17年的坚持,自闭症女儿考上了大学,这个妈妈的方法被5万个家庭效仿! <精神分裂症>
怀着“守望相助”的初衷,她开始以“蜗牛班长”的笔名在网上写一些实践经验,希望能鼓励同样困境的家庭:“我感觉自己就像一群背上沉重的壳的蜗牛妈妈,很难前进,但我们也不会放弃这个壳。这是我们生活的一部分。希望能带领这群蜗牛妈妈前进。其实很多人以为蜗牛说的是孩子,其实真正吃亏的是父母。他们一方面需要感知孩子的世界,一方面又需要为孩子面对世界,这是很痛苦的。”
郭瑄瑄被送到医院,多次确诊,最后确诊为“自闭症”。
“我一直很自卑。我觉得为什么别人家的孩子好。”一直以来,杜都把女儿的病归咎于自己。她去早市买菜的时候,看到商贩的小孩搓着一根胡萝卜,直接吃了。她想知道自己是不是太小心翼翼地抚养孩子了。
同时,随着孩子年龄的增长,步入社会,身体上的缺陷会与社会产生越来越多的冲突,挫折会从四面八方蜂拥而来。
然而,在那个时候,这种方法是第一次在中国使用,郭瑄瑄在某种程度上被视为“实验品”。但是没有办法。没有更好的办法了。
除了经济压力,心理压力也随之而来。
经过多年的打拼,来自湖南一个小镇的杜和刚从博士后站出来的爱人,在北京成家立业,站稳了脚跟。美好的计划才刚刚开始,一个小生命的到来让这一切美好看起来更有希望。
在香港,好的康复机构一年的培训费用可能达到50万,家长还要排队才能进去。在mainland China,郭瑄瑄当时的培训机构半年收费4000元,但这是十年前的价格。现在有的机构一个月收费两万。这些只是康复机构的费用,还有其他费用,比如营养,吃饭,住宿。
其实幸福在这个家庭才刚刚出现。
宣萱在自闭症康复机构接受了三个月的训练。杜这段时间也没闲着。她白天上学,下午自学自闭症的国外教材和课程。三个月后,她带郭瑄瑄回家。
2017年,中国自闭症发病率达到1%,患者超过1000万,其中14岁以下儿童超过200万。
“其实停滞不前我也会焦虑,只是这样的焦虑无法表现出来。一旦她表现出焦虑,她就会紧张,甚至更糟。”面对孩子,她极其耐心。
“那时候我觉得我做的一切都是错的,其他家庭做的一切都是对的,就因为我生了一个自闭症的孩子。”甚至,她不想和家人分享自己的情况。很长一段时间,她的父母都不知道他们的孙女是一个自闭症儿童。
事实上,这一切并不是毫无征兆的:当乘坐郭瑄瑄时,它总是“额外疲劳”。虽然看到郭瑄瑄的聪明,她的身心似乎都得到了治愈,但在这种“额外的疲惫”背后,似乎总有什么地方不对劲:郭瑄瑄不喜欢和人说话,她也不和人说话。杜从来没想过这件事,只觉得女儿从小就有一种清高的心态。
经过十多年夜以继日的康复训练,我的女儿郭瑄瑄现在已经长大成人,生活自理,顺利考上大学,成为一名大学生。杜正在和女儿讨论未来;
杜·眉佳将自闭症描述为一种看不见、摸不着但却致命的疾病。
最初的训练强度是每天六小时,一对一:郭瑄瑄早上去幼儿园,午休后回家,训练开始到晚上睡觉。这种情况已经持续了十年。
初筛后,杜和丈夫仍认为医院误诊了,尽管发现了女儿的线索,也没有去复查通知书。医院专门派了专家组去家里看孩子,催着再检查一遍,还是没去。“事实上,这是一种逃避,我很害怕。”
尽管如此,杜仍然觉得自己是幸运的。“我觉得我没有走太多弯路。”
没办法,她只能安慰自己这都是暂时的,只要坚持训练,就会好起来,虽然她知道这些都是未知。
幸运的是,郭瑄瑄现在正在顺利地爬山,掌握了许多生活技能,甚至参加了一场英语比赛,包括弹钢琴和跳舞。
自闭症,也称孤独症,从医学角度来说,是一种神经系统紊乱导致的发育障碍。被诊断为“自闭症”的患者通常表现为社交障碍、交流障碍、语言发育障碍等。目前在世界范围内都是无法彻底治愈的疑难病症,这意味着一旦确诊,患者可能要制定终身治疗计划。
带女儿去上英语兴趣班,工作人员带着孩子一起排练节目,有几个孩子最不听话。最后工作人员来劝他们,“算了,买了就跟不上了。”她带女儿去圆明园的时候,跑去拥抱一个陌生人。结果吓坏了的对手直接把她推倒在地。这样的例子比比皆是。
