林美贞:好的。

这是2022年4月22日Xi安在线公益大讲堂直播讲座的第四讲。她与客座老师卢莹(森森的妈妈)一起，与观众分享了自闭症儿童的相关话题，如学校适应、离校就业前的准备、如何安排老年生活等。《青春与未来》微信官方账号获授权录制并编排直播，分为第一、第二两部分。音频识别:耿新宇，编辑整理:尚书研究，校对:呵呵爸爸，封面设计:李佳阳，排版:尚书研究。

如果我们希望得到补偿或者做得更好，那么我们仍然坚持主要照顾者需要得到支持，无论父母是主要照顾者还是老人是主要照顾者。因为面对一个自闭症的孩子，真的，如果他的主要照顾者一年365天，一周7天，一天24小时面对这个孩子，我觉得不管是谁，都会失去耐心，不会做得那么好。

这样的孩子上学，并不会造成多大的困扰。好处是他很少主动发起和老师同学的任何互动。相对来说，留在普通学校更容易。当然，他从幼儿园开始。他两岁四个月的时候开始上幼儿园。我们上普通幼儿园。在幼儿园，我们只上半天幼儿园。下午回到家，我们继续安排家庭训练。周末我们会跟一个资深特效老师上课，周末上他的一节课，老师会给我们安排一周的训练计划。然后回到家就反复操作练习自己。这种培养模式一直坚持到森森初中毕业。他上了四年半的幼儿园。

其实就连我们现行的民法典都要求家庭是孩子的第一赡养人。所以，家庭支持不仅仅是爸爸妈妈，而是整个家庭。中国人是家庭产生的。我们的家庭支持充分发挥和调动了吗？就像美媛姐刚才说的，父母觉得生这样的孩子很丢人，不想被家里的亲戚朋友知道。其实这等于在父母心里插了一根刺。这根刺是你自己插的。自己不拉出来，吃亏的永远是父母自己，更别说孩子以后有没有赡养了。

但如果都是血统的孩子或者其他障碍类别的孩子，就不存在谁会被歧视的问题，他们会成为一个群体。况且我们父母之间抱团，其实也是一种人力资源。当然，这是指城市。如果是我们家乡或者农村，亲戚这种群体的一个体系，有时候我也不太清楚。我们国家会不会出现一种心态，觉得有个自闭症的孩子，或者残疾的孩子，或者所谓体面的孩子都是一种耻辱？我觉得其实应该放下这种心态，因为刚开始的时候，可能我们会有些防备，会觉得很丢脸，抬不起头来。我觉得应该把这些负面的东西都去掉，因为这样只会给你造成障碍。

卢莹:大家好！屏幕前的各位家长、各位嘉宾下午好！我的名字是卢莹。让我简单介绍一下我自己。我是森森的妈妈。森森是一个22岁的自闭青年。也许，美媛姐姐刚刚介绍了我们的一些来历。

到了上学的时候，他们会分批去普通小学。按照我国目前随班就读的政策，这些智商在50以上的孩子可以上普通学校。我们地段的公办小学都是按政策执行的，所以我们招生的过程比较顺利。但其实会有很多问题，我会在接下来的时间里给大家简单介绍一下。反正森森是小学六年，初中三年。

我经常举例说他中考，因为他也是正常中考，中考成绩205。广州中考是八科，其中60分是体育，他的体育是满分，也就是说他中考其他每门课的平均分只有20多分，换算成百分制，他100分只考了20多分。我觉得他参加考试是一种重在参与的行为，但他还是要参加。他还是要完成这个过程，把考试和学习培养成行为。我们说上学的目标是什么？上学的目标就是跟团，同学在做什么，他就在做什么。所有的学生都完成了考试，他也完成了。读了15年，基本上，他的生活内容，他的发展方向，他的经历，和他的同学基本一致。也许这就是我所追求的融合教育。

