天津唯一一个从特殊学校考上普通大学的自闭症男孩。 《自闭症》

时间:2023-01-30 20:48来源: 作者: 点击:
  

林丽说,大概有一年的时间,他像个贼一样,总是站在教室外面的一个角落,偷偷看着儿子。“如果他看到我,心里会很矛盾。想到正常的孩子,你还是有一些隐私的,只是不想让妈妈知道。自闭症儿童也是如此。但为了以防万一,我一直呆在学校,这样孩子有什么问题老师可以随时找我。”

林丽回忆说,当时有很多家长带着孩子去见杨小玲教授。“半夜,我们被排上了。幸运的是,杨小玲教授看完之后说,孩子有自闭倾向,其实就是自闭症,但他当时没有直接这么说。她说没关系,孩子还在成长,但她一定要重视这件事。然后她写了一封信,让我带给天津儿童医院的院长。她说天津儿童医院很快就要在这个地区开设门诊了。拿着这封信,回去找他们谈出门诊的时间。让孩子在那里接受干预训练,不要乱跑,也不要来北京。”

但是正常人不知道这个。因此,当肖磊的异常行为出现在大学里时,班里的女同学都认为这是一种“骚扰”,是一种“流氓行为”,因此感到害怕和愤怒。林丽说,因为肖磊总是叫班上一个女同学的名字,那个女生曾经当面问自己:阿姨,我们是师范大学,你的孩子不应该在这里上学!

即使学校里的风波已经平息。但林莉还是担心儿子的未来。“他现在很尴尬,一脚在外,一脚在内。我的愿望是他能快乐,不受伤害,所以我有时候会想,做一个残疾人,一直被人关心,也挺好的。但他向往独立,想拥有一套房子,想找一个女朋友,但要做到这一点,他的认知水平还得提高。我有时候会跟肖磊说:你60岁还能照顾好自己,你妈妈就是胜利,你可以放心走了。”(文中林莉和肖磊为化名。)

”在父亲的办公室里,我赶紧给赵校长打了电话。我说小昭,它坏了!肖磊有麻烦了!赵当时并不知道发生了什么事,但她对我说的第一句话是:妈妈,别担心。如果你不惹麻烦,你还是个孩子。她又问我怎么了,我就跟她说了。她说没关系。这是我们学校自己的老师,你不用紧张。”

参加完艺考,肖磊又开始准备文化课了。肖磊初中基本没上过文化课,没有办法。林丽只能找他一对一的老师。“老师很无奈,也不知道怎么教他,抓基础,不懂基础。作文是完全背的,但那时候他学魔术晕头转向,每天背的头昏脑胀,高度紧张。那个阶段我的汗毛孔都是张开的,因为大龄自闭症有很多并发症,精神分裂症,癫痫。我担心如果他的精神压力大到无法承受,他会怎么办。那段时间,赵校长一直给我打气。”

但考虑到肖磊有严重的语言交流障碍,为了帮助他融入学校生活,林丽和他的工作单位申请休学两年。在肖磊小学的头两年,他和他一起呆在学校。“刚开始的时候,我和他同桌,帮他熟悉上课的流程安排,比如下课意味着什么。我先示范一下,把书收起来,让他跟着我。每个学科老师的常用语都不一样。回到家,我会按照老师的语言给他下命令,不断训练他,让他一点点熟悉。这个过程特别累。后来好一点了,我就坐在他的后排。后来,我走出了教室。”

然而,即使他考上了大学,肖磊从那以后也不是一帆风顺的。在他上学的第一年,他在校园里引起了轩然大波。

“我是个比较单纯听话的人,当时也没多想。后来我回想起来,她最后一句话的意思是,外面那些说能治好自闭症的人都是在骗你,你去了也没用。”

