做儿子自闭的“头” 《自闭症训练方法》
作为温室的负责人,爱添一点爱,在黄杰疫情期间,举办了许多现场花卉艺术课,丰富了孩子们的家居生活。类似的课程还有音乐课、手工课、烹饪课等。父母拼命往外跑,辞职带娃之前多年无用的各种技能都露了出来。晚上是大学生志愿者的岗位。他们在微信群里教孩子拼音、唱歌、背诵、算术,不仅提高了学习,也锻炼了孩子的社交能力。
直播只是许计划的开始。“自闭症儿童更擅长网络社交,有看短视频的习惯。疫情期间,我们招募了一批家长和孩子学习网络直播。等孩子大一点,可能就是一个赚钱和打工生活的机会。”徐旭说。
“不是为了赚多少钱,而是通过创业带动孩子的社会化。孩子以后大部分时间还是要在社区生活。现在,他们通过送货互相熟悉了。邻居觉得奇怪,不接受。当他们出现的次数多了,就不觉得自闭症儿童有什么特别了。当父母年老不能行动时,他们可以继续在社区生活,得到支持。”徐旭指出。
无论是志愿者、谱系家长还是大众,这种主动自觉的反馈实现了双向的旅程。
疫情以来,虽然也出现过自闭症儿童在家突然发病,甚至感染后被送去收容所的情况,但就边肖询问的情况来看,大部分谱系家庭应对能力较好,心态较为乐观。尤其是不能上家庭式网络课的宝宝,因为不用处理复杂的社会关系,在家里表现更好。结构化的家居布置也是谱系父母最擅长的,基本上可以给宝宝建立家里的秩序感。
“当时我已经在药店交钱了,医院说有货,我就犹豫了。转念一想,药店如果订不到货,还是最安全的现货。”她量了一下,联系了志愿者,第二天去医院拿药,然后直接送到父母家。
精神障碍患者家长组织的发起者往往是家长或从业者,相同的身份和经历能很快与成员打成一片,做事时很容易统一思想。但是抱团取暖在圈子里也有局限性。比如思考问题容易被局限在圈子里,这个群体有意识的专业化。
老苏从3月8日开始做志愿者,登记业主信息,挨家挨户敲门叫楼核酸,组织检测小组,挨家挨户调人...她每天都自己开车到大门口拿下楼,腿脚不方便的老人会送到家里。后来确诊人数激增。一天之内,核酸和抗原检测试剂盒必须制作完成并送货上门。两轮测试都必须在同一天完成并报告。老苏经常忙到深夜,还没来得及休息,就要开始统计第二天的团购信息。
2020年,萧艾市场应运而生。孩子和家长们组团摆摊。用李克强总理的话说,地摊经济和小店经济是世界的烟火,是中国的活力。
徐旭意识到纯种父母在他们变得更好之前必须自己出去。没有人知道他们的孩子什么时候会好起来,一年或者十年,或者更久。
这正是徐旭这个局外人想要避免的,淡化“特殊群体”和“弱势群体”的标签。“我们有这样一个孩子,确实需要外界的关注,但我也经常说,不要让特殊的孩子再特殊了。别人活着我们怎么活?别人玩我们也玩,别人创业我们也创业。”徐旭说,艾嘉一直想实现的是双向和互惠。“通常,别人都在帮助我们。现在这么多人在疫情中遇到了困难,我们能不能为别人做点什么,也是一种回馈。”
2019年是爱情和创业的起点。我爱开网上花店,踩着网络的新鲜节点。2020年,线下花店萧艾花屋诞生。
有一天,这个朋友突然对徐旭说:“你做的事情真的很有意义,我想向你学习。”听了这话,徐旭颇有感触:“他也知道我一直在做公益,以为我要么时间充裕,要么高尚有大爱,但仅此而已。有些事没有发生在我身上,他也不认为做公益能带来什么。当我们真的帮他或者他身边的人解决了一个问题,他会很感动,甚至愿意加入其中。这就是我们说的,让我们用生活去影响生活。”
“也许我是天生的。从我记事起,我母亲就是一个非常善良的人。70年代,有个上门乞讨的。别人家刚给了一个大蛋糕。我妈妈总是给我锅里热的东西,从来不给冷的东西。这份恩情熏陶了我。”苏回忆说。
17岁的自闭症男孩郝雨桐最开心的是爸爸有更多的时间陪他玩。郝彤的父亲在一家汽车厂工作,他只能在周末陪他们。这个工作暂停了,父子相处的时间很宝贵。