当然，他也要参加所有的考试，还要完成学校的作业。当然，他的作业会比他的同学少。因为他很多作业都不会写，比如说读书之后，所以我们就不写了。他只要掌握了字、词、拼音，老师就会觉得森森达到了他的学习目的。但是如果你参加考试，我们会把它当成一种行为。反正只要是学生就要考。森森也能把卷子全填了，但是填了也不知道说什么，所以考试成绩一直很低。

现在我想问你:如果孩子这么大了，我们说他硬如竹竿，你怎么修理他？所以要讲早期治疗和教育的重要性。早期干预在科学上有大脑发育理论，在儿童期也有行为雕塑理论。现在我们都40岁了。我们做什么呢你有什么相关的建议吗？或者有什么办法？就是把方法分成小步骤，所以建议你这个有经验的人分享一下。

这个时候，我们面临的第二个挑战就是他的社会问题。可以说社交是他的核心障碍。我们上小学的时候，因为学校有陪读老师，他可以带着孩子做游戏，互相互动，发起语言交流等。课间休息时。我们还是做了很多努力，效果不错，所以森森其实在小学就和同学培养了很好的社交和友谊。但是我不能从初中开始。一方面心理落差太大，实在没办法。“交朋友”这个词已经不能用了，拉着他们一起活动也有点徒劳，所以实际上放弃了社会支持。就是他在学校跟同学就像一条平行线。你上你的课，我上我的课，大家互不干扰，这就很好了。就这样初中三年很快过去了，高中三年很快过去了，大学三年也很快过去了。他和他的同学真的像一条平行线。他的大部分同学都不认识，但是和平相处，他就把书看完了。

卢莹:小学高年级开始，我们遇到的第三个挑战是学业问题，森森的智商是最难的一个。高一高二的时候，我觉得还行。通过勤奋，我可以回家补课，还可以省一些。到了高三，他的阅读理解、作文等都跟不上了，于是我们开始为他量身定制课程。也就是说，大纲本来就不是给我们这些孩子设置的。如果他跟不上，我们都表示理解，就不会学那么多了。我们只是在课程上停止做一些事情，比如阅读理解和作文，我们专注于字、词、拼音和其他一些部分的学习。

在家庭之外，如果我们说是政府，我们都知道有政府罩着。无论在大城市还是小城市，如果我们的孩子没有照顾者，那么我们可以对政府最后的社会保障有信心。除了政府，我们还有社会的支持。至于社会支持，毕竟我们都在参与公益行业，都在为这个圈子发声，都在呼吁社会关注。这些是我们为影响这个社会和教育公众所做的一些事情。社会能为这些家庭提供一些支持吗？这是我们努力的方向。但我们也可以看到，这三者中，与我们最相关的，或者说我们更能影响的，肯定是家庭。所以我们更多的人真正能解决自己的问题，还是要从家庭方面入手。只是当这个家庭出现危机的时候，就不能照顾自己了。那我们就试着从政府支持和社会支持上想办法。

我们的陪读老师在学校的时候，因为老师其实不希望我们孩子的陪读老师进教室，所以我们小学的陪读老师不在上课，也就是在学校。就是我们在课前、课中、课后，也就是上课的时候反复的提前告诉森森，这节课要做什么，然后能得到什么样的令牌奖励，小星星，等等。然后这些代币奖励终于可以兑换成周末了。我们会带着他到处玩，用一些他想要的东西代替，然后我们会降低对他的要求。比如我在一二年级的时候，就知道他上课坐不住，经常离开教室。这个时候我们对他的要求是，你可以在课堂上画画，可以做作业，可以做任何事情，只要不离开座位，就可以了。然后他可以坐十分钟，这是一个小目标，他可以得到奖励。他能做到20分钟，又是一个小目标，可以再次奖励。这样，到了三四年级，他就可以做到不离座了。那我们再把目标提高一点，就是说，你上语文课的时候，面对的是语文书，上数学课的时候，面对的是数学书。这样，等你慢慢到了三四年级，他就会培养出一个比较好的行为习惯，能够留在学校。因为他是一个安静的孩子，老师认为他的课堂秩序甚至比班里的一般男生都要好。