无奈之下,李琳带着肖磊和她的父母来到了北辰区特殊教育学校。校长赵明珠接待了她。赵明珠回忆说,当时肖磊的母亲处于崩溃的边缘。“这个时候,作为学校,我们必须给予支持。另外,我们正在这样做。虽然当时我们学校也有没收大龄自闭症儿童的,但是我们有很多低龄自闭症儿童。这些孩子长大后会是什么样子?我觉得应该把这个作为自闭症教育教学中的一个课题来研究。”

高考成绩公布了。肖磊艺术专业191分,超出合格线30分,文化课243分,高出专科线114分,被天津某高职院校录取。

“他说他主要考虑的是找一个班主任来带孩子。他后来选的班主任特别好,班里的孩子各方面素质都很好。而且,班里还有我们老师的几个孩子。他说万一出了问题,关系相对好处理。当时觉得校长考虑太周到了。后来才知道,校长是去那里挂职培训的。他很年轻,但他有很多经验和知识,所以我很幸运能遇到他,”林莉说。

2017年12月17日,是美术统考的日子。不到6点,天还没黑,林立就开车把肖磊送到了天津师范大学,考场,就是为了占个好车位,让他能看到肖磊考试的那栋楼,以便遇到紧急情况能第一时间冲进去。

这场风波的起因是肖磊的一些反常举动吓坏了班上的女生。比如他看到一个颜色鲜艳,头发很长的女生,总会偷偷盯着她看,反复叫她的名字。有时候他会突然走到她面前,摸摸她的头发,有时候他会跟着她。

我大三的时候,电影里的肖磊被分配到一所私立学校。但半个学期后,林立拒绝让儿子就读。“他学会了发誓,但他不懂。他回来问我:“这是什么意思,妈妈?想一想再想。这个研究不能再做了。"

考试前,有个小插曲。12月初,林立突然发现自己把肖磊的名字给错了,本来应该是报名参加夏季(全国)高考的,但他之前已经报名参加了春季高考。当时夏季高考报名刚刚结束,林立试探性地问儿子,“我说我没报名,我还考吗?他非常焦虑,“妈的报纸!妈妈!"

张蓓说,经过一个学期的干预,肖磊的行为问题有了很大的改善。学生对他也比较宽容。“后来同学对他越来越好。有同学说他就是喜欢盯着人看,那能怎么办?还有很多同学会主动帮他。有人欺负他,就替他背黑锅。”

现在离考试还早,林丽和儿子又背诵了一遍考试的流程,以及入学后如何准确找到自己的考场和座位。“这对其他同学来说根本不是问题,但对我们来说是个大问题,因为我们没做过这个训练,他根本不知道。考试前一天,我让我们一个同事拐了八个弯,找了一个在师大当老师的亲戚。我让他给那栋楼、教室和楼梯拍照,包括里面的椅子。我根据这些照片反复告诉肖磊。考试流程也提前很好的了解。跟他说一下,还有一些注意事项。比如教室里的椅子是用来画板的,你绝对不能坐在上面。考试的时候,不要说话,更不要看别人……”

林丽常说,肖磊在北辰区特殊教育学校的那几年,是肖磊最轻松快乐的时光。“不用想,不用担心他惹上麻烦,也不用担心别人怎么看他。以前他上学的时候我就怕电话响,随时都慌!包括他上小学的时候,他们学校老师的人事变动,我都很紧张。我担心新领导会不会对这个孩子有什么想法。我总觉得,也许有一天,学校会开他。”

考上大学的肖磊从此一帆风顺。在他上学的第一年,他在学校引起了轩然大波。

那段时间,肖磊每天回家都会认真复习课堂老师讲的内容。看着儿子学习的热情,林立实在不忍心打,就给儿子报了名。林莉没有报任何希望,但是学校老师说如果肖磊考美术专业也不是不可能。当时距离12月的全国美术统考只有一个月。尽管肖磊有一些美术基础知识,但他从未系统地研究过美术。林莉通过本市一家自闭症慈善机构联系了一位专门针对美术生的老师,教肖磊学习美术。在这一个月里,肖磊每天从早上9点到晚上9点半画画。“晚上上完绘画课回家的路上,外面特别冷,但他还是坚持下来了。”

