神经多样性和撕裂自闭症社区 {精神分裂症}
因此,神经多样性的提出,对于防止对自闭症患者的歧视、欺凌和污名化,建立尊重、接纳和包容的环境,承认自闭症患者自身的社会价值,具有重要意义。
1998年9月,美国记者哈维·布鲁姆(Harvey Blume)在著名的《大西洋周刊》(Atlantic Weekly)上发表了《神经多样性:论极客世界的神经基础》(neuro diversity:on the neuro basings of geekdom),宣布神经多样性是一场倡导运动的开端。
在当前神经多样性的背景下,随着诊断标准趋向于排除各种亚型,越来越多的人在成年后,甚至在40-50岁后才自我诊断或诊断为自闭症。而这些“高功能”自闭症者中的少数人,他们是弱势群体“自闭症者”中的一员,站在道德的最高点,拥有更大的话语权。而撕裂的另一方,往往是一些甚至没有语言沟通能力的重度自闭症患者的父母。自从自闭症的“冰箱妈妈”假说提出后,他们的声音就有些先天的不自信。即使这个假设现在已经被抛弃了几十年,但是“冰箱妈妈”的假设从来没有被消除过,总会有各种变种。
然而,在越来越多的人诊断出爱因斯坦、达芬奇等天才患有自闭症后,神经多样性不仅是一种自然存在,而是一种优势。所以,为了维持神经多样性的本质,不能有治疗、治愈,甚至干预、教育。
尊重人的多样性,自闭症患者本身也应该是多样性的。自闭症既不是差异,也不是疾病。用医学模式和社会模式两种模式来定义自闭症可能更准确。
在神经多样性的旗帜下,ASAN和许多高功能或阿斯伯格患者反对任何关于自闭症的研究和干预。他们认为,自闭症的生物学研究,知道了它的遗传基础,就会为后代做出生物学的选择,也就是社会达尔文主义的优生学——当然,这种担心确实存在。人类历史上就有过消灭残疾人的运动。同时,他们也认为基于应用行为分析的干预是为了消除自闭症的症状,这是不人道的。比如很多刻板行为,都是自闭症患者的自我调节行为。消除他们刻板的行为是不人道的。
芝麻街是美国著名的动画公司,它创造了像Elmo和Cookie Monster这样的卡通人物,很受孩子们的欢迎。在与许多自闭症倡导组织的合作中,芝麻街还创造了第一个患有自闭症的卡通人物朱莉娅。起初,由自闭症患者创办的自闭症自我倡导网络(ASAN)认为,“以茱莉亚为主题的漫画告诉公众和家长,即使一个人患有自闭症,他也可以拥有美好的生活。这部漫画还教会了自闭症儿童如何与普通儿童成为朋友。”然而,2019年8月,ASAN突然宣布终止与芝麻街的合作,并指责芝麻街制作了一部以茱莉亚为主角的宣传片,扭曲了自闭症患者的形象。特别是宣传片的最后,鼓励家长使用自闭症之声网站的“早期筛查量表”对孩子进行筛查,以便尽早对孩子进行干预。世界上最大的自闭症倡导组织“自闭症之声”做了大量工作来提高公众对自闭症的认识。同时,自闭症之声还筹集资金,研究自闭症的生物学基础和干预方法。
正如身体残疾有两种定义:医学模式和社会模式一样,神经多样性为自闭症的社会模式定义奠定了基础,并为建立一个尊重、宽容、接纳和多样化的社会提供了基础。神经多样性的提出无疑具有革命性的意义。
从极端神经多样性的角度来看,自闭症当然是一种差异,而不是一种疾病。自闭症患者不需要被淘汰,不需要被干预,只需要被接纳为人类的多样性。
有这样一个网站叫做“ISNT,神经典型研究学院”,专门研究和筛选“神经综合征”。网站称,“神经综合征”的特征是“无法独处,不能容忍特立独行”。群体中的社交行为非常刻板,经常撒谎等等。".这个自闭症患者模仿了现在如雨后春笋般出现的自闭症研究中心和研究所。当然,这有点讽刺,也有点开玩笑。
朱莉娅说,“对一些自闭症患者来说,这只是一种差异,不是残疾,但对另一些人来说,这是完全的残疾,严重的残疾。”
听说约拿书的住处要由他的父母决定后,约翰带领的一群人严厉批评了约拿书的父母。“乔纳不能做决定不是因为严重的智力原因,而是因为父母不能理解乔纳的意愿,而自闭症患者更能相互理解,所以需要其他自闭症患者解释乔纳的意愿,让乔纳自己做决定。”乔纳的母亲随后分发英雄帖,邀请任何认为他可以与乔纳交流的人回家。约翰接受了挑战。当然,后来有一天,约翰和约拿书无法沟通,约拿书也无法自己做决定。
科学研究和行为干预这两种截然相反的态度,造成了自闭症群体的撕裂。以及“没有我们的参与,不要做与我们相关的决定”,这或许是在撕裂的伤口上撒了一把盐。
相反,许多症状严重的自闭症患者,尤其是他们的父母,希望更多的研究。虽然目前还没有治疗自闭症的药物,但是如果药物能够缓解某些症状或者控制常见障碍(如多动症、抑郁症等。),对提高生活质量将具有重要意义。另一方面,对于很多家长来说,在没有药物的情况下,行为管理是他们的最后一根稻草,尤其是对于那些问题行为严重的孩子,可以让孩子避免自残和攻击性行为。这是一个家庭拥有优质生活的底线。
然而,越来越多的人意识到,神经多样性正在撕裂自闭症社区。许多高功能自闭症患者是神经多样性的坚定支持者。他们每年庆祝联合国自闭症日4.2,认为自闭症不是疾病,而是天才。反对科学研究和干预,要求“没有我们的参与,就不要做出与我们相关的决定”。
