他想要的玩具放在我的眼睛中间(这样他要玩具的时候会很自然的看着我的眼睛)。我鼓励他用自己的语言请求其他孩子的允许，玩其他孩子的玩具，或者允许其他孩子玩他的玩具。”他还培养了对音乐的爱好，并且能够演奏风琴。

让她对儿子缺乏信心的是他待人接物的规矩。上个月东东妈妈生日，一家四口出去吃饭。餐馆里端上了一道有四道菜的凉菜。东东吃了一块觉得好吃，还想吃第二块。她被她姐姐拦住了。“我们就四个人，你已经吃了一个，不能再吃了。”

东东觉得跟年龄有关系。在低龄阶段，日本学校非常死板，有统一的教材、教学大纲和明确的学习步骤，更适合自闭症儿童。

早稻田大学在日本排名第二，东东想进来不容易。要知道，他5岁才说出第一句完整的话。他8岁才开始和大人进行简单的对话，15岁才学会交朋友。

进入早稻田大学的东东，除了性格一如既往的单纯直接，有点笨手笨脚，不能同时处理很多事情之外，和普通孩子没什么区别。

早稻田高中在日本各地招生，很多家庭为了能考上这所中学，会搬到学校附近。在日本读了一年半，东东以76的偏差考上了这所高中(东京前10)。

进入早稻田大学一个多月后，东东想出去工作。大多数日本大学生想工作。他们一方面有赚钱的经济压力，另一方面又对校外的世界很好奇。

说到东东对未来的期望，东东妈妈的第一要务是自己能生活自理，懂社会规则。在工作中，她希望东东能避开自己不擅长的领域，比如，不要去大公司，不要去人际关系复杂的工作环境，不要做需要协调的岗位。

初二的时候，他回到日本加入了这个班级。他也基本没参加什么活动，下课就走了。

体检的时候，儿科医生看到东东说不出一句完整的话，也不看对方，就强烈建议东东妈妈申请谱系评估。当马东东拿到写有“残疾儿童”和“有自闭症可能性”的评估报告时，她根本不愿意接受现实。

其他人可能会一笑置之。但对于东东这个19岁的血统男孩来说，他很难接受这种紊乱。

东东准备出版的书就是这些记录的整理，加上自闭症专家的评论。她相信这些经历可以帮助更多的自闭症家庭。

社会很多潜规则不太了解，也很难理解。必须有人说清楚，告诉他该怎么做。

但是他妈妈告诉他第一学期不要打工，因为学校课业任务重，东东加入了一个管乐队，需要训练。

医生力劝对东东进行干预训练。美国的教育体系认为，3到5岁的早期干预是非常重要的，因为儿童处于发育的早期，神经发育系统仍具有灵活性和可塑性。如果方法得当，就能取得很大进步。

看得出来在日本幼儿园别人跟他说什么他都能听懂。他能说出一些东西的名字，我在日语幼儿园也确实可以用更多的词汇帮助他提高语言交流能力。

东东在班上一直名列前茅。高二选了理科，参加了学校的管乐队。今年4月，东东顺利升入早稻田大学，选择了生命科学专业。

小学的时候有自然科学课。有一天东东带回来一张0分的试卷。东东当时的心情可以用“笑哭了”的表情包来形容:100分很难，0分同样很难，光是写或者填就很难得0分。

尽管马冬冬从未想过把东东当成“特殊儿童”，但她还是申请了所在学区的发育障碍儿童干预训练。在美国，这些服务不需要家长付费。

他是怎么做到这一切的？东东写了一本关于她儿子干预的书。多年来，她拒绝接受儿子患有自闭症谱系障碍的事实。现在，她放下了心:每个孩子都会不一样。

我想知道你是否有同样的担心，或者观察到了一些我和其他评估者都没有注意到的东西？谢谢大家的任何建议。如果你能在下次开会前(时间未定)告诉我你的看法，我可以和学区负责特殊教育的老师讨论这些问题。谢谢大家！

妈妈给了东东一个儿童手机，只能拨十几个号码。如果你遇到任何问题，就打电话给你的家人、老师或警察。

东东不停地重复预习、上课、复习的过程，日语逐渐提高，能够拿到八九成。

“乔伊今天表现不错。

东东的妈妈是中国人，爸爸是日本人。东东出生在美国，上幼儿园，小学二年级转到日本，五年级去美国，二年级又回到日本。从语言到文化，东东不仅要处理学习上的冲突，还要克服行为和情绪上的问题。

“当时我对他的学业没有要求，只是希望他能照顾好自己。他自己买东西去爷爷家后，会很兴奋，像是完成了一个大任务。”东东说，孩子要在自理中找到成就感。

小学二年级的时候，东东转学去日本上课，东东的妈妈已经把他当成正常孩子了，也没有把东东的自闭倾向告诉老师。

东东也对那个日本学校印象不好。五年级的时候，他和家人搬到了堪萨斯。他觉得这是一种解脱。

“我让他走了。我说你得能独立生活。”东东妈妈说。

4月开学第一天，妈妈提醒他“别人说你不喜欢你，是想排挤你。”他很快就忘记了这件事。

东东的目标是早稻田附中。当你进入这所日本高中，你将进入早稻田系统。可以不通过全国统考直接进入早稻田大学。

我觉得OT评估对乔伊是有帮助的，因为乔伊总是在跑，他很少安静地走路。同时，我发现很难让他坐在地板上。他会一直跳，上课前不爱洗手。这些行为可能与他的感觉反应障碍有关。幼儿园两边的老师都回应了同样的情况。我不确定除了感觉还有没有其他原因。通过OT评估，或许可以确定Joey是否有感觉系统发育问题。如果OT测评的结果认为乔伊没有这些问题，那也可以。我们不用担心这些问题。

在日本初中，一个班35个学生，但老师还是很难照顾到每个孩子。日本的教育和中国一样，东东的妈妈让东东上不超过十个学生的补习班，让老师给他针对性的指导。

当时他对规则了如指掌，能够遵守课堂纪律。但是在交流方面，他还是有很大的问题，但是老师认为他是美国人，日语不好，所以才这样。

其他孩子的妈妈也告诉东东的妈妈，东东在学校被一个同学欺负了。东东觉得很难过，但是如果孩子不告诉她，她又不能把事情闹大，这让东东不愿意去上课。她甚至没有问老师或其他家长。