林美贞和卢莹:关于大龄自闭症儿童的那些事(下) [自闭症症状]
最简单的一点就是,就像我刚才说的邵阳妈妈,她可以继续工作,赚更多的钱,为孩子以后的生活打下更好的经济基础,这是每个父母都可以做到的。如果你还有能力有钱,可以多做一点,包括你说的明星小镇。这只是一个例子。我们的小杨老师曾经列出过“八大格局”,也就是我们成年子女未来十年可能面临的八种人生格局。真的很详细,八大格局基本都在我的想象中。我想不出第九种模式了。
卢莹:好的。我们成人生活组,前身是“青春无敌派”,也在里面。看,这个团的前身就是我们所说的“台湾省游学团”。我们六家去台湾省游学的时候,我们就组了一个团。我们当时称之为“台湾省游学团”。台湾省游学回来,我们把这个团的名字改成了“无敌少年团”。基本上我们参加这个小组的都是这些孩子初中以后的家长。
林美贞:好,太棒了!在数百名听众和朋友中,我提出了这个问题,以便我们的组长卢莹先生能够自我介绍。刚才你们都听清楚了,有几条我个人认为是重点。第一个是让大家知道,能考上大学,能考上驾照,能结婚,能在工作中谈恋爱的,只有少数。假设群里有200人,大概只有10个,所以是二十分之一。所以,如果你想知道你的孩子在未来的20年里会不会是那个的二十分之一,有几个条件,孩子自身的条件,妈妈或者爸爸会怎么养孩子,所以我们会尽力。
但是我知道陆颖有一个很特别的群体,叫“成人生活方式”,这个群体的“生活方式”邀请我加入,所以我很享受。我喜欢什么?因为我在看那些妈妈之间的对话。能告诉我们为什么要组织这个成人“生活派”,里面最多的话题是什么吗?父母能从对方身上学到什么?等一下。如果你能告诉我们一些精彩的东西,我会补充一些。
第二点,如果一个自闭症的孩子是轻度的,他的智力其实是很好的。只要他的情绪管理好,能有点本事,能上班,至少能养活自己。夫妻在家里不会互相盯着,每天可以互相上班。当他们回来时,他们将是一个家,在那里他们可以放松和休息。这是自然环境。
卢莹:不,我受宠若惊。
想想吧。现在请男护士有多难?但是我们的孩子可能很难进入社会,因为社会对他们来说还不是那么了解。但是在家里和家人相处大多没问题。我们家都知道他们的特点是什么,怎么指挥,怎么让他们发挥劳动价值。所以,孩子可以成为家里的好帮手。
比如,其实就是深表家长会,还有杨艾,大家可以尽自己所能分享一下为人父母的经验。你在非营利组织中树立了一个好榜样。今天,我们真的有很多要谈的。我们很开心。卢莹告诉了我们这么多。如果还有一些朋友,如果你想再听十分钟,如果你想谈谈大孩子的爱情和性教育,我们可以再做十分钟。你觉得可以吗?现在是1点40分。
如果他不喜欢这种生活方式,我相信他很快就会离开这个世界。所以,我们的父母不要为孩子考虑这些事情。你总是认为孩子在父母身边是最好的。如果父母的心态很不好,或者已经失去了照顾孩子的能力,其实这种情况下孩子的生活条件并不好。而是把孩子交出来。至少他在福利院。他有群体生活,有同伴,有老师,有照顾者。虽然我不是小明,但我不能替他说话。我只能说,以小明现在的生活状态,我觉得他还是喜欢这个世界的,他愿意选择继续活下去。我们应该给我们的孩子这样的选择。我说的还是平躺的状态。
简单来说,从小教孩子买菜、做饭、做卫生。我们有能力的孩子,像邵阳的妈妈说,我一个月给孩子1500元,全家的口粮由孩子安排。孩子们每天都很小心,每月1500元。怎么用这些钱给一家三口安排饭菜,让我吃的满意?而且,孩子不让家长插手,因为他可以自己买菜做饭做自己喜欢的事情。如果父母介入,孩子会觉得父母做的菜不适合自己的口味。那个家长是40到50岁的家长。即使到了退休年龄,他也可能继续找工作。因为父母找工作比孩子容易,家庭中赚钱的是父母,负责持家的是孩子。
我还记得“Xi安”这个平台好像给大家做了一个调查问卷,包括你的孩子长大后你准备怎么安置,或者你对他的能力等等这些我们可以以后再谈。现在我想先问问卢莹。你是不是觉得作为一个大龄父母,当然我们俩现在都没那么老,但是这个年龄的父母,尤其是双龄的父母,因为自己七四十岁以上的孩子而焦虑。举个例子,以前济南有个父亲,他告诉我,他每天开一次车要40到50分钟,然后送孩子去机构。他害怕孩子们不被社会团体所接受,害怕呆在家里对他们不利。但是到了下午,他又要坐另一趟车把他带回来,一天至少三四趟,坐汽车来回要两个多小时。他对我说:“林先生,我现在72-3了。我还能折腾孩子多久?“碰到这样的文章或者这样的话题,我很难过。我不知道该怎么办。那你能给我们一些你的意见或者政策或者可行性吗?