应该说,神经多样性的提出,和身体残疾的“社会模式”定义一样,具有革命性的意义。“社会模式”的定义让大众认识到身体残疾在某种程度上是社会环境造成的。在一个无障碍的城市,你可以像大多数人一样坐在轮椅上出行,不需要太多的辅助或残疾。相反,在一个到处都是障碍的城市,你不能坐轮椅出行,这就成了典型的残疾。
朱迪·辛格一直在思考如何找到一个合适的词来形容她的母亲、女儿和她自己。三代人似乎与世界格格不入——“自闭症谱系障碍”。准确的说,都是阿斯伯格综合症患者。那时,自闭症“冰箱妈妈”的假设刚刚被抛弃,著名的B医生在1997年带着满满的荣誉和名誉离开了人世。虽然英国年轻科学家安德鲁·韦克菲尔德(Andrew Wakefield)刚刚发表了他的著名论文,声称自闭症是由疫苗引起的。在朱迪·辛格看来,她家三代人的自闭症,并不是疫苗或者冰箱似的母亲造成的,而是一种原始的存在,一种神经发育上的原始存在,一种不同于大多数人的神经学上的存在。所以,在1998年,当她以悉尼科技大学荣誉学生的身份写论文时,她将这种不同于大多数人存在的神经发育方面称为神经多样性,或简称为神经多样性。
然而,在朱莉娅·格林南看来,自闭症应该有三种形式:差异、障碍和残疾。朱莉娅有五个自闭症孩子,老大在上大学,老三老四可以在普通教室和大家一起上学,老五在特殊学校,老二萨姆才17岁,情况更严重。山姆没有语言沟通能力,智力低下,自残,攻击性行为。
因此,潇雅的自闭症项目经常使用的是残疾。
近年来,ASAN一直呼吁公众不要向自闭症之声捐款。ASAN认为,1)孤独症代言人的资金使用不当,大部分用于科学研究和提高认识;2)2)Autism Speaks的28名董事会成员中只有一人患有自闭症,这是典型的违反“没有我们的参与,不要做与我们相关的决定”的行为;3)在3)孤独症代言人的宣传中,传播着对孤独症人士的恐惧、羞辱和偏见。
乔纳·卢茨是一个患有严重自闭症的年轻人。20岁的他面临着是住社区中心还是和父母在一起的问题。约翰·艾尔德·罗宾森事业有成,结过三次婚,有一个儿子。40岁时,约翰被诊断出患有阿斯伯格综合症。之后,他出版了四本书,其中最著名的可能是《看着我的眼睛》。
然而,一些自闭症患者持相反的观点,认为自闭症是一种疾病。Spectrumnews报道,托马斯·克莱门茨(Thomas Clements)是一名轻度自闭症患者,有一个重哥哥,他感到惊讶的是,neurodiversity简单地将自闭症患者描述为不同于常人的怪癖,并完全否认自闭症是一种疾病。上了大学却没有语言沟通能力的本杰明·亚历山大(Benjamin Alexander)在邮件中说得更直接,“自闭症是一个活生生的地狱。我不想让人们接受现在的我。我希望被治愈,我希望像癌症患者一样被治愈。”
到目前为止,神经多样性只是一个为自闭症患者的权利而存在的概念,而不是神经学或生物学上的定义。所以,就像多样性这个词本身一样,神经多样性的定义也是因人而异的。柏林自由大学的Kathrin Heinitz教授认为,主要有两点:第一,因偏离正常神经大脑而导致的行为偏差是一种自然存在,而不是障碍或疾病;其次,因此,自闭症是人类行为的轻微偏差。所谓的精神障碍,尤其是自闭症谱系障碍,有其独特性和特殊性。这种独特性和特殊性是他们特殊地位的体现,而不是他们所患的病。
2015年,史蒂夫·西尔伯曼(Steve Silberman)出版了他的著作《神经部落——自闭症的遗产和神经多样性的未来》,进一步推动了神经多样性的发展。
自闭症儿童的丢失是一个严重的安全问题。美国参议院甚至通过了以两名因走失而死亡的儿童凯文和阿冯特比尔命名的法案,以帮助防止儿童走失。但在有些人看来,孩子的失落是因为孩子想要逃离被家人虐待的环境,尤其是逃离父母为孩子提供ABA干预的环境。
神经多样性的提出,让大众意识到自闭症患者有自己的优势。虽然只有5-20%的自闭症成年人有工作,但这些优势使他们能够在一些领域展示自己的才华。在高度社会化、多变的环境中,自闭症患者与普通人的差距变得不可逾越;在更友好的环境中,自闭症患者的障碍会变得很小,给他们展示才华的机会。比如大名鼎鼎的天宝·葛兰汀,她对图像的特殊想象力使她成为一名优秀的农机设计师。以色列军队甚至有一个由自闭症患者组成的特别小组,监控卫星云图的细微变化,从而提前预测可能发生的事情。目前大概是自闭症患者最火的就业领域。包括微软、谷歌和SAP在内的许多IT公司都设立了专门的部门来雇佣自闭症患者。
神经多样性的提出,要求大众像尊重人的不同种族、肤色、阶级一样,尊重人在神经发育和行为上的差异。是残疾还是失能,要看人和环境是否和谐。一位自闭症患者曾指出,自闭症患者目前所处的环境就像淡水鱼,混在海水里。自闭症患者首先是人,然后才是自闭症患者。他们都有接受教育和就业的平等权利和机会。有必要建立一个尊重宽容和接纳的社会,以消除为自闭症患者设定的残疾——尽管这一目标仍然很遥远。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