挂断林丽的电话,赵明珠给北辰区教育局考试中心的一名工作人员和北辰区特殊教育学校的一名志愿者打了电话。“她说从学校报名的时间已经过了,但是还有机会补报。”

林立说,当时他不想让肖磊去北辰区的特殊教育学校上学。“我觉得我为什么要去北辰,一路!当时北辰区特殊教育学校还处于起步阶段。当时没有现在这么有名,很多人想不到。”

“当时我觉得特别无助。我向我的老师们解释了肖磊的这些行为,包括这位同学,但我发现我越解释,他们越觉得我在保护我的小腿。这时我觉得特别需要第三方跟学校和同学沟通,就又给赵学校打了电话。”林莉说。

林立现在回忆,当时是有一些征兆的,只是当时没有注意。例如,肖磊非常胆小。“六七个月的时候,我大白天把他从家里的一个房间带到另一个房间,他吓得像只老鼠。”当他一岁多的时候,肖磊还不会说话。“但当时我就想这孩子可能只是说话晚了。”再次,肖磊的睡眠不是很好。“我晚上没有大睡,但是睡着了就醒了。现在回想起来,这是一个特别强烈的信号。孩子肯定是生长发育出了一些问题,才会睡不好。”

虽然肖磊被诊断患有自闭症,而且他直到四五岁才会说话,但林莉起初并不着急。“现在想想,那时候我还是懵懂的,不知道自闭症是终身疾病。”

走出教室,林丽再也控制不住自己的情绪了。”我当时急得都忍不住对自己说了一半“为什么不能去普通学校?!没想到,在我说完这句话后,肖磊在我旁边哭了。我想:坏了,他也知道。我赶紧安慰他。我说你不用担心。这所学校不接受我们。如果去别的学校,肯定能上学。"

2012年9月,肖磊来到北辰区特殊教育学校学习。那一年,肖磊16岁。

在肖磊两岁半之前,林丽没觉得儿子有什么不对劲。“主要是孩子跟它特别好,不哭不闹。他的精细动作发育特别好,拿起爆米花也特别好。”

就在林丽感到无助的时候,她在一个自闭症家长论坛上听说,北京有一所融合教育学校,面向全国招收需要辅助教学的孩子。林莉和肖磊一起去了。“到了那里,我特别感动。看起来是普通学校,但是有生活老师、教学老师、融合老师等具体分工的老师,住宿条件也很好。这所学校与附近的一所普通小学相连。班主任每天都会带着这些自闭症孩子去普通小学上课,参加活动。我认为这是我的理想模式。”

24岁的肖磊(音译)是天津某职业学院绘画专业的大二学生。他是这个城市第一个也是迄今为止唯一一个从特殊教育学校参加高考,考上普通大学的自闭症患者。

今年联合国公布的世界自闭症日宣传主题是:向成年过渡。希望全世界都来关注自闭症患者向成年过渡的重要问题。其中包括自闭症患者接受高等教育的机会。

那是1999年的夏天,林丽说。那时候“自闭症”很少听说,连儿童医院的医生都知之甚少。巧合的是,林莉的一个同事的邻居的孩子与肖磊的有点相似,但比肖磊的大。“我同事说她邻居有孩子,她跑遍了广州上海。最后,她去北京六院(北京大学第六医院)找了一个叫杨小玲的儿童自闭症专家,被确诊为自闭症。她说,这期间邻居去了很多地方,不仅花了很多钱,还耽误了孩子的治疗。她让我直接带孩子去北京,意思是她一上来就给我指路,我就去了。”

林丽回忆说,肖磊和另一个孩子是天津儿童医院语言训练科的第一批病人。“这种语言训练是一对一的。两个孩子每隔半个小时,就承包冯医生早上七点半到八点半的时间。”就这样,我坚持到肖磊上小学。“冯医生特别负责,过年也不休息。只要她不休息,我们就不休息。我们将每天都去,并在新年的早晨带上肖磊。后来听冯博士说,我们做语言培训的时间最长,像我们这样的很少。很多家长最多两三个月就不做了,因为短期内看不到效果,还要自费。”

