另外，我的性格从来没有得到过别人的附和。我肯定是自己收集资料，对比分析后得出自己的看法。我从来不相信别人说的话。在做决定之前，我总会问自己:做这样的决定有充分的理由吗？基于什么信息？这些信息的可信度和来源是什么？

可以说我的生活还在继续着我的爱好，我的方式，我的标准。我没有被杨幂拖累，活的漫无目的，没有方向，杨幂是我生活愉快的重要助手。

我们女生一般中午12点前起不来，晚上12点前睡不着。因为疫情发生前我一直在环游世界，时差没有倒过来，所以我们一直按照原来的套路，我们的早餐是中午1点多才开始的。

因为我发誓无论如何都不会活到成年，我没有这个勇气。

我的运气在哪里？那天我多带了一套换洗的衣服。但是有一个问题。我能在哪里改变它？我一看到隔离带里有配电室，就把他拖到配电室后面，让他换脏衣服。还一直夸他:“你真棒，你这么理解你妈妈，我今天带了换洗的衣服。”

田惠萍和她的妈妈要去吃下午茶。新京报记者朱清华/摄

对于自闭症患者来说，在世界上很多国家，“老师”这个词的对象非常广泛。他可以参考邻居家孩子的幼儿园老师，也可以是本小区同龄孩子所在学校的班主任和班主任。

【注:2021年，田惠萍正式为杨幂签订了特殊需要信托协议，并选定了5名熟悉杨幂的自然人作为监护人。光大信托的角色是物业管理。北京孝耕助残基金会和薛主任作为她的遗嘱监督人，将监督信托是否按照她的遗嘱支付费用。服务是星雨。】

我是个吃货，杨幂也是，因为他不挑食，我们可以在不同的季节吃到想要的时令蔬菜。

在意大利，普通小学的老师至少要接受一定时间的ABA培训才能上岗。这种训练更多的是以素养为导向，专门对付一个自闭症学生是不够的。这个时候就需要像机构这样的专业老师来帮助社区和学校进一步接纳我们的孩子。在美国，每个自闭症儿童都有自己的IEP。在一些学区，放学后，会有专门的老师上门给孩子进行个别辅导。

可见行为的改变是可以实现的，而我今天的享受来自于用了30年的时间，科学地、一点一滴地建造了杨幂的行为大厦。年轻的父母不要去想三五十年后做什么，而要想三十年前的今天你每天都在做什么。因为我们正在走一条很长的路。

他知道我腰椎不好，只要涉及弯腰，他都会帮我。他会动扫地机，会从洗衣机里拿衣服，会把碗放在洗碗机里，会从仓库里把咸菜坛子拿上来，会把米倒进米缸里，甚至会在锅里装满水的时候放在火上...只要一个指令，他就没事。

这个上厕所的地方和某些杨澜养成的上厕所脱裤子的习惯有关。随着杨幂年龄的增长，虽然我也是每天带着塑料袋出门，但一开始并没有给他在厕所以外的地方脱裤子的机会。在这方面，对自闭症患者的刻板印象会有所帮助。

30岁上厕所前要脱光衣服的情况太多了。杨颜从小就不是这样的。那时候从我们家到特殊学校要坐四个公交站。一路上走着走着，我在脑子里像画地图一样把所有可能的公共厕所和无障碍的单位厕所都画了出来，害怕杨澜在车上的时候，想尿尿拉尿怎么办？

首先，钱不多，但够花；第二，时间的自由。我每天都吃美味的食物。晚餐一瓶酒要几十块钱。我一周能喝两瓶。

我在惠玲度过了几年的青春期。有一天，工作人员告诉我，他们很感动。杨幂中午回宿舍，跑到自己的铺位，做完遗精，换了裤子，回工作室。他们说杨幂是惠玲的学生之一，在这方面没有问题。

说说上厕所，分享一个有趣的故事。有一个周末，我们出门的时候，坐了一辆从来没有坐过的公交车。我们出门前，他已经在家里上厕所了，但上车前，他撅着屁股，一副紧张的样子(他知道在车上不能随地小便)。我问他:“怎么了？”我就说了一个字:“拉！”我说:“等等，我们下一站下车。”

由于社保体系无法承担杨幂的后半生，所以我会建立自己的微观体系，为他的后半生做好拼图。

当一切都结束的时候，杨幂最大的快乐来了——吃饭，看我做饭。他会站在厨房看我忙碌，从早期的守望者逐渐成为一名辅导员。我们很有默契。比如我擦纸巾要扔的时候，我不转身。我一伸手给他，他就把它拿走，放进垃圾桶。

