艾慧很无奈。目前烟台没有专门的自闭症教育机构、培训机构和诊所。这些孩子普遍比较分散，无助，被边缘化。在国外，很多国家都有一整套针对自闭症儿童的康复训练、安置和就业计划。艾慧相信，中国迟早会有这样的一天。

“看着她痛苦，我比她痛苦百倍！”2005年是爱辉最难过的一年，几乎崩溃。是因为奶奶带嘟嘟去亲戚家玩了。离开妈妈后，嘟嘟仍然每天傍晚站在阳台上眺望远方，但总是失望而归。回家后，她患上了严重的“强迫症”，双手掐着喉咙——呕吐，再掐——再呕吐...艾慧不知所措，看着嘟嘟痛苦的样子，觉得自己“生不如死”。

“她的刻板还表现在:她爱看天气预报，记忆力很好，‘北京晴’、‘天津多云’……新闻联播后的天气预报，她听几遍就能复述出来，很机械。别的孩子长大了难免会摔东西，但是嘟嘟太谨慎了。从小到大，他很少摔盘子。”

“很多人认为自闭症，自闭症就是孩子性格内向，不合群，父母教育有问题，或者家庭关系冷漠。这种想法是错误的。”艾慧无奈道。理解她的人太少了。”事实上，自闭症是一种先天性发育障碍，会伴随一生。到目前为止，还没有找到自闭症的真正病因。大量研究推测可能与遗传、胎儿病毒感染或出生时脑损伤有关，而非后天因素。"

说起“自闭症”，大概十个人有九个会摇头不理解。很多人第一次知道“自闭症”这个词是通过电影《美丽人生》和《雨人》。天才数学家纳什和记忆力非凡、行为异常的雨人都是自闭症患者。

艾慧之所以勇敢面对媒体，是为了提高社会对自闭症儿童的认知和理解，希望这个群体不再“孤独”，希望嘟嘟这样的孩子不再被歧视，有机会融入社会。

“就拿药来说吧。有几年的时间，我和老公每天看报纸，看电视。所有的钱都花在了孩子的教育药品和保健品上，药只花了几万块。后来我才知道，对于嘟嘟来说，这些药物没有任何意义。”

艾慧的努力终于有了回报。嘟嘟的病情近年来逐渐好转。现在她可以说简单的短语，做一些简单的自理活动，包括吃饭和穿衣。“我在睡觉，她用被子盖住我露在外面的脚。那一刻，我想哭。”

面试远比想象中难。茫茫人海，几经周折，联系了几个自闭症孩子的家庭，但几乎100%的家庭都选择了回避。采访几乎搁浅，直到杜杜(化名)的母亲艾慧(化名)出现。

现实中，虽然自闭症的患病率远低于脑瘫、智障等其他众所周知的残疾，但自闭症成年人给社会和家庭带来的压力远大于后者。“我曾经遇到过一个父亲。儿子被确诊自闭症后，当场崩溃，哭、喊、叫、骂。他说狗会摇尾巴，他儿子没看见……”鞠红珍说。

照此推算，以2006年烟台649.98万人的统计数据来看，烟台的自闭症儿童应该在6000人以上，他们分散而无助。

“早期发现和早期训练可以改变一个孩子的命运。通过训练，很多孩子可以有语言和自理的能力，有特殊能力的孩子可以被培养成对社会有用的人。可惜现在缺乏社会认知……”谈起自闭症，烟台市精神康复医院鞠红珍副主任医师语气沉重。

自闭症最早的发现可以追溯到1938年。在我国，1982年，陶国泰教授首次发表了4例儿童孤独症病例。近年来，自闭症的发病率越来越高。2003年，国内某权威医疗机构以常州为试点，对本市6岁以下儿童进行了调查。结果显示，自闭症儿童的比例达到0.178%。这意味着，1000个6岁以下的孩子中，至少有一个是自闭症患者！

中国儿童精神病学之父、中国最早发现和诊断自闭症儿童的专家陶国泰教授说，早发现、早训练，可能会改变一个孩子的命运。通常情况下，自闭症儿童在婴儿期就能发现症状，如说话晚、对父母缺乏依恋、爱做重复无意义的动作等。如果孩子在5岁前接受训练，可能会学会说话；如果超过5岁，可能一辈子都没有语言能力。

1999年，艾慧和家人带着嘟嘟去北京就医。那年嘟嘟5岁多。和全国各地去就医的病人一样，每天天不亮就去医院，住一个星期才看专家。最终，专家给出了三个字——“自闭症”。

