自闭的儿子37岁了,田惠平却越来越潇洒。 {自闭症训练方法}

时间:2022-11-03 11:26来源: 作者: 点击:
  

如今,星星雨已服务超过3万个家庭,320家民间自闭症服务机构,辐射近百个城市。三十年后,星雨不变,但在新的时代和行业大变革下,星雨必须做出新的选择,在做大做强的道路上迎接更多的挑战和机遇。

一个类似的例子是,于霞不记得在6岁时学过“男性”和“女性”。王秀清老师建议先认识“女性”这个词。不认识“男”字也没关系。找厕所的时候可以找到女厕所。

从星宇学习回来的乐嘉的母亲,在新疆一所偏远的特殊学校成为一名更专业的陪读家长。她不仅在平日里为乐嘉提供支持,学校里的其他自闭症儿童遇到棘手的问题,老师也会求助于她。

“他打算买个电动车,剩下的钱存起来,说要好好经营。比起很多大学毕业生不想找工作,呆在家里,我儿子是超级的。我不指望他能给我带来多少荣誉。如果他能自食其力,不成为社会的负担,他会很开心的。”哲熙的妈妈说。

她鼓励父母自己学习,呼吁社会环境的支持,为孩子的融入创造有利条件。

“来星雨一中是为了巩固学习方法。我是学临床医学的,在从医的道路上没有走弯路;二是加强孩子的自理能力,解决他的吃饭、穿衣、大小便问题,提高他的认知。说实话,当我去那里的时候,我已经黔驴技穷了。半小时内能尿十几条裤子,特别困扰我。”贾妈妈说。

星宇执行董事孙见过太多这样的家长。“我希望孩子上名校,有好工作,有名气。这仍然是社会的主流心态;当一个自闭症孩子出现在家里,他们内心的期望就是通过各种手段让孩子‘正常’。”孙仲恺说,“许多人都在试图‘消除’自闭症,而不是共存。”

她总是说:“如果世界上一定有一些自闭症儿童,幸运的是,其中一个是我的,因为我知道如何为他的尊严说话,保护他,爱他,尊重他。这是对生命和尊严的极大信任。命运给了我,我必须完成它。”

在她五岁的时候,于霞,带弯的阿拉伯数字“8”和“9”写不好,所以王秀清直接建议她妈妈教她写自己的名字。“我认为这不可能。这些数字并不平稳。不过我教了很久了,会写。后来,她不得不为她的孩子在护照上签字。当时,我问工作人员,如果于霞不会写自己的名字,该怎么办。他说要写一份说明材料,去医院开导,很麻烦,但她只要写这两个字,几秒钟就能解决问题。”于霞的母亲说。

“阿姨,你要早点回来,我想你了。”

乐嘉在新环境下老是尿裤子的问题,也通过妈妈一个月的观察分析和行为塑造得到缓解。她教乐嘉用图片来表达她想去厕所的需求。现在,乐嘉可以用语无伦次的单词和明显的肢体动作来表达上厕所。

“我们目前无法治愈自闭症,但可以用专业的干预指导来改善他们的病情。从小的家庭环境,不要因为孩子有自闭症,就以所谓的医疗为借口,带着孩子到处‘游荡’。为什么不在家好好生活?自闭症儿童需要一个稳定熟悉的环境。从大的社会环境来看,需要给有特殊需求的人和弱势群体更多专业的、支持性的社会保障。”田惠平老师说。

后来这位志愿者和吴先生混熟了,把这件事告诉了他,说第一次见到吴先生,他的吃相把他吓了一跳。因为从小就被教育吃饭的时候不能发出声音,餐具绝对不能离开餐桌,否则非常不礼貌,但是吴老师推翻了这一切。

知道了这个道理,父母心情明朗了。经过一段时间的训练,我学会了自动调整自己的期望值。在管庄校区走廊的许愿墙上,一位家长写下了对孩子的三点期望。第一个期望是——看着我,指着饼干说:“爸爸,我想吃饼干”。

