养自闭症孩子真的很辛苦,你能理解吗? 《自闭儿》
我还记得纪录片里,路易斯问他妈妈为什么不把孩子留在家里的时候,妈妈说出了很多家长的心声。
然而,她仍然面临着升学的波折。妮基因为被新同学嘲笑,威胁说不闭嘴就捅你,被妈妈严厉教育,被学校专家约谈。他还需要更多的努力才能融入主流社会。
自闭症儿童走向康复的每一步都异常艰难。但是,父母的关心和信心可以让他们不断成长,逐渐接近那个更好的坐标点。
Cairol的家庭正面临着这样的挑战。凯罗尔的儿子乔伊今年13岁。但进入青春期后,乔伊的攻击倾向越来越严重。
Louis Teru接触的第一个家庭是年轻母亲Paula的家庭。
在凯罗尔的家里,路易斯目睹了乔伊发病的全过程。他会不停的发出奇怪的声音,疯狂的捶门,然后狠狠的打自己,攻击妈妈。凯罗尔只能在镜头前握住儿子的双手,按住他的身体,让他用鼻子呼吸,以恢复平静。
自闭症家长的难处在哪里?看完这部纪录片你会更有感触。
因为她和很多自闭症家长一样,希望和孩子有亲密接触,就像很多普通家庭一样。
双胞胎女孩露西沉默寡言。你可以一直一个人荡秋千,完全无视周围的世界。
自闭症家庭的困难,没有亲身经历的你永远体会不到那种难以言喻的痛苦。这部纪录片展现了自闭症患者最真实的一面和最无助的一面。
妈妈深爱着布莱恩,但在真正专业的组织里,布莱恩变得更加成熟,也更能控制自己。在一定程度上,她解放了,但她并不真正快乐。
自闭症家庭的困难是疾病的崩溃和分离的痛苦。
虽然自闭症儿童有一些缺点,但对于他们的家庭来说,自闭症儿童仍然是他们最亲近的家人。
自闭症家庭的困难是从身体到内心的疲惫。
在这部纪录片中,最令人欣慰的是尼基的经历。
这些简单的愿望,对普通父母来说是最简单的幸福,对自闭症父母来说却是梦想。我只能在心里默默希望有一天我的孩子能给自己一个惊喜。
但作为母亲,她仍然为布莱尔不能和他们生活在一起而难过。
说到动情处,这个大男人会忍不住避开镜头,抹眼泪。
自闭症家庭的艰难,也伴随着孩子的成长,父母逐渐失控。
被打电话求助的丈夫特迪欧(Tedeo)悲伤地说:“乔伊长得比我高,比我快。总有一天,我可能控制不了他。”
布莱恩的母亲深爱着布莱恩,但她别无选择,只能把孩子送到寄养机构过集体生活,因为布莱恩不仅是个贪吃鬼,小时候还对母亲有过非常过激的行为。
男孩Marcellucy是个爱发脾气的小暴君。他会因为宝拉没带他去超市而尖叫哭闹,伸手打妈妈。
“自闭症不是父母或孩子的错。这根本不是一件错误的事情,也不是教育不好或者孩子被宠坏了。你看到的是父母和孩子在一个无序的世界里一起尽最大的努力。”
令约瑟芬欣慰的是,在更成熟的集体家庭环境下,布莱尔的暴力行为减少了很多。现在的布莱尔是个沉默寡言的贪吃鬼,会不停地吃,但约瑟芬对自己的状况很满意。
正如《极爱》结尾所言,“抚养重度自闭症儿童的家庭,往往需要做出常人难以做出的决定。但是他们却在用各种方式把浓浓的爱和亲情倾注到孩子身上。他们竭尽全力,不懈努力,实践着自己的小奇迹。”
是的,就是这么一个小小的愿望,又都那么遥远。自闭症父母为孩子做了太多,却不求回报。他们只希望自己的孩子能像普通孩子一样快乐的生活。
BBC的王牌制片人路易斯·特瑞(Louis Teru)跟进了美国新泽西州一个自闭症干预中心的学生和家长,制作了这部名为《极端的爱——自闭症》的纪录片。