所以我相信,如果平躺就是这种状态,那么我们很多父母在未来的三十年里都会过得很好,总想想想自己的孩子死后会做什么。30年后,政府会比现在和10年前过得更好。如果不干涉小明现在的生活,你觉得小明应该有更好的生活吗?他应该有伴侣,朋友,甚至一个家庭才能结婚生子。你有能力为孩子做更多吗?
另一个恋爱中的女生,因为他也是一个温和的女生,爱上了一个普通的男生。女生是广州人,男生是外地的。当时让我们印象深刻的是他们去天河公园相亲。广州本地人都知道天河公园,但其实对于外地父母来说,还有北京的朝阳公园,上海的人民公园,都是父母为孩子相亲的著名场合。现在的年轻人都不愿意约会结婚,家里的老人都比较担心。所以大城市会有公园,家里的老人去给孩子相亲。然后,他们会先看看老人,然后老人再做孩子的工作,让孩子见面。
林美贞:太有趣了!这真好玩!我们刚刚听了两个实际的例子,非常形象生动。不过我想补充一点,在现场听的家长要有一个正确的想法,不要迷失。虽然婚姻是父母之间的相亲,但两个年轻人也互相看了一眼,有好感。年轻人活着是另一回事,不生孩子又是另一回事。但我们还是希望这段婚姻能让两个年轻人走下去,不然他们也会受到伤害。
不过这八种模式其实都是一些想法,因为我们身边没有现成的成人服务,所以有些家长会和专业人士一起开发。如果大家有共同的目标和方向,就从八个模式中选一个来发展,家长也愿意去一趟。但是对于绝大多数父母来说,如果你让他去旅行,他没有这个勇气和能力,更何况眼前的他还得好好生活。你可以考虑最坏的打算。一是思考精神障碍患者的平均寿命。其实很难说是他们领先还是父母领先。
那时候,你不用羡慕那二十分之一。他有他的苦恼,他妈妈也很紧张,包括那个要考驾照的。他妈知道她这么着急,我在群里看了都想偷笑,所以能理解。现在我想谈谈卢莹刚才提到的雍浩。我能看到这个。去年,我看见他长得这么高。叫他干活或者推爷爷的轮椅就太好了。后来,妈妈觉得很欣慰。他不会自卑说我家孩子能力不行,连语言都不行,情绪多不如意。我觉得如果能把孩子变成家里的好帮手或者男性看护就太好了。
卢莹:这是终极话题,而终极话题是最难的。其实我们也可以做一个目标分解,让这些难的题目不那么难。一方面,我们活在当下,过好眼前的生活才是最重要的。我们会考虑“我死后做什么”这个问题。我们只能说,你的生活已经很好了,不需要再担心他现在的生活,只需要担心“我死了以后怎么办”这些问题。
但是我们以前是在“生活学校”组,特别是上次有一次线下分享。一方面,我们有一位父母,他的孩子已经结婚三年了。三年前她孩子婚礼的时候,我很荣幸被邀请参加。真的是这样的感觉。你得考虑一下。结婚那年他的孩子30岁了。我们去参加了一个30岁自闭症青年的婚礼。他从头到尾经历了这个过程。让他聪明的是,在整个婚礼过程中,他一句话也没说,一直保持微笑。
林美贞:是的,太棒了!我觉得这最后一个话题应该不是最终话题,但是我们可以再谈。从卢莹刚才说的,我觉得很有意思,我们两个有一个共同的认识,就是先把现在的十年过好。先说十年。在这十年里,我们可以尽可能的做点事情或者赚点小钱。当然,这是有保障的。我们中国人习惯于存钱。存钱的时候要教会孩子怎么花钱。如果孩子花不完,你立个遗嘱,指定一些财产共同看护人,或者找个好的机构,都是很务实的。
因为我们台湾省也有个说法,就是说“韩儿属于养父母”。其实你想想,因为有才华的孩子长大后会分化,各自成家有女,老的留在老家。最后,你家那个出不了村的,就是我们说的有精神障碍的“心向青年”。如果你能照顾好自己,做一些配合,我觉得不仅仅是陪伴,也是你老了以后的好助手,或者是你的拐杖,就像田惠平老师一样。