林美贞:好的，非常感谢你！你一口气就像几个宝贝。孩子真的是你生的，你养的。你一口气说了三件事。不过，我会做一个稍微不同的解释。我们可以从卢莹那里听到，当你让孩子上小学的时候，你有一个非常明确的想法，就是我们陪着他们远离学校，让他们有机会学习自我管理。有了一些奖励和一些行为策略，他在小学三年级就能坐得住了。我觉得这是一次非常成功的经验分享。

林美贞:好的，我们像老朋友一样聊天吧，因为现在网上有几百个好朋友，大概四分之三是家长，四分之一是我们机构的一些老师或者朋友。我们就像以前来过的人，像圈子里自己人。去年冬天的2021年让我特别感动。我记得我也去了广州。当那几个帅哥再见面，一起吃饭的时候，我发现每个孩子都在往好的方向发展。即使他没有上大学，他也可以成为家里的好帮手。几乎不会说任何语言的孩子可以很好地社交，吃一顿好饭。

在介绍我们的嘉宾之前，我必须首先说一下为什么我今天如此荣幸，为什么每个人都能在我们的平台上看到我们卢莹老师的真实面目。实际上，我和卢莹女士是2013年在广州认识的。那时候，她年轻漂亮。九年过去了，她依然年轻漂亮，智慧也越来越好。她把儿子养大，在国内政府各方面的技能大增。我必须问她。她现在是我的老师。

林美贞:好，现在让我们分享一下。和森森一样，他真的很高兴也很幸运能成为卢莹的儿子。但是我们知道，很多家庭有时候在现实环境中，父母不可能在身边。我们很多人都是几代人带大的。不仅我们这些身心残疾的孩子会被几代人带大，有些孩子是普通孩子，他们的父母也会来城市打工。所以当然，有很多这样的孩子是几代人带大的。

卢莹:好的。其实我相信是要一代一代带大的，也就是说老人有必要帮忙带孩子，尤其是在老家，而不是像它这样一个家庭在家庭里运行，大家一起生活。其实是为了父母的工作，或者是为了照顾二胎，或者是家庭经济等等。其实这些都是一个家庭综合判断的结果，并不只是自闭症孩子会有。我们说的留守儿童，都是家庭安排的一个折中方案。

我们这里有一个12岁的自闭症儿童。他爸爸上周曾经问过我，“所有的孩子都是长辈带大的。12岁的孩子已经到了青春期，老人再也受不了了。看到他们的父母为孩子做了这么多，让我感到不安和自责，但我不知道该怎么办。”我想说，我们讨论了隔代教育，如何支持，或者什么样的情况请告诉我们，如何帮助家长发现或者与自闭症儿童沟通。那么，我想请你和我们分享一下隔代教育。

特别是上一期，我们谈到了小学一体化。我常常想，既然我们的孩子都上学了，我们最起码的坐得住的能力，或者说一些基本的自我管理，真的不应该太打扰自己或者别人。这是我个人的看法。卢莹介绍森森时，说他智商只是轻度，也就是60左右的孩子。那你就知道一个60左右的孩子已经很有能力了。我记得去年，他可以一个人从广州坐高铁，沿途找妈妈的朋友，很多家长都把他当自己的孩子。

林美贞:谢谢你，卢莹。和你聊天能给我很多启发。现在说另一个问题。其实有时候我也不知道怎么回答这个问题，就是有一个六七十岁的妈妈。她对我说:“林先生，你一定要帮我。儿子40岁了，我想教他照顾好自己。他总是骗我，然后不学或者不会。基本上每次叫他做三点，他只能做一点。」

这次旅行给我留下了深刻而美好的印象。所以我会在接下来的几次国内演讲中分享我的经验。那时候的森森还是一个男孩，一个少年，但近几年，他已经是一个22岁上大学的帅哥了。我还想说，在自闭症儿童的特征或者说在这个过程中，最有发言权的人应该是卢莹。我其实只是半个血统的人，因为我很多好朋友都是血统孩子的父母，我感觉我也是妈妈或者阿姨。今天，我们将把时间献给卢莹。请给卢莹热烈的掌声。