徐宏患有唐氏综合症和轻度自闭症,曾是医生口中的短命孩子。疫情发生前,他跟随母亲在加拿大的一家蒸饺店打工,可以选择蔬菜和洗碗。疫情期间,他还学会了包饺子,他的进步速度比王春枝预想的要快。饺子馆关门的时候,他总会念叨:“妈妈,我们什么时候能去饺子馆?”他喜欢这份工作,有事可做,有钱可赚。
通过志愿者和家长的努力,终于在一家药店问到了这种药,但药店说没有库存,要隔天拿。有人联系了另一家医院,说第二天可以开药。
徐旭很为大家骄傲,也在调动一切资源联系日用品、食品、农产品的供应商,让社区团购更加红火。
“你真的付出了,这些孩子会用自己的方式表达回报。”苏对说道。孩子们知道她是社区志愿者,有的录视频给她打气,没有语言的孩子们画画或者用肢体语言表达对她的爱。
有一次在小区发菜袋,80块钱发一个20斤的菜盲盒。一位家长打开一看,发现是20斤辣椒,送到组里晒干。每个人都很开心。还有人算了一笔账,4块钱一斤的辣椒比市场价便宜一半,赚了。我没有抱怨,而是把它作为生活中的一种乐趣来分享。
王春枝的性格清爽、热情、积极。年轻的时候,她是一个热爱裁缝的裁缝。儿子出生后,她放弃了那些花花绿绿的布料和自己的手艺,全身心投入到照顾孩子中。在她成为这家蒸饺店的经理之前,她已经有10多年没有工作了。
如今,长春启封,这些惊心动魄的故事,成为了许多被人爱着、被人帮助过的家庭的永久记忆,埋在心里或流传在嘴边。徐旭和他父母的善良让这座城市的更多人了解了艾嘉。
现在疫情环境下,居民在小区买东西的习惯正在形成,未来还会持续一段时间。这是他们喜欢抓住的一个新节点。
“这不是一个破圈子。我一直认为自闭症只是一种生活状态。和孩子相处久了,尤其是过了青春期之后,你会在他们身上看到很多你想象不到的能量。我们只是在做我们应该做的,像普通人一样生活。”徐旭说。
”我把眼泪含在眼圈里,硬是忍着不掉下来。没想到这辈子都听不到这句话。虽然他是一个特殊的孩子,但他没有停留在那里,正在进步。”王春枝感慨。
截至5月15日记者发稿前,加拿大社区团购业务处于稳步启动阶段,已有9位团长成功开团。他们的身后是9个智障家庭。有些人虽然销售额不到100元,但是在实践中积累了自信,摸索出了经验。三家包子铺逐渐复工,其中一家成为团购自提点。小孩子搬货、消毒、整理订单都那么认真,甚至能发现大人工作中的错误。
“药品通过长春市四区送达时,已是下午五点多。途中遇到交通管制,一位好心的警察帮助了我们。晚上10点,送药路线必须经过的一个区域被宣布处于严格的密封控制之下,任何人或车辆不得进入。如果我们不从医院拿这个药就等药房,那就浪费了药,耽误了孩子。”想了想,徐旭还是感到一阵阵的恐怖。
从3月12日零时到4月28日零时,48天后,长春终于迎来了逐渐的解封,重新燃起了烟花。
喜欢加入社区团购的孩子,送货、点餐、消毒等都是他们能做的。
徐旭自己拿出20万元,为母亲开了一家包子铺。赚了大家的份,亏了她来扛。她很早就知道,创业一定要结合,家庭和家庭一定要结合,母子不能分离。在这里,两种结合得到了统一。
在艾嘉还有很多这样的志愿者。有着19年志愿服务经验的爱心激励团团长苏也是其中一员。她平时负责加拿大的户外活动,带孩子爬山,跑步,逛公园。她擅长教孩子学习规则,稳定孩子情绪,很受孩子欢迎。
关闭前两周,一切都很顺利。两个星期后,有些家庭忍无可忍。根据徐旭的经历,总结出一个版本的“长春疫情求助流程”,在朋友圈广为流传。根据缺药、就医困难、隔离出院等情况。,列出了求助过程和电话号码,以免人们恐慌。
母亲节的前一天晚上,15岁的徐宏做出了一个惊人的举动。他对母亲王春枝说:“妈妈,明天是母亲节。祝您母亲节快乐!”