后来,在一位同事的介绍下,李林把肖磊带到了市区的一所知识分子学校。“肖磊在那里很开心。可能大多数自闭症孩子的家长都觉得必须让孩子上普通小学,不能让人知道孩子有问题。我不这么认为。我认为如果我能上小学,我就不能上特殊学校。没关系,只要有个地方能让他和同龄人待在一起就行。”

林丽说,学校为孩子考虑了这么长时间,作为家长,他已经很满足了。可是,我没想到,2017年10月,高三开学不久,有一天,肖磊突然自言自语道:妈妈,我要高考!我想上大学!

然后,校长提出了一个大胆的建议:让肖磊直接上二年级。“当时我就蒙了,觉得校长的思维太奇怪了。校长解释说,第一,因为你的孩子比高一的高,他们在高一,担心同学会孤立他们;二是高一班主任负担重。孩子刚上小学,很多习惯和纪律问题都要在一年级解决。但是,你的孩子就是这样,班主任也不一定会管他。这样不好,因为万一成绩不好,孩子就很难再回这个学校了。我们尽力做一次吧。”

“肖磊很幸运,总能在关键时刻遇到关键人物”。这是林莉在采访中重复最多的一句话。

和学院院长沟通后,赵明珠派了一个辅助团队到校园。北辰区特殊教育学校的心理学老师张贝是这个团队的负责人。“前期我会先观察他会去哪里,什么因素会刺激他做出一些反常的行为,给他一个评价。然后,在征得肖磊母亲和学校的同意后,我们采取了一些干预措施。比如我会在他行为异常的时候提醒他,告诉他这样的行为会给别人不好的感觉。我们也给全校教职员工发了一封信,介绍了肖磊的情况,可能出现的突发事件以及如何应对。此外,我们还利用班会的时间,向同学们讲述肖磊的成长经历和他的一些成就,从而增进同学们对他的了解,增加对他的接纳和包容。"

但林莉说,再坚强的父母,也有脆弱的时候。这个时候,我们需要学校和社会的支持。“而在现实中,当孩子走出家庭面对社会时,父母都太卑微了。”

12月2日,林丽接到考点老师的电话,通知肖磊去现场补报。那天正好是肖磊的生日。“拍了照片,报了名,我很激动,然后就给赵学校打了电话。我说终于上报纸了!现在回想起来,我觉得当时还挺搞笑的,但是小昭说,孩子有这种高考的想法是好事。为什么不能考?!"

自2014年以来,天津市启动了两项特殊教育促进计划。目前,我市已基本形成了从学前教育到高等教育较为完整的特殊教育体系。每个区都有一所特殊教育学校,承担着我市从学前到高中十五年的特殊教育任务。

2018年6月7日,高考如期而至。林丽的心提到了嗓子眼。虽然我多次跟肖磊说了考场的布置和考试的流程,以及一些注意事项,但当时校长赵明珠也提前向北辰区教育局领导汇报了肖磊的情况,也提前通知了肖磊考场的监考老师和考官,并派了专门的学校老师随时守在考场外。遇到什么问题,他都第一时间冲进去解决。但是林莉仍然很担心...直到8日下午,当他看到肖磊从考场出来时,他的心才终于落了地!

回到天津后,林丽拿着信直奔儿童医院。“一到那里,他就说马上开语言培训板块,先带孩子去做语言培训。当时确诊的时候只有一个冯医生。现在她是语言培训部主任。”

肖磊是如何走到这一步的?记者认为,这是很多自闭症儿童家长最关心的问题。

林只叫总裁赵明珠。“赵学校说以前没有孩子参加过高考,她也不太清楚。我说,但是他的美术课都开着。关键是他的热情还是很高的。如果不让他参加考试,他会多么沮丧啊!我说,我们还能弥补吗?”赵说她会问的