“姑娘给我打了个电话，挖了半天，也没抓到什么不为人知的苦衷。我不是一个悲伤的母亲，从来都不是。”田惠平笑着回应道:“现在我过着舒适、精致、悠闲的生活。这种安慰源于我通过生活对一件事的否定——因为我的孩子有终身障碍，而且很严重，意味着我的人生肯定完了。田惠平还活着，杨澜的母亲是我的另一个角色或者说是次要角色。”

然而，在那个年代，他对食物非常挑剔，整个世界最终只吃绿色的豇豆。我93年开始训练邢兴宇，现在他什么都能吃。

上世纪90年代，田惠萍(中)与海洋乐园导演薛(右)和星星雨志愿者合影。

杨颜选豆，田惠萍录视频。新京报记者朱清华/摄

如今30年过去了，我们真的不能说它“转瞬即逝”，但它确实在一天天的到来。现在我过着以前做梦也没想过的美好生活。

我一下子就意识到了这个问题。万一他18、30岁呢？这是社交的规则。成年人一定知道，男的要去男厕所，女的要去女厕所，只能在厕所里大小便。

当时中国大陆没有一页关于自闭症的汉字信息，几乎为零。翻译我们国外的资料和书籍进行学习和实践，所以那一代父母接触到的信息一定是知识，而不是谣言。

这份工作的内容是根据需要而产生的，比如简单的需要，比如吃喝拉撒、衣食住行等等。除此之外，还有精神上的需求，比如他的兴趣爱好要满足，他的特长要展示，他交往的人，他每天的作息和节奏，与季节、年龄、兴趣相匹配的活动等等。，这些都可以称之为有品质的生活。

吃完早饭，杨幂知道妈妈要忙了，就把家里的环境收拾了一下。我们的家很漂亮。我每天都根据心情改变家具和摆件的位置。当我打开柜门取衣服的时候，发现季节变了，整个衣柜的结构也要大改。我妈告诉我，没有不好的人生，只有不好的人生。所以我从小就陶醉在各种家庭琐事中，努力把每个角落都做得精致。像这样清理大约需要三个小时。这段时间，我会做好自己的事情。他也知道我停不下来，会悄悄适应我。

今年4月2日左右，有记者来到田惠萍家采访。稿子写好后，呈交给主编审阅。得到的反馈是:“田惠平没站出来？你写的田惠萍好幸福。像她这样有着如此特殊孩子的母亲，背后应该有许多不为人知的艰辛。”建议总编记者再联系一下田惠平，把“充满艰辛”的故事挖出来补上。

我也很惊讶，也很欣慰杨幂有这个能力。他的行为被称为反应泛化。虽然有些科目我们没有训练，但是换个情境，换个地点，换个科目，孩子们还是可以完成的。概括是自闭症患者社会适应性训练第二阶段(第一阶段是刺激概括训练)的结果。他从来不在宿舍和卫生间外面脱裤子。卫生间可以在任何地方，宿舍就是有床的地方。过去几年在世界各地的旅行提高了我成功概括的能力。我能很快判断出哪里可以换衣服。

这也是星雨的使命。自闭症是终身障碍，康复是不可能的(所有质疑这个事实的人都是骗子，都是在忽悠)。他们需要的不是康复，而是准确有效的支持，就像盲文是给盲人用的，手语是给聋人用的。

那人追着我们说:“我们这里不借厕所。”

自闭症儿童的尊严需要从我们这里守护，这一点我一直很坚定。

这种美不是自我感觉。有人说墙内开花墙外香，但我的一个朋友说，田惠平是一个你只有走近才能知道的人。她远比你在墙外想象的自在、脱俗、从容。“像小说里的人物。”

当我在中国大陆独自进行自闭症干预时，似乎比现在困难得多，但任何事情都有两面性，对我们这一代的父母来说，比现在容易得多——我们没有被谣言蛊惑。

有些终极目标可能一辈子都达不到，但有些阶段性目标，在科技的帮助下，比如ABA，肯定可以实现。否则，我和你在一起的生活不会如此轻松。通过旅行，我们对社会的适应能力大大提高了。疫情过后，我把注意力转向了日常生活，在生活中为他创造了一个学习的环境，我的学习能力再次让我吃惊。我之前真的低估他了。

她的演讲简单有力，由内而外的自信乐观，给人很大的鼓励和信心。听了田老师的话，一定程度上可以理解为什么世界上只有一个田惠平了！

问题来了。杨幂可以换外套，但无论如何也不会脱裤子，因为这里不是卫生间，也不是卧室。

最后，虽然每个人都有自己的人生智慧，但在我的哲学里，一切都必须建立在形而上的价值观之上。如果你的有形参照物是别人家没有自闭的孩子，你不可能过一辈子高三。

在西方国家，自闭症患者应该社会化已经成为共识，这为我们设定了未来的目标，也对社区建设提出了挑战。在这种未来发生之前，家长就应该承担起社区的功能，做好这个准备——在把儿子托付给别人之前，观察总结孩子的需求。