现在我要说另一个话题,我得赶紧提出来。最近国内很多人开始尝试小作坊,尝试独立节目,或者主导孩子的能力测评,或者机构,甚至金寨镇,还有台湾省的肯纳家园等等。现在我们还在摸索中。我们人数太少,而不是太多。我们在换瓶子而不是药。不是好的坏的太多,而是我们还在思考。关于这个话题,很多家长害怕看到这样的话题,不喜欢。家长问我:“我老了,走不开,喘不上气,担心孩子。然后我觉得我们都是大孩子的父母。我们可以问这个问题。
因为我见过很多,不是很多,也咨询过一些父母。都是交易型,交易型的婚姻,其实很不好。贫困农村的女孩用钱买她。你知道你的孩子是有缺陷的,不管是智力上的,精神上的,还是身体上的。用那种钱买就是为了传宗接代。我觉得这真的不符合人性。让我们设身处地地想一想。就算她生了孩子,如果这个女人觉得她就是不爱这个家,不爱这个人,等我孩子生下来,我就可以去交易了。但是现在,站在她生下的孩子的立场上,这其实是一件很悲哀的事情,是一种不好的依恋。这种依恋不好。所以我觉得父母不要太自私。你应该找个媳妇或者男生帮你。当你老的时候你会做什么?我觉得这是很不文明的想法。我个人认为不能有这种想法。
但我相信,几年后,我们可能真的会走向福利国家。孩子是大家的,大家都纳税,政府也会付出更多的努力来照顾我们的孩子。我觉得我对这个有信心只是时间问题。刚才提到有八种护理模式。事实上,我去年写过一篇文章。我们大一点的孩子不只有八种安置模式,包括他的一些学业和安置。我觉得有十几种模式是可能的,因为包括我在台湾省看到的模式,我在欧美看到的模式,我们国家很多家长都在摸索一些模式,打造一种稍微延伸的社区生活模式。
在这种情况下,我们在外面再走一步,也就是说,孩子在家里可以帮助我,在社会上也可以帮助别人。所以我们的孩子会在我们的一些服务机构或者在家长的指导下做志愿者。反正他们有手有脚有精力有力气。他们可以通过帮助、举起、搬运和做一些体力劳动来完成。在这个过程中,他们也是被肯定的,他们也是接触社会的,他们甚至可以获得一些劳动报酬。所以可能我们老父母讨论的比较多,无非就是社会实践,出门在外,在家生活,家里怎么样。比如,大年三十后,我们家搞清洁卫生,森森帮忙拆窗帘,拆灯,洗。我会拍照发到群里,其他家长马上跟进。今晚轮到我儿子洗了。这种互动显而易见。
现在来说一个问题。其实我觉得这个问题最近国家很重视,我也一直在关注。我们国家的许多父母开始成为他们大孩子的下一个阶段。比如他15、18岁以后,毕竟没有那么多像森森或者董瑞这样的人能上大学或者大专,能顺利找到工作或者自然地参与到与人群的融合中去。
还有开家长会,讨论吃什么,甚至医疗,保健,按摩,香薰。反正就是为了缓解孩子的身心,然后家长也能像这样得到一些喘息的机会。还有一个讨论较多的话题,就是如何教孩子做家务。比如我们的父母基本都四五十岁以上了,我们的孩子也都成年了。他可以成为家庭的好帮手。
孩子长大后的未来怎么办,监护,如果后面有人想说,我们就说。否则,我们可以引导阅读另一篇文章,即去年或今年,有一篇卢莹采访容爱乐融的文章。另外我想知道的是,你也提到了最糟糕的情况是平躺。当然,我们的父母很爱孩子,中国人也挺爱面子的。而且他们觉得孩子是自己的家事,似乎不能让孩子走到最后,拖累政府。能不能自己做是他们自己的事。