看到他们像好兄弟好哥们一样亲切，真的像一家人一样，我特别感动。尤其是森森和董瑞，已经是我们圈子里的楷模了。我想说你在养森森的过程中学到了很多。我想问你，你是怎么把一棵树苗长成这样一棵树的？能和我们分享一下吗？

你以为一个22岁的男生可以独立旅行。你已经赢了多少马宝孩子了？所以我觉得我看到了森森的独立。还有一点，你刚才说他在学校和考试都没有不及格。即使他知道这很难或者他阅读不好，卢莹还是轻声坚持。

除了家里的老人，我们家里有没有其他亲戚朋友，或者其他家人可以帮忙照顾这个孩子半天，一天，或者一整天，然后晚上回自己家？这样，孩子的主要照顾者实际上从一两个变成了一堆。如果他有十个或者八个主要照顾者，每个人负责照顾白天，我负责照顾晚上，你负责照顾工作日，我负责照顾周末，那么大家都不会太辛苦。我们常说的社会支持系统或者家庭支持系统，是指孩子的主要照顾者不应该局限于一两个人，希望可以有一群人，每个人都可以帮忙几个小时。在这种情况下，每个人的生活都可能

林美贞:好的，是这样的。让我补充一下，感谢卢莹如此真诚地告诉我们，有时候你真的教不了孩子，所以你必须“轻松地教他们”。至于“寓教于乐”，我经常发现，有时候父子、母子、母女之间的纠结，往往不知道是你在依赖孩子还是孩子依赖你，是你放不下孩子还是孩子放不下你。你们两个之间谁放不下谁？事实上，局外人看到了这一点，但当局者迷。所以我现在想说的是，如果有这样的问题，我也不能帮你解决，因为这是你们母子之间的缘分，你得自己做点什么。

卢莹和她的儿子森森和我是在2015年。当时广州大概有十几家是少年宫的合作伙伴。那年夏天，他们去台湾省进行两岸交流，进行了一次环岛旅行。到了花莲，我们去了太鲁阁国家公园，玩了两天一夜。在那段时间里，我们有机会观察那些全是血统的孩子，年龄大约在14到15或16岁之间。我们观察了他们自己的个人行为，以及他们的父母和他们的伙伴的一些事情。

卢莹:请叫我陆英。

先介绍一下森森的基本情况。森森其实在一岁零九个月的时候就被确诊为中度自闭症。我们从他12岁开始测量他的智商。我们分别在他12岁，15岁，18岁的时候测了他三次智商。基本上他的分数都在60左右，所以他的残疾是轻度智障。所以他不是一个高功能的孩子。他是一个中度自闭症，轻度智障的孩子。他的社交障碍和注意力缺陷非常明显。这是他的一些障碍。当然他也有他的优点，就是他是个安静的孩子。可以说他天生是个安静的孩子，比较温顺，社交被动。其实他不喜欢社交。“你最好别理我，别管我。”(森森特质)

卢莹:真的，回顾20年抚养孩子的过程，我几句话也说不完。我只能尽力总结和简化它们。森森出生于2000年。他今年刚刚22岁。他是在2002年被确诊的，所以从现在算起他被确诊刚好20年。回顾过去的20年，我其实很庆幸自己没有走很多弯路。从孩子确诊到找到上级组织，我的意思是我只犹豫了两个星期。两个星期找到母组织后，就开始找机构去做康复训练。

林美贞:是的，很棒，我一直赞美和钦佩我们卢莹的观点。因为她练了，我说2015年他们就能聚集十几个家庭，至少一个大人带一个小孩，两对夫妇带一个小孩，可以在台湾省读书。两位妈妈觉得自己真的不能带孩子出去旅游，以前也不能带孩子出去。那时候我就知道，如果有机会，可以请卢莹多交流，他们是怎么把少年宫办成一群孩子的。因为你也说了，在中学，至少我们的孩子很难和普通孩子相处。