2008年,她刚和哲熙来星雨的时候,根本不是这个心态。“当时就崩溃了。我想不通为什么我和父亲都接受了高等教育。为什么我们生了一个傻孩子?我的事业也被他毁了,但我和他住在北京一个巴掌大小的房间里,还被房东歧视。我真想放弃他,但有时候他真的聪明得要命。”哲熙妈妈回忆,周末没课,钱随便坐在北京地铁2元。她不想看楼主的眼睛,就带着哲熙在地铁上漫无目的的闲逛,不知道该做什么,该去哪里。

前两天母亲节,哲熙给老师、妈妈、小姑送去了问候,给大家发了红包。能够对不同的对象说正确的话,哲熙现在已经是一个社会性非常好的大男孩了。

18岁的哲熙不久前刚拿到在麦当劳实习的第一个月工资,2700元。全家人都很开心。

家长们没想到,他们在星雨中上的第一课,就是打破幻想,接受现实,大多数自闭症儿童一生都要生活在一个支持性的环境中。“为了共存而不是消灭”,以专业技术支持为核心,帮助自闭症群体及其家庭平等融入社会,促进社会服务健康发展。让自闭症患者有平等的发展机会,享受正常的生活,也成为星雨存在的使命。

从星宇那里学来的,我妈让哲熙读完了九年义务教育,然后送他去了高职。

现在,田惠萍最喜欢的就是在家陪儿子一会儿。一日三餐,田惠萍自己买菜做饭。她帮忙上菜,摆碗筷,甚至和妈妈抢菜,这是一种小幸运。

“真正的接纳不是嘴上的接纳,而是内心的接纳,降低要求,看到孩子更多的优点,而不是执着于缺点。”哲Xi的母亲感慨万千。

星宇的老师吴良生曾经大方地和一位德国志愿者分享过他吃面的故事。他在青年部的时候,来了一个德国志愿者,吴良生热情地请他吃山西面馆。饭桌上,吴良生吃了一碗香喷喷的面条,拿碗喝了汤,特别满足。

在赋能父母的路上,2021年,星星雨做出重大决策,转型探索建设成人智障人士枢纽机构,从居家生活、休闲娱乐、健康管理、作业活动、家庭支持、社会参与六大领域设立成人服务实施标准,在就学支持、职业培训、支持性就业、居住等方面为智障群体提供有力支持。

这对于年迈的父母来说是不可想象的。自从星雨成立以来,如果他们想获得一个训练名额,第一个字就是“等”。浙江的妈妈在广东等了半年,乐嘉的妈妈在新疆等了两年,于霞的妈妈在北京等了将近一年。

“去星雨之前,我对阿坝的了解比较浅,没有很准确地把握下达指令、援助、增援的时机,会焦虑。为什么教了这么久还没学会一个项目?可能把ABA搞僵了。”贾妈妈回忆说,跟邢星宇老师深入学习后,对ABA的应用更加灵活,基本上能做到生活中随时随地教学。当一个目标失败后,她迅速切换到适合孩子能力的新目标。

于霞的进展较慢,但很稳固。通过图片交换通信系统(PECS),于霞现在与外界有了更多的交流。星宇的老师王秀清帮助她解决了最基本的生活问题。

接纳孩子可以更好的介入,这是父母成长的第一步。

乐嘉是一个特别注重学位的孩子。目前半日制特殊学校,半日制机构,妈妈陪着她。因为学校缺乏专业的自闭症教师,大部分时间,妈妈不得不留在乐嘉身边,帮助他完成学习任务。尽管如此,与两年前相比,乐嘉的认知、交流、运动和自理能力都在提高,尽管是缓慢的,而模仿能力是提高最快的。新环境下尿裤子的问题也得到了很大的改善。每天我妈都会带他去练30分钟非洲鼓,然后上桌面40分钟。周末会安排不同的活动,比如爬山、购物、聚餐(为了锻炼归属感,不吃别人的饭)...