我还有一点。你也提到,对我们父母来说,重要的是你的态度,以及你如何先过好自己的生活,再去影响孩子。我觉得这些就是你伟大的人生哲学,印在你的人生境遇上。你可以看到卢莹的情况,光明,充满自信,善于理财,经济自由。
林美贞:没错,所以我常说美好的东西总是令人难忘,具体的东西可以忽略,但这些美好的经历都很温暖。我觉得我们今天还有一件很棒的事情,就是我发现有相当多的人打赏我们。以后肯定可以分享。我们两个喝下午茶没有问题。非常感谢!
从事儿童发展早期干预30年,也不断关注大龄青年各种福祉的倡导。目前居住在苏州。
对于有唐氏综合征或智障的孩子,如果是女孩或男孩,只要其中一方是智障,就不要在婚后强行生孩子,因为高达75%的孩子会生出智障的孙子。所以,还是要理性看待孩子结婚生子。他们可以谈恋爱,住在一起,交朋友。只要在安全的情况下,他们可以做这些事情。但是你刚才提到了隐私,还有异性交往。这种性教育很重要,包括他以后有没有能力,以后支持性就业,庇护性就业或者小工作。白天都会去,男生女生都在一起。这种相互尊重,这种界限或者异性交往,大概从他上小学的时候就要慢慢植入了。这是我自己的补充。
林美贞:我想在我们两个开放之后,会有一些人对这种聊天节目相当感兴趣,他们会加入进来,自己聊天。好吧,我来问你一个关于谈恋爱的问题。我在我们的“成人生活派”里看到,你也提到他们在恋爱。前几天我同事也问过我这件事。我们这些大一点的孩子,他们正在变大,变成大人。他们会不会想要恋爱,会不会对异性感兴趣,甚至会有一些生理和心理上的需求?我说,你觉得呢?他说:“我不是家长,所以我问你”。我想说,站在你的立场上,森森已经22岁了,就像我们要说的森森一样。先说一些家长普遍关心的问题,以及我们群体可能出现的现状。请给我们介绍一下。
今年,实际上应该是从去年年底到今年。我们圈里有名的例子就是北京的齐晓明。小明的父亲十年前去世了。小明的父亲去世时也是七十多岁。因为出生在五十多岁,父亲七十多岁去世时,小明才二十多岁。而且他父亲死的环境非常凄惨,父亲死后两天才被发现。小明被发现的时候,已经饿到了这样的生活状态。所以你说你惨,是不是比小明爸爸还惨?我觉得我们大部分父母不应该和小明的爸爸混为一谈。但小明被发现后,像他这样的单亲家庭,单亲爸爸带着孩子,离开了父亲,最后的解决办法是政府撑腰。他们居委会村委会不管,当地基层政府会负责把小明送到福利院。所有这些费用,无论是来自小明的低保,还是政府民政局支付的,在福利院十年,从一个二十出头的小伙子变成了三十出头的小伙子。
这是一个很普通的中国家庭,但是他们已经三年没有孩子了。当然就是我们现在看到的这些婚恋的例子。一个前提是,残疾儿童是轻度的。他们要找的另一半是普通人。他们没有孩子。一方面,他们担心遗传;另一方面,对他们家来说,女方不想生孩子。爸爸妈妈比较开明,就是觉得你们两个喜欢,不生就不生,甚至觉得可以领养一个。但是那个残疾孩子觉得,要么他有我的亲骨肉,要么我不接受收养一个。所以我觉得,现在选择不生孩子的不仅仅是我们,还有很多普通的年轻人选择不生孩子。反正就是一家四口这样过着平凡的生活,但是没有孩子。当然,这位家长也告诉我们,孩子有性生活。因为他们当时不想要孩子,特别是女方不想要孩子,估计他们的性生活不会太多。