当我去肖磊小学面试时,林莉再也无法平静下来。面试时,老师问了很多问题,但肖磊根本没听,所以他转身跑了出去。“那是我们单位附近的一所小学。我们去了那里的学前班,老师也知道肖磊的情况,但是老师说孩子至少要留下来,这种情况肯定不行。”

但是在这所智校呆了大约两个星期后,肖磊的班主任找到了林莉,非常认真地对自己说了这件事。“她说,‘通过这段时间对肖磊的观察和了解,我觉得你把孩子留在这里是对孩子的不负责任。’我说,‘怎么了?她说,“肖磊比我们这里所有的孩子都有能力。他可以和正常孩子一起上学。为了孩子,我建议你让他回归普通学校,因为特殊教育的目的最终是让孩子回归社会。肖磊有这个能力,为什么不让他学习知识呢?当时听了之后觉得很愧疚,觉得对孩子的标准定的低了,还是再找个学校吧!"

2018年底,市教委还出台了《天津市残疾儿童普通学校随班就读指导意见(试行)》。文件指出,实施义务教育的普通中小学应当依法接收具有接受普通教育能力的适龄残疾儿童少年随班就读,并为其提供学习辅导、康复训练、心理咨询和生活辅导等帮助。

而且考虑到特殊儿童即使掌握了一些技能,毕业后也很难在社会上找到工作,北辰区特殊教育学校联合自闭症家长成立公司,为学生融入社会搭建实习就业平台。学校还积极帮助学生发展就业。学生毕业到工作岗位后,老师会提供相应的辅助支持,帮助他们适应工作岗位。在这种情况下,这些孩子不仅可以照顾自己,甚至可以养活自己。

林丽说,那时候全社会对自闭症的认知度比较低,不像现在大家一提自闭症,都知道是“星星的孩子”,更别说什么政策支持了。“如今,自闭症儿童要快乐得多。从政府层面来说,我们非常重视残疾儿童的融合教育。许多普通学校都有资源教室,专用于听课的残疾学生。那时候这些都不存在,而且那时候普通学校的老师也不能理解自闭症,现在只能给别人解释。但有时你解释得太多,人们不敢接受。”

离开启智学校后,李琳带着肖磊去了户籍所在地的小学。因为之前曾被普通小学拒绝过一次,林丽感到很不安。我没想到接待她的校长在听了她对肖磊情况的介绍后会这样安慰自己。“他说每朵花都有它的花期,有早开和晚开,不用太担心”。

林丽陪着肖磊走向两个大二学生。初三的时候,林丽回到工作岗位,雇了一个阿姨代替自己在学校陪读。肖磊就这样安全地度过了小学阶段。

就在那时,肖磊的爷爷在报纸上看到了一篇关于北辰区特殊教育学校一名叫方刚的学生的报道。尽管方刚是一个智障儿童,但他在轮滑运动中赢得了许多特奥会奖牌。“爷爷的想法很简单。他说方刚要和肖磊玩,所以要去北辰区特殊教育学校。”

“我的视角可能更好。我理解家长这些年为孩子付出的艰辛,也能体会学院领导的无奈,因为他要对每一个学生负责,”赵明珠说。

“大龄自闭症患者在这个阶段会这样。他们看到漂亮的女生,就会‘色眯眯’地盯着她们看。就像我们正常人一样,更多的是看帅哥美女。但正常人会知道男女界限,会对道德眼光有所顾忌,从而控制自己的行为。但是自闭症患者不明白这一点。他看到喜欢的女生,会忍不住一直盯着看,但他的内心其实很单纯,跟你一样。”北辰区特殊教育学校心理老师张贝告诉记者。

在北辰区特殊教育学校完成初中学业后,肖磊继续在那里上职业高中,学习各种职业技能,如茶艺、陶艺、糕点和西点。因为肖磊的陶艺作品非常好,而且他在绘画方面也颇有天赋,学校还在北辰区少年宫为肖磊找了一位老师。“区少年宫的李主任特别支持,找了一个非常好的画国画的老师赵恩鹏,免费教他画画。当时的考虑是根据自己的优势规划肖磊未来的发展方向,所以选择了陶艺和绘画,”赵明珠说。