在加入爱家之前,她就读于父母遭遇车祸的孤儿学校;为白血病患儿捐款;号召车的朋友连续六年给精神病院的病人捐物资,直到医院捐款饱和……后来通过朋友加入了爱加,在爱加服务了五年多。
她无法接受自己只是呆在家里,只按照指示学习核酸和互联网课程(徐旭是大学老师)。我热爱做一个公益组织,不做点什么也说不出来。
徐旭清楚地知道自己做公益的初心,为了让世界变得更好,他带动更多的人去做志愿者,而不是燃烧和牺牲自己。
王春枝立刻觉得生命被撕开了,有了光。她带着更多的妈妈进店,把蒸饺店经营起来。孩子们正在店里学习技能。
疫情发生前,蒸饺店已经盈利,孩子按月发工资。疫情来的时候,包子店也面临租金压力,喜欢灵活换弓,所以走了社区团购这条路。
2020年武汉疫情期间,徐旭做了两个半月的在线志愿者,主要是帮助寻找急需的物资,给家里的人提供在线心理咨询。她知道随着城市的长时间封闭,人们的需求会分阶段爆发。
另一个创业机会是社区团购。有的家长已经开始接单,发货,赚钱了。“今年线上线下联动销售是加的创业目标,疫情这个节点就是机会。可以说,我喜欢的家庭的每一个创业项目,都踩在了时代发展和相应政策的节点上。”综上所述,徐旭认为,谱系父母要分析整个市场环境,看清发展的大趋势,再确定方向,否则很难成功。“抱着公益的心态做生意,一定会一针见血。只要进入商场,就要按照市场竞争的规则去经营,在其中创造公益的价值。”
受益者之一是徐旭同学的朋友,他们已经失去联系很多年了。他在国外,家在长春。借助徐旭总结的求助流程,他远程指导家人解决了某个问题。
“他在爸爸脚上画画,父子俩抢一台电脑,天天跟爸爸喊着买这个买那个,好开心。有人带着宝宝对我来说更容易。”妈妈黄杰说。
一个外界眼中的弱势群体,在疫情期间做了很多大事,是父母自己都没想到的——原来我们也可以回馈社会。目前,她喜欢一点一点被纠正,徐旭开始实践她的新想法,组织家长参加社区团购,送孩子去社区送餐,互相熟悉,创造更多的融入机会。
“对于其他人来说,疫情可能意味着呆在家里,做饭,吃饭,刷手机,但对于有特殊需求的家庭来说,如果这个时间过去了,你还能做点什么,你就是收割者。一两年可能看不出来,但是时间长了,人与人之间的差距就这样拉大了。经过这段时间的调整和充电,当疫情过去,我们就是一个全新的团队。”徐旭说。
长春市爱加智障人士关爱中心(以下简称“爱加”)是边肖关注的一个极具生命力和创新精神的公益组织。400多名成员中自闭症家庭占2/3。创始人徐旭既不是家长,也不是特殊教育教师。因为一项公共利益,他与智障团体结下了不解之缘。她很有头脑,有很多方法。通过父母入股,带着孩子一起打工,她已经在长春开了三家饺子馆(另一家花店、市场、书摊也有收入),并盈利。
至于个人行动,徐旭报名成为了一名社区志愿者。她的爱人是牙医,在消毒杀菌方面有自己的优势。每天都有一对猫趴在小区里,做一些紧急救援的工作。比如为确诊病例的居民楼提供消毒用品和常用药品;关注楼内老人的特殊需求。80岁老人的物质需求之一就是买香蕉,大便。不具体问,很难想到;还有帮助有抽搐的邻居就医,为长春缺导尿管的病人找导尿管...
疫情中最惊心动魄的帮助,是为一个孩子找到了一种药“安路凡”(即阿立哌唑片,用于治疗精神分裂症)。药不难找,网上可以买到,但是快递送不到。去医院的话,需要向社区发出出行通知,和医院预约,带孩子一起去。过程非常复杂。只能先找到药,再由志愿者服用,送到需求者手中。
"纯种父母比我的邻居更擅长对抗逆境."徐旭笑着说,“父母经历了重大的生活打击。面对新的危机时,他们的战斗能力比普通人更强,也更冷静。”

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