如果父母想做更多的事情,你不一定要建明星小镇。我们说最简单的,就是父母现在就可以为孩子准备照顾清单。父母走后的第二天就不说了。你得考虑一下。疫情期间,我们的孩子每分钟都可能被隔离。孩子和父母都可能被孤立。当你处于孤立无援的状态,父母不在身边,我们该如何告诉别人孩子的情况,孩子喜欢什么,不喜欢什么?护理清单是最直接的工具。50岁以后的父母,我建议他立个遗嘱,委托你的一些未来好好想想,做好安排,给孩子找个监护人。当然,越多越好。让我们回到我刚才所说的。我们不能让孩子只有一两个照顾者。我们希望他有十个或八个。然后我们需要找出这十个和八个,让这些人和孩子建立关系。
但其实父母之间的智慧就是这样聊天聚集起来的。我们这个群体其实是一个现实社会的群体。不是每个孩子都这么优秀。大多数孩子在家里和家人住在一起。根据孩子能力的不同,我们的话题分为几个步骤:好关爱,好家庭,好帮手,好公民。有的孩子能力很差,那么如何才能让这个孩子更容易照顾,让孩子减轻家庭的压力呢?就像我刚才说的,不要让他的照顾者只有一两个。我们希望十个人或者八个人可以互相帮助,一起照顾这个孩子。
这种模式在普通年轻人看来可能太落后了。现在,还是有“父母之命,媒妁之言”,但你要好好想想。对于我们这些有心的年轻人来说,来自父母的爱真的会更靠谱。因为双方父母对孩子的所有基本条件都达成了共识,相对来说,让孩子满足,哪怕还比较娇气或者抵触。说实话,我们年轻人很容易被他父母摆布。我们女孩的父母也是这么说的。刚开始,她约两个孩子见面的时候,女孩很不情愿,因为对方是个陌生男人,或者说比较警惕。但母亲会背叛女儿,她会告诉男孩,女儿很喜欢猫,男孩会把日期定在一家猫美容店。女生看到猫会心花怒放,因为男生可以讨好他,所以很快就能俘获美女的心。
有时候我们家长说起小明的案子,有的家长觉得不能接受,因为孩子住在福利院,他觉得那是一种很悲惨的生活方式。但回过头来看,尤其是要对比小明父亲在世时的生活状况,小明在福利院过得很好,生命安全有保障,衣食无忧。应该说小明自己也喜欢这种生活方式,所以在福利院待了十年。
林美贞:我认为这不重要,因为孩子完全是灰头土脸的,因为你知道,十多年前我自己也怀过孩子,但我没有让自己完全灰头土脸。我觉得我们都有一个孩子身上的东西,那就是我们已经意识到,虽然我们和孩子是一个共同体,但是孩子有自己的命运,我们要过好自己的生活,我们要在自己的家庭里过好自己的生活。然后尽你所能去区分目的或者社会的一种积极影响。
林美贞:是的,《青春与未来》,七八个大一点的孩子会把我们的对话变成文字,这也给了我们家长很大的激励。最后我想说,要不要给我们总结一下,说几句话,然后我们给你一个结局。
我已经看过了。担心这个问题的基本都是50左右的父母。他们的孩子基本都20多岁。其实按照平均年龄,父母还有30年可活。我们真的无法想象30年后会发生什么。前两天刷微信朋友圈,发现朋友圈已经十年了。想起十年前还没有微信。十年前,我们还不知道什么是移动支付。我们无法想象十年后的生活。我们实际上会被一部决定我们所有日常生活的手机绑架。
卢莹:我没有问题。我没有问题。我可以和你聊天,一直聊下去。
卢莹:好的,再见,梅园。各位再见。
卢莹:谢谢你。有时候和美媛姐姐聊天很开心。
梅轩姐姐经常说,你们成人生活组的孩子都很好吗?他们讨论的话题不是考驾照就是上班,花钱。其实孩子能就业的肯定是少数。如果能数出来,我们组讨论工作,考驾照的孩子不会超过十个。但父母通常都是这样。如果孩子的能力更好,孩子更优秀,在群体中说话会更积极。觉得自己孩子不怎么样的家长一般都会潜过去,在那里听听看。
卢莹:“青年与未来”。
