2022年中国自闭症母亲的生活状况 《精神分裂症》
“孩子经常哭，甚至自残。有一次，孩子连续哭了两个小时，在地上打滚，用头撞桌子，使劲拍脑袋。下午回家，发现孩子嘴里有几个泡泡，又深又肿。又拉肚子了，拉肚子四次。孩子肚子疼，我不知道怎么说，只能用力拍自己的头。但是家里人只能无奈的看着孩子。我不知道该怎么办，就这样算了吧。”
八年来，她一直在学校工作，照顾孩子，像影子一样守护着孩子。
在巨大的心理和经济压力下，母亲仍然努力克服一切，尽可能为孩子提供良好的干预环境。尽管有起有落，但孩子的情况时好时坏。虽然家人每天不停地给她泼冷水，她还是得不到丈夫的支持，但她还是丝毫不肯放弃。一个人，每天留着孩子训练，哪怕只有一点点进步，对她来说都是莫大的精神安慰。
这么多年来，马小秋听过很多母亲抛弃生病孩子的故事，但她说无论如何都舍不得这颗心。“这么多年，我从来没有睡过一个好觉。我的老板从6岁起就不能站起来。我累得生病了。真的很痛苦。
“怎么会不累？一个人带孩子，一个人做训练，真的累死了。尤其是每个月的特殊日子，孩子生病的时候，就是我累到抽筋的时刻。但是，如果我选择结婚生子，我就得长得像个妈妈。当我有了孩子，我应该是一个好妈妈。生不生不是我的风格。不是环境适应自己，而是它适应环境。更何况，我的孩子需要我，我的家人需要我，心平气和地对待生活中的那些无奈，会让生活变得更轻松。”
为了坚持对孩子的干预训练，她不顾家人的反对，借了几十万的债，只为了救这个可怜的孩子。
带两个特殊的孩子真的很累，但是马小秋也有开心的时候，尤其是带着二儿子出去参加活动的时候。看到儿子拿了名次、书、奖，她会很欣慰，觉得自己这么多年的付出都是值得的。
“他比正常人还要干净，不会放过一个角落。今年住院三次。这次是肝血管瘤，金儿帮我清理的。最后，他们能够做自己的事了。我觉得所有的眼泪和汗水都是值得的。”
信念抵不过现实的残酷。在前县城上学后，家庭压力越来越大。在外界的刺激和压力下，前县的父亲情绪低落，经常睡不着觉。一个一个吃药也没用。马小秋忙于照顾孩子，身心憔悴，没有多余的时间和精力照顾丈夫。
罗晓的母亲(化名)是一位全职妈妈。疫情期间，她父亲出差，她回不了家，其他家人也回不了家帮忙。她妈妈一个人带着孩子在家训练。
儿子12岁时，马小秋下定决心离婚，给父亲一个解脱。她找到丈夫开门见山提出离婚，她带着两个孩子回娘家。
但我从没觉得它苦。和两个孩子在一起我觉得很幸福，但是我害怕有一天我会倒下，没有人照顾我的两个孩子。不会说话，不能正常交流，没有同龄孩子的思维，特别爱哭。即便如此，马小秋还是很珍惜自己的两个儿子。
这一年，袁俊26岁。陪马小秋出去散步时，袁俊总是紧紧拉着妈妈的手，因为怕视力不好的妈妈看不清路，摔跤。面对媒体的采访，原县郑重地说:“我妈为了我和弟弟生病，现在我要帮我妈减轻负担。”
“家里人都不相信我了，因为我之前花了很多钱，孩子却没有好起来。随着时间的推移，我的孩子们的情况比以前更糟了。”
孩子回到我们这里，介入小城镇后，我们会经常发生教育孩子的纠纷。也在影响孩子的教育和干预效果，现在孩子的情绪和行为问题也在慢慢显现。
他们肩上扛着的，不仅仅是孩子的未来，更是整个家庭的希望。
我家孩子现在5岁，2岁多的时候被确诊为自闭症谱系。那时，他已经有将近三个星期不能说话了。确诊后，我们一家人陷入了无尽的悲痛和痛苦。我们越查资料，越咨询，越沮丧，越难过。
“孩子的一切成就，我们的父母都要付出很多。我从没想过他们会骑自行车。我每天早上6点起床，一直在帮他们学骑自行车。而且，一个班有两个老师。我一个上午两个小时跑了一万多步，跑了一个星期，他们就知道了。在这么大的操场上骑自行车，他们很开心。”金一金二也学会了拖地，擦东西，帮妈妈分担打扫卫生的工作。
这对双胞胎的名字是金一金二。他们两岁时被诊断为重度自闭症，肢体动作和语言认知都比同龄孩子差。
20多年来，马小秋白天照顾两个儿子，晚上在杭军的床边铺地板。她每天只能睡2-3个小时，身体状况越来越差。