“老师,您辛苦了,要注意休息,一定要开心。”

未来的星雨能解决自闭症行业的哪些问题,还是充满期待的。

“很多人问,为什么不继续为浙西读大专?因为我知道他的能力学不到这么高深的知识,他更愿意打工挣钱。我们尊重孩子,支持他们融入社会。”哲熙的妈妈说。哲Xi的社交能力来自她母亲的言行。因为在家开店做生意,她把哲熙放在店里,每天见各种客户,社交能力提升很快。

自12年前退出星雨后,田惠萍过上了更令人羡慕的生活。从2017年开始,她就和杨幂一起环游世界,吹过好望角的大风,听过维也纳的歌声。2022年,她作为血统圈第一人,为杨幂办理了一份特需信托,安排了儿子的出路。现在,疫情已经把她困在北京的家中,不能出远门。作为反击,她骄傲地在自己家的露台上“种”了一个四季花园,看书、听音乐、晒太阳、招待老朋友,生活依然充满活力。

相比浙西母亲的地理位置和经济条件的优势,新疆克拉玛依独山子地区的乐嘉母亲几乎别无选择。6年前,3岁多的乐嘉在北京被确诊为自闭症,于是她不得不回到新疆,在乌市进行干预。后来因为排队和疫情,乐嘉的妈妈在2020年上了星星雨的家政培训班,当时乐嘉7岁。

“去星雨是老父母推荐的。我是放下生意才知道的。全国各地的家长都有,孩子程度不同。他们都抱着一旦来了就变成‘正常人’的心态。”哲熙的母亲回忆道。如今,他的儿子哲熙已经18岁,今年6月将从职高毕业。目前在麦当劳实习,毕业后有望与公司签订正式劳动合同。

这两年,整个自闭症行业在为老人服务方面不断创新进步,出现了一些可喜的新变化,让家长们看到了一些曙光。但不可否认的是,无论终身照护或托管服务如何演变和完善,孩子都可以在自己还年轻的时候多培养一些生存技能,以后无论走到哪里都会受益匪浅。

“我在星雨中收获了太多。它为我们建立了照顾自己的基础。对于重度孩子来说,这是根本。”于霞的母亲情绪激动。

来自北京的14岁女孩于霞是星雨的常客。于霞的母亲在她孩子4岁的时候去了星星屿学习。11周的培训结束后,她没有离开。她干脆在星星雨的徐东校区租了一间房子,并要求老师给她的女儿特别干预。她边看边学,直到6岁的女儿回城上小学。现在女儿在特殊学校,也是星雨青年部的学生。她一周去两次星雨生活训练(因为疫情,现在去不了)。

“于霞是非常沉重和典型的。去北大六院测智商测不到49分。我心里感激邢兴宇。他对父母的心理支持尤为重要。不管我们的孩子是高是低,父母只有改变孩子,才能改变孩子。现在于霞钢琴弹得很好。有一次她在外面表演,当年教她的邢星宇老师看到她就叹气。以于霞当年的处境,现在能做到这样简直不可想象。”于霞的母亲说。

很多来星星雨培训的老家长都听说过田老师的课。以前在干预资源匮乏的时候,他们排着长队争取到一个宝贵的名额,然后像救命稻草一样奔赴北京,梦想着星雨是他们解决自闭症问题的最后一站:“儿子,爸爸妈妈给你找了最好的机构,最好的老师,他们应该能治好你!”

虽然孩子还有很多新技能要学,但未来的路还很长。好在妈妈们心态都很好。谈起往事,他们都兴致勃勃,都说至今在星雨的学习受益匪浅。

疫情给包括星雨在内的很多机构带来了前所未有的挑战。星雨中,一个是停课,孩子被接回家。现在,星雨里只有老师没有学生。二是由于各地疫情控制措施严格,家长培训班可以省去排队。2022年,管庄校区新一轮家长培训班预计招生100人,但最后只来了60多人。

“吴老师说这就是文化差异。当我们和自闭症儿童交谈时,他们不会用眼睛看人,当他们被告知不要理他们时,我们认为他们很粗鲁,但他们不是。他们也有自己的自闭文化。我听了之后,觉得豁然开朗。”于霞的妈妈解释道,“机构老师都说要训练眼睛,这没错,但大部分都是基于不看人的不礼貌。其实这只是自闭症群体和我们的文化差异。没有对错,好与坏。这对我的心理支持特别大。我不认为我的孩子有什么特别。这只是她的特点。”

1989年,田惠平四岁的儿子杨幂被诊断出患有自闭症。当时,中国只有三家医院可以诊断自闭症,而为自闭症儿童和家庭提供专业支持服务的机构为零。1993年,田惠萍女士创办了全国首家自闭症服务机构——星星雨教育研究院。今年是星雨的第29个年头。


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