“肖磊非常幸运,总能在关键时刻遇到关键人物,”林莉说。肖磊也赶上了好政策。“2011年,北辰区特殊教育学校在九年义务教育的基础上,延伸到学前教育和高中教育,让肖磊可以继续接受三年的职业高中教育。”

当他两岁半的时候,肖磊去了幼儿园。在班上,肖磊总是和其他孩子不合拍,不参加集体活动,上课不看老师,总是把自己藏起来。“但是因为他是班里最小的,老师一直特别照顾他,领着他,所以一开始也没觉得什么。但是,那时候他总是感冒发烧。有一次他得了肺炎,在儿童医院住院。主治医生说这个年龄的孩子没有语言、没有互动是不正常的,但医生也不知道是什么问题,只是建议会诊。”

在我五岁多的一个雨天,肖磊说出了我人生中的第一句话,确切地说是第一个词,“伞”。林丽说,当时全家人都很激动。“奶奶说,‘你的伞太贵了!“你会说话!”但是我再问他的时候,他就不说话了。"

“那一刻,我很感动。当时赵校长就在我身边。我握着小昭的手说,小昭,你太棒了!你不觉得如果我们的孩子在考场上大闹一场,就会“名扬全国”吗?!毕竟他的行为和正常孩子不一样!赵说,“放心吧,的妈妈。肖磊没有问题。他心里清楚这件事对他有多重要,一定要做好。“赵对校对孩子的信任已经超过了我。”

国际公认的最新调查数据显示,每59个孩子中就有一个是自闭症患者。作为一个自闭症患者,肖磊无疑是不幸的。然而,在这一大群自闭症患者中,肖磊是幸运的。虽然存在社交障碍和行为问题——这是自闭症患者的核心症状,但他的智力并未受损——这类群体约占自闭症患者的30%至50%。

“他有一个坚强的母亲,一直相信自己的孩子是优秀的。事实上,她一直在和她的爱人,包括她的父母,吵架。他们觉得差不多就够了,但是她觉得这个孩子可以更好,她坚持了这么多年”,赵明珠说。

目前,中国大龄自闭症患者的生活状况不容乐观,而肖磊考上大学的更是凤毛麟角。

此外,肖磊擅长绘画、计算、机械记忆和背诵——具有这种能力的自闭症患者被称为高功能自闭症患者,占自闭症患者的比例不到10%。

但后来林莉别无选择。“我也问过其他区的特殊教育学校,他们都不收。一些人说他们只接受本区的孩子,而另一些人说他们从未接受过年龄更大的自闭症儿童,对这类儿童没有任何经验。”

林莉说,赵学校的话对他触动很大。“我的压力一下子就解除了,这是我从来没有过的感觉。”

2017年10月,肖磊想要考上大学的愿望变得更加强烈。林丽说,当时,肖磊正在陶瓷艺术酒吧实习,同时在北辰中等职业技术学校学习,在那里他与同年级的学生融为一体。此前,林莉向学校建议,希望学校提供一些机会,让孩子和正常的同龄人一起学习。没想到高三一开学学校就安排了。“正好那个班是高考班。学生们都在为接下来的春季高考做准备,老师说的也是高考的内容。在这种环境下,肖磊也被感染了。当时他提出:妈妈,我要高考。”

肖磊职业学院与北辰区特殊教育学校合作,为肖磊设计了一个艺术治疗干预项目。来自学院的专业教师、北辰区特殊教育学校的艺术治疗师和制作设计师一起指导肖磊的绘画。学院还计划在肖磊毕业前为他举办一个专题展览,从他的画作中反映肖磊每个阶段的内心状态和变化过程。

石住在学校的宿舍里。每个周末,林丽开车送他回家。然而,两个学期后,学校因为运营问题不得不解散。林丽又带肖磊回家了。


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