刚才卢莹说了一句很好的话，就是说，如果这个孩子已经给你造成了一种负担或者一种牵挂，那么你可以把它形容为一根刺，放在心里，只有你自己才能拔出来。解铃还须系铃人，所以孩子和你之间的爱，如果你担心什么，可以从那里加强，慢慢解决。铁杵会磨成绣花针。如果一个孩子善于听从指令，他的能力大约相当于一个四五岁或七八岁的孩子。他已经40岁了。我觉得只要他的智力处于四五岁孩子的水平，基本上就能做到手到擒来。我怕你用心了，久而久之就会养成一个习惯。我相信你要花十年时间来教。现在他40岁，那你60岁。再过十年，到你70岁的时候，你大概就可以心安理得了。他至少能照顾好自己。

认识美媛姐姐已经九年了，我们在台湾省的感情很深。梅园师姊退休后是台湾省资深社工，也是早疗会的秘书长。她退休后，疫情那么严重，两边都被隔离，她也愿意来大陆为我们大陆的这些父母提供服务。所以美媛姐是我非常敬佩的社工，也是我学习的榜样。今天很荣幸有这样一个机会，受美宣邀请，和家长们一起聊聊关于孩子成长的一些故事。

林美贞:所有现在在线的来自全国各地的好朋友、新朋友和老朋友，我是林美贞。我很高兴今天，在千聊的平台上，我们可以和卢莹和我谈论所有我们关心的事情，特别是那些15岁以上的大孩子。

所以如果只是盯着隔代教育带来的这些问题，可能会让自己觉得不舒服。毕竟还是要有一定的家庭背景才能安排育儿。好处是，比如爸爸妈妈可以保住工作，爸爸妈妈可以挣钱养家，老人照顾孩子可以省下雇保姆的费用。可能家里还有二胎要照顾，等等。在所有这些权衡中，我们选择了这样一条道路。如果你多想想我们得到的好处，你会更放心一些你可能要付出的代价。

我想知道我们是否应该谦虚。其实在农村，在我的家乡，有些人并没有那么不近人情，我们在平凡的生活中也没有太大的不同。我相信，如果我们碰巧有些条件，要去田里，或者街道，或者老人要看病，我们的孩子找个邻居照顾应该没问题。

初中毕业后，他去了一所职业高中。上职高基本没有门槛，所以很简单，只要初中毕业就可以上职高。当然，他职高之后，他通过了高考，这是我始料不及的。那年我们在台湾省认识的时候，我做梦也没想到森森会上大学。但可以说，机会只会落在有准备的人身上。毕竟我们一直走在通识教育的路上，森森也算是一个学习成绩一直跟不上的人。但是，我们从来没有偏离过这条路线，我们也不是完全放弃学业的人。所以12年，加上大学15年，森森应该是今年6月大学毕业了。

所以在这种情况下，根据我们以往的经验，我教给我妈的所有方法和手段都是没有用的。如果有用，她已经用了40年了。所以这个时候，父母唯一能做的就是放手。就是孩子要么交给别人带，要么交给机构带。可能是另一个人，他们的相处方式不同。

在普通学校读书的15年间，我在不同的阶段遇到了不同的挑战。小学一年级，刚开学最大的问题其实是行为问题。森森因为坐不住，上课经常离开教室，到外面去，在别的班搞老师的电话教学设备。所以经常收到学校的投诉，看到手机打来的电话是学校打来的就害怕。相信很多家长都有过这样的经历，就是要去学校找学校谈怎么解决。还好，毕竟我们是义务教育阶段的孩子。学校可以一直跟我们抱怨，要求我们解决问题，但是不能把孩子退回来。然后我们就不停地和学校做各种方案，最后就谈到了陪读，就是通过陪读来解决他在学校的行为问题。

我不确定是不是这样，但我想说我们真的没有灵丹妙药。即使卢莹和我有20或30年的经验，我们仍然不能告诉你如何让你的孩子独立或独立地学习。(未完待续)