离婚后的半年，马小秋濒临崩溃，但她擦干了眼泪，学会了坚强:她是两个儿子的全部希望。如果她病倒了，垮了，两个儿子就没什么依靠了。
23岁的杭体重超过500斤，这也对他的身体造成了不可逆的伤害。因为心力衰竭和肺炎，他在2016年12月19日走完了短暂的生命，在母亲、弟弟、爷爷等亲人的陪伴下安详离去。
为了更好地照顾两个孩子，马小秋辞掉了工作。马小秋说:“有个医生说大哥活不到16岁。我只想在他有生之年好好照顾他，想吃什么玩什么，让他开心。我就心满意足了，别的就不要了。”
因为我生活在农村，家里从上到下没什么文化，对自闭症一点都不了解。全家人都认为，等孩子长大了，自然会好起来。“我为家人的无知感到无奈和心痛。”
女人是软弱的，但母亲是坚强的。
“我会坚持下去，不管别人怎么说怎么想。无论如何，我都不会放弃我的孩子！”
我和老公最近在磨合。尽量不要在孩子们面前争吵。孩子的教育不能再以惩罚的形式进行了。要以正面激励为主，积极把家庭氛围搞好。
在2008年的3000多个日日夜夜里，肖艳芬像个“影子妈妈”一样，陪伴着两个孩子进行康复训练，从未间断。
无论是万里冰川，还是万里雪峰，母爱总能解决一切问题。
忙着带孩子，和家人交流的时间少，让彼此的感情渐渐淡去，经常为带孩子吵架。再加上干预成本和在福州的支出，经济压力不堪重负，家庭关系逐渐紧张。
每个自闭症母亲都在尽最大努力保护自己的孩子。
“我的日常生活很有规律。我每天5点起床，打理好自己的事情，做好一天的计划，准备好白天训练孩子需要的教具，提前完成必要的家务。孩子随时吃、喝、尿、睡。我坚持每天给孩子做好吃的，让他在训练的时候更配合我。同时，我也坚持记录每一次训练过程，尽自己最大的努力。生活就是这样。你总是要放轻松，坦然面对。”
1994年2月23日，因早产、难产，马小秋的大儿子张行军患有重度脑瘫、重度自闭症、重度肥胖；弟弟张患有中度脑瘫、轻度自闭症和轻度肥胖。
一位33岁的农村母亲，带着一个患有自闭症的孩子，与婆婆和丈夫住在一起。
“没有人生来就是为人父母的。如果没有，我会告诉自己去学习。我不指望自己成为一个完美的母亲。我希望我能成为一个过了60分的妈妈。如果孩子能力不行，那我就加倍努力。同样情况的家长有很多，也有专业老师的耐心帮助。没有过不去的坎！”
人家家里瘫痪了，就该把孩子送幼儿园，顺其自然，等死。“孩子这种情况，他们这么做就等于放弃孩子。我不想放弃他。我的孩子这样活着太痛苦了。和孩子们在一起的是我，不是他们。他们不能理解我的痛苦和困难。”
自闭症儿童来到这个世界上，不是因为他们的意愿，而是因为我们把他们带到这个世界上，而不是因为他们的孩子或他们父母的过错。我们能做的，就是陪孩子走过这一生，无论长短。
在一所特殊教育学校，有一对双胞胎自闭症儿童。每天都会有一个身影出现在他们身边照顾他们。她就是双胞胎的妈妈肖艳芬。
金一金两三岁的时候，就开始进入特殊教育学校进行康复训练。因为家里条件不好，孩子8岁的时候，肖艳芬就开始一边上学一边照顾。“他爸一份工资养了五个人，家里还有个奶奶。我接了一份工作，减轻家里的负担。”学校为肖艳芬提供了一份保洁员的工作，两个孩子的学费全免，还有一间母子宿舍。
在向每一位平凡而伟大的母亲致敬的同时，也希望国家和社会给予她们更多的关爱与支持。
因为小罗的能力太弱，3岁的时候只能走路，一直不会说话。她没事的时候不能大喊大叫，也不能和其他同龄的孩子一起玩。虽然家里人不同意，周围的人也总是说她和孩子的闲话，但小罗的妈妈并不在意。她不相信命运对她是这样的，也不相信她的孩子会一直这样。她尽力照顾她的孩子，帮助他们成长。
孩子确诊后，我们家的关系变得异常紧张和压抑。父母帮我在福州照顾孩子一年半的大部分时间，每天做饭打扫卫生，陪孩子干预学校。
“外人不理解自闭症孩子，家里人也理解不了，一直劝我放弃。他们对孩子的要求是，只要大小便能自理就够了。但是我怎么忍心这样对他呢？他是从我身上掉下来的肉，一个活生生的人，不是动物，不是物品。他说要放弃，怎么可能放弃！”
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