“我孩子5岁，至今说不出一句完整的话。他脾气暴躁，孤僻，极度活跃，不合群，不愿意交流。换了好几个幼儿园，老师都不要了，我也管不了。去医院检查，身体没什么问题。有人说可能是多动症，但吃了药就没效果了。”去年，一位近乎绝望的家长张女士向本报求助。专家诊断她的孩子患有自闭症。

当你看到嘟嘟的时候，3分钟之内你可能不会觉得异常，但是3分钟之后，你会发现她是一个有问题的孩子。因为自闭症儿童会伴有多动、抽搐、强迫、抑郁等症状，嘟嘟也会。

“嘟嘟等不到那一天了。”艾慧摇摇头。

楚伟的儿子明明(化名)马上就要入学了，但现在最困惑的是孩子上学难。和嘟嘟一样，成千上万的自闭症儿童只能选择呆在家里。楚伟说:“自闭症是一个从发现、诊断、康复训练、上幼儿园、上学、融入社会的链条。任何一个环节断了，这些孩子都可能永远失去融入社会的机会。”

1998年鞠红珍去南京深造时，在那里看到了来自全国各地的自闭症儿童。威海有一个自闭症男孩，那年去看病的时候17岁。他身高一米七，语言不通，甚至生活不能自理。父母的忽视让男孩错过了最佳矫正时间。到现在，这个男生应该二十多岁了，可能一辈子都是那样。

“嘟嘟，把桌子上的书拿来。”艾慧说。过了一会儿，嘟嘟把书拿来了。“你看，我可以这么说，但如果我说‘嘟嘟，把桌子上那本书上的盒子给我拿来’就不行了。”"

鞠红珍说，独孤综合征患儿主要表现在五个方面:社会功能缺陷、交流障碍、行为缺陷、感觉和运动障碍、智力和认知障碍。

30日，烟台自闭症儿童嘟嘟的故事被公开，引起社会广泛关注，特别是一些自闭症儿童家庭的关注。

家庭破裂，破产，把孩子当智障和精神病，读书无望...每个家庭都有不同的故事。自闭症从出生就伴随着痛苦，每个孩子的背后都是一个几乎被拖垮的家庭。

八年前，当嘟嘟被确诊为自闭症时，艾慧陷入了前所未有的无助、迷茫和绝望。“我们带孩子去全国各地看病，现在都记不清花了多少钱。肯定有十几万，跟破产差不多了。”

“不知道为什么，我见过的所有自闭症儿童都有一张天使般的脸。漂亮天真的脸蛋让人心动，而且大部分都是男生。”闫红珍说。楚威意识到了这一点。他向记者展示了他儿子一岁时的照片。多么胖乎乎的漂亮男婴，大眼睛。楚伟带着孩子在全国各地求医，遇到的自闭症儿童几乎都来自城市。有人说，工业化程度越高，地区和城市的自闭症发病率越高。他不知道这是否合理。他说，他接触到的孩子的父母大多很优秀，有画家、医生、教授、企业老板、公务员、教师、外企白领...

鞠红珍说，自闭症儿童是一个非常特殊的群体。如果得到及时的诊断和康复训练，得到社会的重视和接纳，相当一部分轻中度的孩子是可以生活自理的，在一定程度上可以承担社会上的某项工作。有些自闭症儿童在某些方面具有科学无法解释的“孤独能力”和“超能力”。如果日本有一个自闭症儿童是天生的作曲家；有些孩子能背诵万年历、新华字典和格林童话。在国外和国内一些城市，经过培训的自闭症儿童可以胜任图书管理员的工作。他们比普通人更认真，能准确记住几万本书。

我国目前没有自闭症的全国流行病学调查数据，国际上普遍认为重度自闭症发病率为万分之五，轻度自闭症发病率约为万分之四十。由此推算，目前我市重症自闭症患者约3200人，轻症自闭症患者超过2万人。男女发病率有显著差异，比例约为4: 1。近年来，自闭症的发病率越来越高。

有人说他们是留在人间的天使，星星的孩子，总是沉迷在自己的世界里，离正常人那么遥远，就像天上的星星，美丽而孤独。

按照居主任的指示，艾辉给嘟嘟服用了一定量的药物，并配合训练。每当嘟嘟掐他喉咙的时候，艾慧都不劝阻，也不看。通过播放音乐或电视，他分散了嘟嘟的注意力。他的注意力一转移，嘟嘟的强迫性动作就会停止，然后它的频率就会越来越少，直到消失。