林美贞:已经有300多人加入了我们的团体,这说明你是多么有魅力。我相信他们不会因为你今天的干货太多而失望。然后我们会把它写成文字,有个微信官方账号叫青春和什么。
林美贞:好的,如果你有什么想说的,请留言。我们的团体将永远在这里。想和大家多交流一下,然后邀请各位嘉宾一起聊聊天。好的,谢谢你。再见。
像这些人也会交流,因为我们的孩子觉得赚钱可能很难。学会如何花钱相对容易,真正花钱比赚钱重要得多。你给钱,孩子不花,你会觉得给他留钱也没用。所以我们更多的是在讨论如何让孩子学会花钱,让孩子花钱满足自己的需求,更加合理。当然,还有一个大家都羡慕的话题,那就是婚姻和儿女情长。我觉得这个话题最吸引眼球。我们广州的老父母,有些父母的孩子其实已经结婚了,有些父母的孩子目前正在恋爱。他是怎么认识另一半的,他们是怎么交流相处的?这些都是家长非常关心的话题。
当然,很多家长也提到,是为了培养孩子的自我管理能力。比如有的孩子可以工作,他有工作,他可以有收入。对于这笔收入,父母会想办法帮孩子管理这笔钱,这可能意味着孩子每个月有多少钱可以自己花?比如他的补贴,我们孩子一个月可能有几百块的补贴。这种补贴可以让孩子们自己花钱。父母可能会帮孩子,帮他把工资投资理财,甚至用来还房子。
他是一个男孩。一方面,他有一个非常善于交际的母亲和一个非常善于交际的妻子。在这种情况下,无论是男孩自己还是他的父亲,脸上保持微笑,然后一言不发,这才是最聪明的。所以我们能参加这个婚礼真的很感动。那是三年前,疫情爆发前。到现在,他们的婚姻已经走过了三年,我们从未停止过,不断的和那位家长沟通,也就是这三年来孩子的婚姻状况如何,等等。幸运的是,他们都住在一起,因为这个男孩是家里的独生子,媳妇和爸爸妈妈,也就是说现在一家四口住在一起,住在同一个家里。两个年轻人都打工赚钱,老两口负责买菜做饭做家务。
我在想,如果我们两个今天继续聊下去,可能有些人会不知所措,会等不及,会有自己的事情要做。那我们还有机会,下次有不同话题再说。我今天很开心,因为虽然我们是老朋友,但我们并不是经常可以就一个话题进行如此深刻的聊天和交流。今天,我代表苏州Xi安的公益平台感谢大家。
卢莹:好的。今天估计是因为关注的人多了,一方面说明针对老年人的服务确实缺乏,另一方面也有疫情。大家都困在家里,都闲着。我常说,如果前方没有路,那我们就是开路的人。既然我们都在同一条路上,同坐一条船,我们一起走这条路就不会那么难,也不会有一个人的感觉。所以更希望有共同志向和共同目标的父母联合起来,不一定非要一大群。我们一家人在一起,就像我们去台湾省的时候一样。我们六个家庭组成了一个小组,那是在2015年。到现在,可以说是相伴而生。我们的孩子是好朋友,我们的父母是生活中互相扶持的人。互相扶持的人不一定有血缘关系,而是我们父母之间。所以,当我看到美姬的时候,我觉得很亲切。也希望所有这些上线的父母,都能彼此感觉很亲切。我们在一起,我们并不孤单。
卢莹:好的,因为如果我们在青春期进行性教育,我们会进行更多的隐私教育,如何保护你的身体隐私以及如何尊重他人的身体隐私。都是从引导孩子做一些正确的异性交往和性文化教育的角度出发。无论如何,当我们处于青春期的时候,我们无法对孩子进行性教育,这对中国人来说真的太难了。