懵懂患病的孩子,父母的坚持与眼泪,来之不易的幸福,都会触动观众的心。
希望每一位家长都能坚定信心,勇敢走在治愈的路上。
有些家长认为,守护孩子很难失去正常的生活。有些家长认为难以面对孩子的攻击性行为;有些家长认为,面对孩子缓慢的恢复过程是最困难、最沮丧的事情。每一个自闭症儿童都代表着一个自闭症家庭,他们中的大多数都面临着巨大的压力和挑战。他们留下的每一步,都是艰难生活的真实写照。
在中心上课时,乔伊会毫无征兆地突然袭击老师,然后被制服。这种情况每天会发生一到两次。
宝拉的丈夫说,自从孩子患上自闭症后,他们的婚姻彻底改变了。原来的喜悦没有了,他们也失去了很多。很多时候,他看到普通的孩子在玩耍,就很羡慕,恳切地希望此刻在草地上玩耍的是他的儿子,拉拉队里的女孩是他的女儿。
儿子刚出生的时候,希望他以后当医生,当律师,但是当乔伊被确诊为自闭症的时候,他什么都不在乎了,觉得儿子做个洗碗工就知足了。
自闭症儿童和他们的父母之间有着巨大的鸿沟。很多时候,孩子的病也会对父母造成伤害。太累太无助,可以说是所有自闭症家长的心声。
19岁的尼基出生在一个大家庭,有许多兄弟和一个漂亮的双胞胎姐姐。
“太累了,太无助了。”
但是暴力并不是布莱恩的全部。在与布莱恩相处的过程中,路易·特瑞发现他并不是人们一般所说的那样。自闭症患者活在自己的世界里,不与人交流。布莱恩渴望交流,也爱交流。
普通家庭可以希望成功,但是自闭症家庭就失去了这个权利。不要非富即贵,过平静的生活就好,只求孩子好起来,慢慢长大,让父母有更多的时间做他的引路人。
然而,2岁时,他突然患上了严重的自闭症,语言能力严重退化,一句话也不肯说。
影片中记录的几个自闭症家庭虽然生活在美国,但可以看到无数自闭症家庭的缩影。
自闭症不会拆散我们。相反,它已经成为并将继续成为将我们紧密团结在一起的另一条纽带。——JamieKrug
约瑟芬的儿子布莱尔有严重的自闭症和暴力行为。8岁时,他烧毁了自己的房子,并多次袭击他的母亲。因为太难控制,很多年前,它被送到集体家庭生活。
害怕自己的孩子是一件很可怕的事情,但是约瑟芬只能把他送走,因为她太累了,太无助了。
宝拉有一对七岁的双胞胎。但是两个孩子的出现并没有给她带来多少快乐。她等了五年才听到他们叫她妈妈。加倍的孩子负担,也让她没日没夜的过着苦日子。
一天,奇迹突然发生了。尼基的情况突然好转,她能够流利地说话了。作为一名高功能自闭症患者,尼基可以把学习日语和写小说作为业余爱好。即使到了19岁,她也可以去高等教育机构上学。我以前的同学都以他的转学为荣。
作为自闭症儿童的父母,他们肩负着更重的责任。这部纪录片反映了一些自闭症患者的愿望,但同时也是千千成千上万自闭症家庭的愿望。
尼基的母亲回答说,只要她还活着,她就会一直照顾他,她的双胞胎姐姐或另一个哥哥将来仍然会照顾他。
“自闭症是我们儿子的一部分,所以也是我们整个家庭的一部分。”
约瑟芬说,布莱尔曾拔下她的头发,掐住她的喉咙。
Cairol说,很多父母不希望人们看到这一幕,但这才是真正的自闭症。

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