卢莹:好的。其实对于这个话题，在广州我们身边的这些老父母的双老家庭中也有这样的案例。说真的，如果孩子40多岁了，父母老了以后，或者60、70岁以后，你还能做过去40年没做过的事，可能性不大。所以现实有点残酷。也许这个孩子是可以教的，但是他和他妈妈的关系在过去的40年里就是这样。他已经决定了他妈，我也是这样。你拿我没办法，因为孩子擅长决定我们的父母。

所以在隔代话题里，如果真的没有办法，这个爸爸，如果你现在网上听，就是说如果你有机会找到你的亲戚朋友，先把这个孩子的委托做了，要不然只能找机构，但是有时候你三四线城市没有合适的机构，你真的很无奈。不能总是把孩子关在铁笼子里，或者绑起来，因为这样只会让他反弹更多，脾气更坏。而12岁是青春期。他身体上的叛逆是有可能的，所以大家都知道很难，但是方法总是难一点，所以只能先这样分享了。

所以，作为父母，我们一直强调要提供支持。当我们说“喘息服务”的时候，我们能不能一周或者一个月，或者一天或者半天有几个小时，让主要照顾者放下包袱，做点自己的事情？如果更好的话，我们能不能有一些白天的时间，可以是半天，也可以是一天，让孩子给别人带？不一定是寄养机构或者日托中心。说真的，这些名词只发生在大城市。农村和家乡都没有这些名词，但是农村和家乡的优势是人力资源可能更丰富一点。

我给你举个例子。我之前可能说过，不知道你记不记得。我们在太鲁阁国家公园的时候，那天走的是燕子洞的山路。天很热，很多孩子受不了，就回去坐公交车。但只有森森和董瑞坚持要走，说既然要走这一段，那就只好步行去营地了。然后因为中午很热，就看了。大热天我们三个都是汗流浃背，锲而不舍的走到那个地方。到了那里，我们都很累，但是我看得出来他们的坚持，他们心理上的踏实，我表扬他们的时候说，你们真的很感动我，就是说他没有半途而废，他一直遵守规则和大家的约定去完成一件事情，所以这种行为会让他考上大学的时候参加军训。果然军训没有淘汰，他才得以顺利上大专。

所以，爸爸妈妈通常不是自己教孩子的最佳人选。有时候孩子就是要真诚，生来就是给老师的。老师可能比较足智多谋，不那么迁就这个孩子，不那么容易被这个孩子接受。在这种情况下，我们常说的社会知识体系无非就是三块——家庭、政府和社会支持。在我们中国五千年的传统文化中，基本上，家庭是第一位的。这个孩子前途光明。他为自己的祖先感到骄傲。他为我们家感到骄傲。孩子没出息，丢人，觉得丢在家里。

所以我经常跟我爸妈说，我们的孩子，你们从小是怎么为他打算的，慢慢雕琢，一点贡献都没有？这个过程对他来说是一个很好的积累。你看，最后一关是需要军训的，他可以参加，对他来说是一个成人礼。他知道他已经长大了，他是一个成年的男孩。所以我觉得这让我特别开心，特别感动。2

我在台湾省的时候，也是在华东农村，所以比较有体会。也就是说，我们是在农村，或者是在一个土著部落。他们实际上是在集体抚养孩子。父母不得不上山，或者在田里。孩子们起床时，已经是六七点钟了。其实他们可以一起去别人家，吃饭，或者玩，玩到中午父母回来。所以我想说，在现阶段政府的喘息系统还没有出来的时候，我们的父母是不是也可以敞开心扉，想尽办法在你的社区、你的小区或者你的家乡找到这个支持系统呢？

我常常在想，如果我们的父母说“我希望我的孩子长大后能独立”，独立怎么会这么容易呢？所谓独立，就是至少能照顾好自己。当我们饿的时候，我们可以知道如何炒饭。当我们冷的时候，我们可以穿衣服。我们的父母不是最怕孩子饿死，生病了也不会找人说“我发烧了”吗？这些都是基本的东西。