一句完整的话都说不出来，还是不合群，体检也没什么问题。嘟嘟的故事对我很有启发。"

虽然中国在1982年就发现了自闭症儿童，但20多年来，他们并没有得到社会的广泛认可。有时候，对疾病的无知比疾病本身更可怕。

“不会转？”记者问。

自闭症最早的发现可以追溯到1938年。美国医生肯纳观察了一个5岁的男孩，他生活在自己独立的世界里。他的话多得惊人，但却不能正常说话。他把“我”说成“你”，迷恋圆形的东西，对周围物体位置的变化感到不安...在我国，陶国泰教授于1982年首次发表了4例儿童孤独症病例。

“在我没有接触到这个群体的时候，我并没有意识到有这样一个群体。当我自己的孩子也是其中一员时，我才发现，这个群体的人数并不算少，而且处于一种非常分散和无助的状态。”楚伟感慨道。

嘟嘟是典型的自闭症儿童。3岁之前，她和其他孩子没什么区别，甚至叫“爸爸”“妈妈”；3岁以后，别的孩子语言进步很快，但嘟嘟只会说几个字，而且有很多异常表现。亲友安慰艾慧，“贵人说话晚”。艾慧也想相信，但她希望找到答案。于是，她带着嘟嘟去各个医院检查，结果都一样:孩子身体很好，可能说话有点晚了。直到一个妇幼保健医生说，可能是脑子有问题，艾慧才觉得“突然”。

“这些孩子，生活在一个人的世界里，有很多奇怪的行为，比如:不会用语言交流，经常喊‘啊，啊’，不看人的眼睛，没有感情，不回应呼叫，过马路不看车辆，不合群，喜欢圆形物体，对房间装修有一样的要求，不喜欢动画片但喜欢天气预报和广告，在某些方面记忆力突出，重复。闫红珍说。

“自闭症是终身疾病，无法治愈。作为一个医生，我也想开个处方，能让病人用的时候感觉好一点，但是没有人有这样的处方。通过早期发现和早期干预，必须对这类儿童进行教育训练、行为矫正、综合感觉训练、综合听力治疗等。确诊后立即帮助他们建立语言能力、自救能力、生活能力等。，充分发挥自己的社交潜力，逐步回归主流社会。如果没有严重影响他人生活或涉及自身安全的行为，一般可以不用药物。”完颜贞说道。

“自闭症！”艾慧的大脑“嗡”的一声，犹如晴天霹雳。在北京呆了几天就花了几千块钱，还要等几个月的专业矫正训练，只好回到烟台。

“他们没想过要二胎吗？”记者问。“大多数家庭不这样做，原因如下。第一，他们害怕第二个孩子再次出现同样的情况。第二，他们害怕生二胎会忽视第一胎。第三，他们没有能力。”楚伟说。

“如果家里有一个自闭症的孩子，当他做出奇怪的动作时，不要用言语阻止他，要看着他，这样会强化孩子的潜意识行为。”艾慧现在是长期医生，在矫正训练方面很有经验。“我也想提醒自闭症孩子的家长，不要忽视贵人的后期之言，永远不要放弃自己的孩子。早发现早干预很重要，要多鼓励，不要打骂。相当一部分孩子因为发现早，通过矫正训练长大后可以自理。”

“世界上最可怕的是什么？不是生病，而是你生病了去看医生，甚至他对你摇头。自闭症现在被社会认可多了，但十有八九还是不为人知。回到20世纪90年代，知道它的人就更少了。作为父母，我们也是从无知到有知，从无助到知道该怎么做，从不接受现实到面对现实，因为我们是孩子唯一的希望。如果我们瘫痪了，我们的孩子就完全没有希望了。”

“自闭症孩子的家庭往往会感到无助，孩子在每个阶段都会遇到困惑和迷茫。从发现病情——看病、确诊——康复训练——进幼儿园——上学——步入社会，每一步都是难以逾越的坎。现在，我的孩子已经7岁多了，即将入学，但我知道没有学校会收他。”楚伟(化名)看到报道后给记者打来电话。他感谢早报关注这个特殊群体，呼吁提高社会对自闭症的认识。