一些年轻的父母分不清父母和老师的角色。有些家长认为干预自闭症孩子是专业老师的事，就像医生可以治病一样。我不是老师，所以我应该是个好家长。

那时，我还没有告诉任何人我的儿子患有自闭症。当我听到学生们的称赞时，我在心里想:“天啊，我就是这样的？”然后突然一句话从我嘴里冒出来:“哦，我不能活到他长大成人。”坚定的语气。

因为他看到当时4岁的杨幂独自沉思，人们很难想象一个4岁的孩子能表现出那种沉思。

所以当我发现我只吃了一种食物时，我很苦恼，因为生活的一大乐趣就是享受美食。我想让你知道，世界是美好的，美食属于世界上很多人，也一定属于我的儿子。所以才有了今天的美食。

孩子对自闭症的目标是随着不同阶段而变化的。应对这些变化的一个前提是要明确:自闭症是一种终身障碍，其中的核心障碍是社交障碍。

不要这么早就判断人生的成败。我的孩子一生都是自闭症患者。为什么？我一生都是自闭症儿童的家长。为什么？这是我的生活，不是我不顾一切追求别人的生活。别人做什么和我田惠平关系不大。

我想说的是，ABA从来没有被用来治愈自闭症。它最大的好处就是帮我读孩子。而且ABA不选择学历和专业，非专业人士通过短期培训即可操作。杨颜能快乐的生活，环游世界，是因为他妈妈是世界上最专业的ABA家长。我绝对有这个信心。

简而言之，一个是规则，一个是工具。我们在提供支持的时候，也要从这两方面入手。这几年杨幂能和我一起环游世界，很重要的一点是他能更好的遵守社会规则。试想一下，如果他随地大小便，偏食挑食，经常发脾气，大喊大叫，我是不可能带他出去很久的。

那不是我们每天走的路线。我不知道这一站有没有厕所，但是我得下去。当时我还有一个准备。我出门的时候会带一个塑料袋。如果没有，我会用塑料袋解决，这样我就可以清理干净了。

现在的父母接触的信息很多，大多是谣言和流言，和知识关系不大。这是一件让我惊讶的事情。

现在，我们的学校还没有做好接纳自闭症儿童的充分准备，以至于会出现一种畸形:机构教师承担了“消灭”自闭症的使命，培养孩子让他们上学。这是一个不可能完成的任务。

我的零钱在哪里？我学会了像所有普通家庭一样分阶段规划。

需要特殊人群全生命周期的服务，不是一个人、一种方法、一个地方就能完成的。它必须被分割，承担起守护整个生命尊严的责任。

有一次我去惠玲，到了朝阳门站，他马上就吐了，把车厢弄得很脏。公交工作人员看有点不一样，也没说什么。但是我全身又脏又臭。我们不得不乘出租车去办公室。哪辆出租车会让我们上车？

不变的是，虽然他是一个有特殊需求的人，但他在人生的每个阶段都应该是安全的，有尊严的。并不意味着他只有先不自闭才能过上有尊严的生活，这本身就是歧视。

我的绝望是，我知道它的终身性质，却无法承担终身监护的责任。那时候我刚从德国留学回来。在许多西方国家，抚养一个自闭症儿童不仅仅是父母的责任，整个社会保障体系也要接手。但是，我的祖国没有走到这一步，我和杨幂大概等不到这一天了。

2021年，星雨开始涉足成人日间服务。图为大一点的孩子在超市购物。

今天我们就来听听田惠萍老师讲讲她37年的人生经历和抚养一个自闭症儿子的感受。对于家长们关心的问题，如自闭症儿童在不同阶段如何设定目标，如何培养社会规则，青春期教育从哪里开始等，田老师也给出了中肯而精彩的回答。

我回答:“”

想起30年前的一件往事。当时我在一所大学当老师，有同学因为仰慕我去我家做客。其中一个学生见到他后对我说:“田老师，你儿子将来一定是哲学家。和你一样，他的讲座很有哲理，也很简单。”

很多人可能会觉得尴尬，但是我觉得他们不脱裤子就很棒了。然后我可以带着它环游世界。科学给我的是，我们做事情的时候，知道原理和原则。我们做的事情很有活力，很投入，我对自己很有信心。

春天来了，我的露台花园里有太多的事情要做。没有它我做不到。这个花盆要拿下来，椅子要搬，还要浇水。可以说，没有杨幂，我走不进春天。比起他需要我，我更需要他。

早餐材料前一天晚上12点就准备好了。中午起来简单处理一下。他们能在半小时内被提供。蛋白质、碳水化合物、维生素和常量元素都有黑色、白色和红色。蔬菜是时令蔬菜，每天至少有三种。我很自豪地说，从1993年来到北京的近30年来，只要在家里，我从来没有吃过快餐，也没有吃过方便面。不管我工作有多忙，我都会做一顿丰盛的早餐。我数了一下，大概有十四五种。