她和丈夫抢着买了很多和自闭症有关的书。然而,他们读的书越多,就越害怕。他们看了之后,就想训练,积极治疗。
杜想不出这样的“厄运”怎么会降临到他头上。
她手里的诊断单提醒她,刚才发生的一切不是梦:医生刚刚在她怀里的女儿郭瑄瑄身上印上了这三个字。
“看不见,摸不着,但有杀伤力。”
这些都是十年前他们不敢想的未来。
2011年,杜创办了希望之星自闭症儿童康复学校。如今,对抗自闭症成了她的事业。
楼道里不断有人走在她身边,却安静得听不到声音,仿佛她才是那个被困在“孤独”里的人。
长期以来,郭瑄瑄的康复训练一直非常有效。她已经能进普通孩子的学校了,上课能很好的配合老师,基本和正常孩子一样。但是进入初中后,突然有一天,她好像又看不清身边的东西了。她连续几天没合眼,眼睛红肿,眼神涣散,一直傻笑。
确诊的那天晚上,女儿开始发烧,连续病了好几天,瘦的人都要飘起来了。杜三天三夜没有睡觉。看着怀里的小孩儿,她只能迅速收拾自己的崩溃和无助。“当时只有一个想法:这是我的孩子,我是她妈妈,我要尽力保护她。”
虽然我们学到的知识越来越多,客观上也明白自闭症的成因极其复杂,但这种想法依然挥之不去。
所以,2004年,当2.5岁的仙仙在北京0-6岁儿童健康筛查中被查出患有自闭症时,杜觉得天塌了。
杜抱着女儿在医院的长椅上坐了整整一个下午。
尽管自闭症诊疗在国内有了很大的发展,但医疗资源相对集中的北京仍然是很多外地家庭的首选。很多父母带着孩子离开了家,租住在康复中心附近的小区,甚至为了照看孩子,其中一个人还要暂停工作,这对一些家庭来说确实是很大的负担。
“我很幸运。”
经过多年的实践,杜发现,只有亲身经历后,他才能真正体会到这种无助、痛苦和绝望,它们会不时发作。
杜对这个小生命充满了期待。教师出身的她对胎教注入了极大的热情:买了很多育儿书,哈佛女孩,卡尔弗特的教育等等;买了音乐光盘,卡片,教材,按时看卡片,看书,听音乐。我每天都要和宝宝聊天,带她去运动,有时候甚至在出门的时候,我会给她介绍我即将面对的世界。
“大家都在摸索,同时我觉得我也能做到。”因此,为了支持的长期训练和省钱,杜走上了自学训练的道路。
这种情况一直持续到郭瑄瑄上幼儿园。在幼儿园,她还是一个人,锁在自己的世界里,不关注任何人,没有相处的概念。另外,任何人碰她,她都会发脾气。面对老师的抱怨,杜终于意识到了事情的严重性。
然而,更可怕的是,社会对自闭症的认知度低,医疗水平参差不齐,导致家长陷入了“急于求成”的盲目境地。今天试试这个方法,明天试试那个。花了好多钱,但是不管用。有的家庭一年花在孩子身上的钱超过40万,到现在还没找到头绪。
杜·眉佳仍然记得她女儿学会的第一个动作是拍手。这个普通的孩子可以在几分钟内学会这个动作,而宣萱花了18天。但杜还是很为女儿高兴。
这个29岁的年轻妈妈还没搞清楚“自闭症”这个词是什么意思。
杜感到心碎,因为她根本看不到原因。“这相当于爬山。我几乎爬到了山顶。突然,我脚下一滑,摔倒了,摔了差不多半山腰。”但你必须继续攀登。
2004年,“自闭症”对中国人来说还是一个新概念。那时候就算是自闭症的诊断,国内也只有两三家大医院能做,省级医院也不一定能确诊。甚至北京的很多医院都容易出现误诊:没有做出诊断,没有提到自闭症这个词,导致很多孩子被耽误。医疗技术更是空白。
“我感觉每次孩子都变成了钱,但是越花钱越看不到效果,越慌越绝望。这是一个永远卸不下的包袱,没有走不完的路。”
但是耐心并不总能带来好的结果。“它可能一直在进步,但我不能肯定地说它因为什么而退步了。”
在这样的情况下,杜接触到了一位培训医生,听到了一些美国案例的分享,其中提到了基于应用行为的ABA,这让作为教育专业学生的她感到非常受益。这种方法需要的是作为家长的持续投入和不断进步。
在杜的人生规划中,出国读博士是她的短期目标,做一个事业型女强人是她的长期目标。但是现在这些目标都转化成和女儿一起训练的时间了。

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