“我是她最亲近的人，但她从来不看我，这是自闭症儿童的另一个特点。”爱辉和嘟嘟说话的时候，嘟嘟从来不看妈妈慈爱的眼神，不是拉眼皮就是看别处。“嘟嘟活在自己的世界里，平时意识不到别人的存在。什么，她好像懂，但又好像不懂。不要和其他孩子一起玩。只要别的孩子靠近她，她就会把对方推开。”

“我现在都快自闭了。我被单位开除，断绝了和亲友的一切联系，带着孩子在全国各地求医，走上了一条不归路。现在我在用我的生命换我孩子的健康！”作为一个8岁自闭症孩子的父亲，李先生的话语中透露着痛苦和无奈。因为父亲的自尊心，他现在不想提孩子，更不想提“自闭症”这个词，因为这三个字会让他很痛苦。

“语言障碍，这也是这类孩子的特点。嘟嘟10多岁了，仍然只会说最多四五六个字组成的词组，搞不清‘你’、‘我’、‘他’。”

那么，自闭症到底是什么？这个群体有什么特殊性？烟台心理康复医院鞠红珍副主任医师解释，自闭症又称孤独症，是一种先天性发育障碍，会伴随一生。虽然到目前为止还没有找到自闭症的真正原因，但是大量的研究已经基本排除了是后天因素导致的，可能与遗传、胎儿病毒感染或者出生时脑损伤等有关。期待人类技术发展到有一天能找出真正的原因。

楚伟说，只要家里有这么一个孩子，夫妻一方就必须做出牺牲，放弃工作，全职陪在他身边。“我接触过不少自闭症儿童的家庭。因为承受不了巨大的压力，夫妻离婚或者家庭濒临破裂。”

做母亲是每个女人一生中最幸福的事。“和每个妈妈一样，和嘟嘟在一起，我觉得自己是世界上最幸福的人。她寄托了我所有的爱和希望。”艾慧很感慨。

在同一片蓝天下，这些特殊的孩子处于怎样的状态？他们的家庭承受着怎样的压力和痛苦？他们想要什么？日前，记者几经周折走近自闭症儿童，倾听他们的故事。

有人说，自闭症孩子是明星的孩子，美丽而孤独。这些星星的孩子，就像谜一样，有很多无法解释的现象。

“是的，自闭症儿童的一个特点就是刻板。比如嘟嘟一直说‘去姥姥家’和‘去姥姥家’……我每次都回答六个字:‘有空我带你去。’当她明白时，她安静了。如果我换一种说法:‘我今天不去’。如果她不接受，她会一直说，不会停。”易慧说道。

”嘟嘟拒绝了深蓝。一旦她穿上这种颜色的衣服，她就马上脱下来。她很不安，尖叫着‘啊’和‘啊’。”

“孩子10多岁了，已经送去学校了，但是没有，一是学校看成绩，二是孩子多动症，坐在教室里，其他孩子看着她。别无选择，只能带回家。我现在唯一的希望就是嘟嘟以后能自食其力，除此之外别无他求。”易慧不禁叹了口气。

他们有一个共同的名字——自闭症儿童。

“当谈到自闭症时，许多人认为它要么是内向的，要么是自闭的，要么是不合群的。要么是错误的育儿方法，要么是家庭关系的冷漠。事实上，很少有人知道自闭症是什么。”几位自闭症儿童家长表示，社会上对自闭症存在误解。

艾慧一直把烟台市心理康复中心副主任医师鞠红珍视为自己生命中的“贵人”。早在多年前，嘟嘟出现明显的妥瑞症时，他就曾咨询过居主任。从此，居主任不仅成了嘟嘟的医生，也成了艾慧的“心理医生”。每次易慧无助和崩溃时，她都会寻求帮助。这次多亏了居主任的帮助。

“因为这些孩子比较特殊，家长不愿意把他们归为智障或者精神病孩子。近年来，虽然中国社会对这一群体的关注度明显提高，但国内仍缺乏专业、系统的医疗、培训和教育机构。在烟台，除了少数个别医院开设相关专科和培训班外，这方面几乎是一片空白。每一个自闭症儿童都处于一种非常分散和无助的状态。在一些发达国家，一旦发现自闭症儿童，政府或相关机构会派出专业医生和志愿者指导家庭，帮助儿童康复，康复率非常高。严重无法康复的儿童将进入相关福利机构，康复后的儿童可选择相关岗位就业。”楚伟说。

“看完嘟嘟的故事我哭了，因为我自己也有一个自闭症的孩子，现在我用自己的生命换取孩子的健康。”