这在他身上发生过很多次。有一次我发现他在车上想上厕所，我会对他说:“你等一下，到了站我们就下车。”那时候我知道“等”是什么意思，就是到了站就下车，没到目的地也没关系。我知道每一站最近的厕所，可以拉着他跑。时间长了，他就学会了，他知道只有上了厕所才能脱裤子。

很多家长都想知道，如何针对不同阶段的自闭症儿童制定干预重点？这个话题有点大，篇幅有限，想通过一些细节和故事来回答。

而在中国，我们所指的“老师”更多的是教自闭症儿童的特殊教育老师。这些老师莫名其妙地承担了一个使命——对前来机构干预的孩子进行“训练”。

为什么会有这种想法？那时候我还小，还能扛；等他大一点，在社保体系无法接手的情况下，我无法承担杨幂终身尊严的角色和责任，这是我力所不及的。

现在我会把自己关在厕所或者房间(合适的地方)来满足他的性需求。对于这种需求，首先要尊重，不能抹杀，否则就是不合理。有没有这种需求无所谓，但场所首先要符合社会规范的要求；适当的频率和他的健康有关，不能造成依赖。

到目前为止，我还是挺为杨幂骄傲的:我没有做过什么错误的决定，也没有走过什么弯路。

自闭症的核心障碍是社交障碍。目前有一些基于医学据的干预方法，但主流是ABA。目前还没有其他方法可以在数据有效性上与ABA相提并论。所以，今天让我开心的不是我有多能干，而是我对科学的坚定信念。

田惠平的梯田花园。在这里，田老师招待朋友，放松自己，和我们的朋友一起享受美食和植物。

一下车就看到前面有一个邮电部的单位。我冲过警卫室，奔向办公楼。“有办公楼的地方，一定有厕所。”警卫室的一个人跟着喊道:“你找谁？你登记了吗……”我一边跑一边回头喊他:“我得和我的孩子一起用厕所。”

杨幂六七岁的时候，还没有建立严格在厕所排便的意识。平时有厕所就去厕所。如果没有，就找个灌木丛或者草丛解决。8岁的时候，我带他去了海淀培智学校。在路上，我不得不穿过整个人大校园。结果去了一个汽车环岛的地方。他跑到花丛中，开始撒尿。

所以，任何特性都有两面性。我教他在正确的场合做正确的事，现在他再也不在公共场合脱裤子了。心里更高兴了。最后只好把干净的裤子穿在脏裤子外面，打车去了机关。

这些分享给你是想告诉你，我们孩子未来的目标可以浓缩为四个字——“好的养育”，其中好的养育是一个完全不挑食的孩子；好带就是能遵守社会规则。

我们必须清醒地认识到，在为特殊需求群体提供生命周期服务方面，我们的社会保障体系链尚未建立。当父母是孩子的法定监护人，我们就有了一个其他地方的父母没有的使命——把自己职业化，成为能够专业管理孩子的父母，为孩子创造一个成长的环境。

想想挺有意思的，就是人家问我，就这么总结。因为我深陷生活，忙到没时间评价。

1996年访问德国时，我第一次见到30多岁的自闭症患者。一个血统的妈妈用德语和我交流孩子的青春期。翻译后我总结为八个字——合适的地方，合适的频率。

在国际上，这种机构服务被称为“基于社区的专业服务”，它不能取代自闭症儿童接受义务教育的权利。在美国，一个有特殊需求的孩子能不能上高中，与他的疾病或残疾无关，只与他的宪法受教育权有关。所以当班上有一个有特殊需求的新生时，老师需要学习。

我们的资源必须基于对他们的障碍的清楚了解，以便提供准确的支持。社交障碍，一个是社交的规则，三岁以后随着大脑的发育逐渐不能理解和应用；还有一种是社交的工具，三岁以后随着大脑的发育无法熟练理解和使用。

所以，到处求医，不惜一切代价治好杨澜的想法，我一天也没有闪过。一个是医生告诉我这个障碍是终身的；第二，我自己分析过相关信息，别人骗不了我。从那以后，我接受了自闭症的终身性，也从未想过要消除它。

不要认为一个孩子是自闭症，他的需求是一致的。和普通家长一样，要根据学龄前、学龄、成年等阶段，制定不同的计划和目标。而要走出盲区——学龄前就“干预”孩子，以后就不管了。这是一条死路，自闭症干预一定是一场持久战。

下面，我就以社会规则的建立为例来回答。

一开始我遇到的最大问题是无法指定监护人，只能按照法律的顺序来。但2021年起实施的民法典增加了遗嘱监护制度。这意味着我可以通过遗嘱为杨幂选择监护人。