另一个是我们的家长群。其实我特别觉得你们组实用,简单,接地气。不是在那比较谁认识多少字,读过多少书。游戏规则都很清楚。大家只是分享孩子的成长。我觉得在我们的“生活学校”里有这样一个群主,父母可以互相支持一点,孩子可以在父母的关心和互相关注下一起成长,特别好。关于婚恋这个话题,以后有时间再提,因为我也被问过这个问题,也是我经常说的。我们也可以稍后再谈性教育。五
我们聊的最多的就是孩子青春期会面临的一些问题,我们各自的解决方案如何,升学的问题。《青春无敌》最大的话题就是升学。孩子初中毕业了该怎么办?他们怎么上职高?他们可以去各种职业高中。职高之后还可以上大专,等等。所有的谈话基本上都是关于中学生家长的。
如果他们不喜欢这个世界,他们会走得很快。不管父母走在前面还是后面,他们都有可能很快离开这个世界。但如果他们有顽强的生命力,他们觉得这个世界还是挺美好的。你要相信他们的生命力,你也要相信党,相信政府,相信我们的社会支持系统。
这是2022年4月22日Xi安在线公益大讲堂直播讲座的第四讲。她与客座老师卢莹(森森的妈妈)一起,与观众分享了自闭症儿童的相关话题,如学校适应、离校就业前的准备、如何安排老年生活等。《青春与未来》微信官方账号获授权录制并编排直播,分为第一、第二两部分。音频识别:耿新宇,编辑整理:尚书研究,校对:呵呵爸爸,封面设计:李佳阳,排版:耿新宇。
我觉得,作为一个老家长,能养出这样的孩子,是很让人羡慕的。因为在未来,我们不用担心我死后我的孩子会做什么,但是我可以很开心的说,等我老了,我的孩子可以做我的照顾者。我们很多孩子在家里都可以做爷爷奶奶的看护,就像你熟悉的赵永浩。永昊有很多情绪和行为问题,所以没有办法进入社会找工作。但在家里,他是爷爷的看护。他会推着爷爷的轮椅下楼逛花园,带爷爷去医院复诊开药,他照顾爷爷直到去世前的最后几年。我觉得养儿孙,真的是我们中国传统文化中的“养老”。
林美贞:太好了!这个结局已经说了我想说的一切。本来没有路,人多了就成了路。还有一个群体是真正能保暖的。你说六个家庭,我一直以为是十个。后来才想起来是两岸,因为当时花莲有三四家跟我们在一起。
慢慢的,尤其是群主,也就是我和董瑞的妈妈,我们两个群主。我们的孩子都大学毕业了,都二十多岁了。我们要出来面对的是社会。事实上,这对我们来说是一个全新的开始。以前我们整天在那聊怎么上学,怎么教育,怎么学习。既然学业已经过去了,我们总要面对如何进入社会,如何发展孩子的成年生活。这么说吧,我们想成为一个成年人的生活群体。这个群里只有收割孩子的父母。我们不再讨论任何学校的话题。一开学,我们一下子就有200多个家长,因为都是成年家长,基本上都已经离校了。我们都关心未来。我们的孩子离开学校后,他将如何生活,包括在家里?也就是说,毕竟我们大部分的孩子,不管有没有工作,都得呆在家里。
另一种是如果孩子是后天损伤导致的脑瘫或者先天性轻度脑瘫的孩子,与遗传无关。如果他真的有爱人,或者你配他,双方都愿意,年轻人也愿意结婚。这和遗传无关,但结婚其实是有可能的。到目前为止,我们还不知道自闭症真的是遗传因素还是其他因素,所以我觉得结婚不生孩子还是挺安全的。
所以十年前,我们无法想象我们现在的生活,就像我们无法想象十年后我们的生活会是什么样子一样,所以我们现在能想到的是,未来的十年我们应该怎么过。如果你现在是五十多岁的家长,那我们来考虑下一个十年。我们还不到去养老院的年龄。我们还能做什么?因为其实五十多岁还是玩的年,我们可以为自己和孩子做点什么。

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